Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 11.03.2019, 19:08

Unser Pflegesohn ist auch blind.
Seinen geregelten Schlaf-Wach Rhythmus hat er erst seit ein paar Jahren, vorher war es schwierig.
Krabbeln gelernt hat er erst mit etwas über eineinhalb Jahren.
Er ist aber auch geistig behindert.
Ansonsten bewegt er sich vollkommen frei und furchtlos.
Ganz selten ist ihm erst was passiert, er hat ein ganz natürliches Gespür für Gefahren.
Unsere Pflegetochter ist gehörlos. Wir alle, sie eingeschlossen, finden “Blindsein“ viel weniger hinderlich. Weil man trotzdem ganz normal mit anderen Menschen interagieren kann.

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Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 11.03.2019, 20:13

Es ist schön zu hören, dass eure Kinder so gut mit ihrer Blindheit zurecht kommen.
Was habt ihr denn für Erfahrungen mit eurer Umwelt gemacht?
Gab es schon mal ein schlimmes Erlebnis mit einem fremden, der euer Kind nicht kannte?
Bis jetzt sieht Pepe aus, als hätte er die Augen geschlossen.
Ich will am liebsten gleich immer jeden
erzählen, was mit ihm ist, bevor mir komische Fragen gestellt werden..

KatharinaSvR
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Beitragvon KatharinaSvR » 11.03.2019, 21:18

Hallo Kristin, hast eine PN von mir.

Meine Tochter hatte, bis sie die Prothesen bekam, auch immer die Augen zu. Wenn Leute in den Kinderwagen geschaut haben, kamen immer Kommentare wie "Ach, sie schläft" oder "die Sonne blendet wohl". Ich habe dann immer gleich gesagt, was los ist. Die meisten Leute haben eigentlich immer sehr nett und interessiert reagiert. Und mir hat sowieso immer sehr geholfen, viel darüber zu sprechen.
Nervig waren nur die Mitleidsbekundungen ("das arme Kind" oder "wie schafft ihr das bloß"), aber auch die sind ja im Grunde nett gemeint...
Irgendwann war es dann sowieso sichtbar, dass "etwas" nicht stimmt.

Liebe Grüße
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

Schiering
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es geht auch ohne Augen

Beitragvon Schiering » 11.03.2019, 22:12

Herzlich willkommen,
wir haben hier einen inzwischen 8 jährigen ohne linkes Auge und das rechte Auge ist zu klein. Er ist auch mit Prothesen versorgt, wir wählten allerdings eine eine andere Methode, die du auf der Seite der Occularistin Ruth Müller-Welt nachschauen kannst. Jede Methode hat ihre Vor- und Nachteile, wir sind aber mit dem Ergebnis sehr zu frieden. Auch sonst kann unser Sohn eigentlich fast alles, er ist ein guter Schüler (geht mit Schulbegleitung in die 2te Klasse der Regelschule), fährt Ski und geht zum Judo. Hier und auch in anderen Foren wie auch Facebook findest du bestimmt noch den ein oder anderen guten Tipp und weitere Infos. Wenn noch was ist melde dich auch gerne per PN.
Grüße aus Niederbayern

Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 12.03.2019, 09:14

Hallo Katrin, hat deine Tochter denn Augäpfel? Oder sind diese zu klein?
Bis sie die Prothesen bekam, mussten die Augenhöhlen da vorher geweitet werden?

Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 12.03.2019, 09:15

Hallo Katrin, hat deine Tochter denn Augäpfel? Oder sind diese zu klein?
Bis sie die Prothesen bekam, mussten die Augenhöhlen da vorher geweitet werden?

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Beitragvon Kristin und Pepe » 12.03.2019, 09:16

Danke, für die vielen Antworten. Es ist erstaunlich zu lesen, was eure Kinder alles schaffen und machen können.

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Marion78
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Beitragvon Marion78 » 12.03.2019, 13:27

Liebe Kristin,
wir haben auch zwei besondere Kinder. Sie sind allerdings beide auch geistig stark eingeschränkt und somit kann ich Dir nicht so viel über die allgemeine Entwicklung sagen.
Unsere Tochter hat einen Mikrophthalmus mit einer Fehlbildung der Iris und einen Anophthalmus. Auf der Seite die gar kein Auge angelegt hat, haben wir Jana mit 1,5 Jahren einen Expander in Göttingen einsetzen lassen (der Arzt dort kommt aus Rostock). Wir haben uns aber dazu entschieden das nicht weiter machen zu lassen (Expander durch größeren zu tauschen). Jana trägt eine Prothese aus Kunststoff, sie sieht aus wie eine unförmige halbe Murmel ;-).
Bei unserem Sohn in der Klasse war lange ein Mädchen, die keine weitere Versorgung im Auge (Expander, Prothese) hat. Es sieht eben aus, als hätte sie die Augen zu.
Wenn Du mehr Infos willst, kannst Du mir gerne eine PN schreiben. Ich bin nur ab morgen mit meinem Sohn in der Klinik, da wäre ein Austausch per WhatsApp einfacher für mich, wenn Du magst.
Du kannst auch erst mal auf www.familiescheffler.de schauen. Mein Mann hat dort über alles berichtet.
Liebe Grüße und einen guten Austausch hier im Forum!
Marion
Fabian 04/02, ehem. Frühchen, blind, Epilepsie, starke Entwicklungsverzögerung, Verdauungsprobleme seit Ileus-OP 2011, Button, Herzschrittmacher.
Aber ein sehr starke Persönlichkeit!
Jana 08/09, Anophthalmus li., Mikrophthalmus re. mit Kolobom, Abtrennung der li. Hirnhälfte 05/10 in Bethel, Button.
Unsere zufriedene und lustige kleine Hexe!

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Beitragvon nina-st » 12.03.2019, 14:23

Zur Reaktion der Umwelt:

Wir hatten am Verdeck des Kinderwagens einen blinden-Anstecker. Durch die halb-geschllossenen Augen fühlte sich jeder bemüßig in den Kinderwagen zu greifen und ihm übers Gesicht zu streicheln.
Mit dem Ansteckerr wars dann deutlich für die Umwelt.

Seitdem er läuft trägt er Armbinden.
Wir haben die Erfahrung gemacht, daß selbst Leute die ihn kennen (sommerfest in der Schule der älteren Gschwister....) Kommentare machen die lustig sein sollen, aber einfach blöd sind.
Mensch, der torkelt ja richtig. Oh, habt ihr gesehen, der ist voll gegens Tischbein geknallt - so klein und schon einen im Tee......

Das haben wir immer wieder gehabt und dann hab ich ihm Armbinden aus Jersey genäht und schwarze Punkte drauf gemalt. Das macht das Leben viel einfacher.
Er ist seitdem immer gekennzeichnet, auch im Schwimmbad mit Badekappe usw.

Für ihn ist das völlig normal und jetzt müsste er auch versicherungstechnischen Gründen sowieso Armbinden tragen.
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

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KatharinaSvR
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Beitragvon KatharinaSvR » 12.03.2019, 14:53

Hallo Kristin,

meine Tochter hat Augäpfel, aber zu klein. Die Augenhöhlen mussten nicht geweitet werden.
Die Prothesen (Schalen aus Glas) sitzen einfach über den Augäpfeln.

Lg
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)


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