Schwer mehrfach unzufrieden

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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MamaMara2016
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Schwer mehrfach unzufrieden

Beitragvon MamaMara2016 » 08.03.2019, 20:44

Hallo ihr Lieben,
Ich muss mich einfach mal ausheulen.

Meine Tochter ist schwer eingeschränkt. Sie ist 2,5 Jahre alt und kann nicht sitzen, robben, krabbeln oder laufen. Sie spricht leider auch nicht.

Wir waren heute Nachmittag eingeladen bei unseren ehemaligen Nachbarn, die jetzt in nem schicken Haus wohnen und vor kurzem ihr drittes Kind bekommen haben.

Meine große Tochter hat direkt mit den zwei großen Kids gespielt. Mein Baby-Sohn und das Baby der Freunde waren vergnügt auf Decken am Boden.

Meine besondere Tochter war die ganze Zeit auf dem Arm/ Schoß meines Mannes und nur am Schreien/Meckern um sich schlagen... Wir haben es 2 Stunden lang nicht geschafft sie zufriedenzustellen. Und wir haben so viel versucht: mit ihr bei uns gespielt, waren im Kinderzimmer der Großen und haben versucht sie zu integrieren ( Sitzhilfe war natürlich dabei), haben Musik (das liebt sie) angemacht ... und so weiter.
Aber sie fand es einfach doof und wollte Dauerbespaßung und auf keinen Fall weg vom Arm.

Solche Situationen sind leider oft so, wenn wir irgendwo sind. Sie fühlt sich woanders einfach nicht wohl und kann sich natürlich auch nicht selbst beschäftigen.

In so Momenten will ich nur nach Hause, ich kann den sozialen Event überhaupt nicht genießen. Ich beneide dann auch oft das vermeintliche Glück der anderen Familie mit zufriedenen und gesunden Kindern.

Ach, diese Unzufriedenheit ist mit Abstand das anstrengendste.
Ich hoffe so sehr, dass es irgendwann besser wird!

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 08.03.2019, 21:22

Hallo Judith,
Ich denke ich weiß, wovon du sprichst. Es gibt Umgebungen und Situationen, da ist Tess ganz ähnlich drauf (z.B. fahre ich kaum noch mit ihr meiner Oma, weil sie es schafft, dort stundenlang durchzubrüllen).

Es ist besser geworden, seit sie mehr versteht, und ihre Aufmerksamkeit mehr nach außen richtet, Dinge anschaut etc. Auch, nachdem sie öfter woanders ist (Baiersbronn, NPK, Krabbelgruppe, Kindergarten...). Und seit sie eine Möglichkeit hat, sich zu bewegen (GoTo Seat auf einem Rollbrett, so kann sie sich mit den Füßen abstoßen). Und wenn es gar nicht gehen will, mache ich ihr auch schonmal das Smartphone an (Kinderlieder auf YouTube oder die App Sensory Fish funktioniert für uns gut).
Dann kann ich mich zumindest eine Zeitlang unterhalten.
In dem Fall steht unbedingt mein Bedürfnis nach Kontakt ganz oben und der Zweck heiligt die Mittel :oops:
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 08.03.2019, 21:24

Hallo,
Ich habe mich sofort von deinem Titel angesprochen gefühlt, musste schmunzeln und wusste sofort, was gemeint ist und wie traurig und belastend das sein kann. Unsere Tochter ist auch "schwer mehrfach unzufrieden" - zuhause gelingt es irgendwie meist ganz gut sie zu handeln und zufrieden zu stellen, aber woanders ist es oft leider sehr schwer. Manchmal lassen wir Julia mittlerweile zuhause mit Babysitter, wenn wir was vorhaben. Dann kann der Rest der Familie den Ausflug genießen. Und wenn wir sie mitnehmen, versuchen wir, das Schlimmste zu erwarten und uns dann manchmal positiv überraschen zu lassen, wenn es doch besser klappt als erwartet. Wir schleppen meist auch ein großes Arsenal an Spielzeug mit, was Julia eigentlich mag. Man kann nur versuchen, damit umzugehen und sich manchmal einen "freien" nachmittag erlauben. Ist sie zufrieden mit Babysitter? Das ist für mich entscheidend, dass sie dann auch spaß hat oder auf ihrem Level zufrieden ist, auch wenn wir als Familie dann mal nicht vollständig sind.
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 09.03.2019, 07:21

Danke!

Ich habe oft auch ein ganz schlechtes Gewissen dabei.
1. Einerseits den Freunden gegenüber, dass es so unentspannt ist und sich meine Tochter so ,schlecht, benimmt.
2. Andererseits M gegenüber, da sie es ja eindeutig total furchtbar findet
3. Und dann auch noch meinen anderen Kindern gegenüber, weil der Fokus aller Erwachsenen auf M liegt UND wir in der Regel wegen M früher gehen und sie ihr oft total schönes Spiel aufgeben müssen.


Die Option, sie bei einem Babysitter, zu lassen, sollten wir vielleicht mal in Betracht ziehen. Gleichzeitig finde ich es so schade, dass es scheinbar so schwer ist alle Familienmitglied zufrieden zu stellen.

Judith
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 09.03.2019, 13:11

Hallo Judith,

ganz ähnliche Gefühle sind mir noch gut bekannt bzw. kommen auch gelegentlich mal wieder hoch, wobei mein Sohneman ( mittlerweile fast 11, frühkindlicher Autismus plus ADHS) eher als schwer mehrfach unruhig und umtriebig zu bezeichen wäre. Sprich: Man muss ihm permanent hinterherrennen :twisted:

Ganz generell:

Dein Kind macht das wahrscheinich nicht absichtlich. Es ist wahrscheinlich von der Situation reizmäßig überfordert. Aber das ist dir wahrscheinlich sowieso klar :)

Die Bedürfnisse jedes Familienmitgliedes sind gleich wichtig. Klar, muss "man" auf ein behindertes Kind mehr Rücksicht nehmen, aber das sollte NICHT dazu führen dass die Bedürfnisse der anderen Familienmitglieder extrem leiden. (Es ist schwer für sich selbst zu sorgen, ich weiß... Aber ohne Selbstfürsorge ist man irgendwann so genervt vom Kind, dass auch die Beziehung zum Kind leidet. Alles selbst erlebt ....)

Was eure Freunde betrifft: Das hätte ich gar kein schlechtes Gewissen! Freunde sind dazu da, einander auch durch schwierige Lebenslagen zu tragen. Und wenn die Unruhe deines Kindes für ein paar Stunden als solche Belastung erlebt werden sollte - (Es gibt tatsächlich Leute, für die alles "perfekt" sein muss :roll: :roll: :roll: ), dann halte ich sie für ziemlich egoistisch!

Möglicherweise bist aber auch nur so erzogen worden, niemandem Umstände zu machen. Kenne ich auch ... Dann sorgt diesbezüglich "nur" dein inneres Bild der Situation für Stress ... Ist aber auch schwer sich davon zu distanzieren .... Ich weiß :wink:

Aber nun lange rede, kurzer Sinn :wink::

Wir praktizieren es , seit er ca. 3 Jahre ist (damals bekam er einen I-Helfer in der KITA der auch die FuD-Leistungen übernehmen wollte/konnte) so:
Nur ein Elternteil geht mit dem gesunden Geschwisterkind auf Besuch. Beim nächsten Besuch wechselt das Elternteil ODER
Beide Elternteile gehen zu Besuch und wechseln sich in der Betreuung ab, ggf. verlässt ein Elternteil mit Bene die Situation und sucht eine angenehmere Situation für Bene auf (Mittlerweile funktioniert auch die ipad Lösung für ein Stündchen super ;) ODER
Wir nehmen einen Babysitter mit zu dem Besuch/der Familienfeier, der mit dem behinderten Kind die Situation jederzeit verlassen kann, wenn es dem Kind zu fiel ist. ODER
Das Kind unternimmt von vornherein alleine was mit dem Babysitter.
Sohnemann hat die letzte Option am liebsten, was aber auch nicht immer geht :wink:
Ansonsten haben wir neben ganz normalen Familien auch Kontakt zu Familien in ähnlichen Lebenssituationen, was manche Unternehmungen einfacher macht. Trotzdem mag ich auch die "normalen" Familien, die mit uns umgehen können, nicht missen :wink:

Für mich und meinen Mann sind auch die Pflege separater Freundschafen wichtig, in denen es wenig bis gar nicht um Kinder geht :wink:

Du stehst noch ganz am Anfang dieser Situation. Aber ich bin sicher, ihr findet mittelfristig Lösungen, die für euch alle gangbar sind :wink: es wird nur ein bisschen dauern wahrscheinlich :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon Nellie » 09.03.2019, 14:37

Hallo,

ich habe mich auch angesprochem gefühlt, da die Erkrankung unserer Tochter insbesondere in den ersten Jahren eher viel Unzufriedenheit bedeutet und später auch nicht ständig Eitel Sonnenschein ist. Ist M. zuhause zur selben Zeit zufrieden?

Abgesehen davon, dass man in vieles reinwächst und ihr sicher auch mal Unternehmungen ohne sie macht... sind denn alle Ursachen für die Unzufriedenheit abgeklärt? Bei uns war Sodbrennen und Magenschmerzen der größte Grund für die Unzufriedenheit. Als nächstes Verstopfung und Luft im Magen. Nachdem wir das behandelt haben, ging vieles besser.
Ansonsten können auch orthopädische Schmerzen (Hüfte) zugrunde liegen.

Wenn es von der Wahrnehmung an einem anderen Ort ist, könntet ihr vielleicht etwas mitnehmen, was sie immer gerne mag? Wenn es ihr zu laut ist, Ohrstöpsel oder Kopfhörer mit Musik, die sie mag?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon Engrid » 09.03.2019, 15:49

Hallo,

ich habe hier einen Sohnemann, der sich in gefühlt fremden und fremdbestimmten Situationen (also überall auswärts, wo er nicht von sich aus hinwill) auch schwer mehrfach unhandelbar benimmt. Schon seit Kleinkindalter. Wir machen es exakt wie Angie und ihr Mann:
Nur ein Elternteil geht mit dem gesunden Geschwisterkind auf Besuch. Beim nächsten Besuch wechselt das Elternteil ODER
Beide Elternteile gehen zu Besuch und wechseln sich in der Betreuung ab, ggf. verlässt ein Elternteil mit Bene die Situation und sucht eine angenehmere Situation für Bene auf (Mittlerweile funktioniert auch die ipad Lösung für ein Stündchen super Wink ODER
Wir nehmen einen Babysitter mit zu dem Besuch/der Familienfeier, der mit dem behinderten Kind die Situation jederzeit verlassen kann, wenn es dem Kind zu fiel ist. ODER
Das Kind unternimmt von vornherein alleine was mit dem Babysitter.
Sohnemann hat die letzte Option am liebsten, was aber auch nicht immer geht Wink
Ansonsten haben wir neben ganz normalen Familien auch Kontakt zu Familien in ähnlichen Lebenssituationen, was manche Unternehmungen einfacher macht. Trotzdem mag ich auch die "normalen" Familien, die mit uns umgehen können, nicht missen Wink

Für mich und meinen Mann sind auch die Pflege separater Freundschafen wichtig, in denen es wenig bis gar nicht um Kinder geht
Gutgetan hat uns dabei, sich von allerlei Bildern im Kopf zu verabschieden (der „harmonische Familienausflug“, wo alle zusammen bleiben, zb) und alle Konventionen als solche zu enttarnen und bei Bedarf sausen zu lassen. Seitdem lebt es sich wesentlich leichter mit dem Sondermodell, für ALLE Familienmitglieder.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 09.03.2019, 19:25

Gutgetan hat uns dabei, sich von allerlei Bildern im Kopf zu verabschieden (der „harmonische Familienausflug“, wo alle zusammen bleiben, zb) und alle Konventionen als solche zu enttarnen und bei Bedarf sausen zu lassen. Seitdem lebt es sich wesentlich leichter mit dem Sondermodell, für ALLE Familienmitglieder.
So war und ist es auch bei uns. Ich habe ja zwei "Sondereditionen" mit sehr unterschiedlichen Bedürfnissen. Es gibt wenig, was "als Familie" für alle klappt. Die einzigen zwei Dinge, die man problemlos und meistens auch ohne größeres Drama mit beiden Jungs (und uns beiden Eltern) hinbekommt, sind schwimmen und Freizeitpark. Aus dem Grund waren wir heute zum 5. Mal in diesem Jahr schwimmen und wenn nicht jeder meiner Jungs schon einmal krank gewesen wäre, wäre es noch öfter gewesen.

Ein paar Dinge funktionieren mit etwas Glück, es kann aber auch eskalieren - wobei man nicht mal immer im vorhinein weiß, welchem unserer Kinder eine Sache eventuell "zu viel" wird. Du diesen Dingen, die mit etwas Glück funktionieren, zählen Verwandtschaftsbesuche, Besuche bei anderen Familien (mit Kindern), Einladungen von anderen Familien (mit Kindern) zu uns, Spielplatz, Indoorspielplatz, Ausflüge in die Natur (sofern man dabei nicht "so viel" zu Fuß gehen muss) und kurze Radausflüge.

Es gibt auch Dinge, die mit keinem der Kinder funktionieren, die meiden wir so weit es geht. Das sind z.B. Kino, Theater (früher auch Kasperltheater), Vorträge, Besuche bei kinderlosen Leuten und jegliche Veranstaltungen (egal ob sportlich oder kreativ), wo "Gruppenarbeit" erwartet wird.

Dann gibt es Dinge, die ich nur mit meinem älteren Sohn mache: Bowling, Videospielpark, Kletterpark, Museen, und so Veranstaltungen, wo das Kind (mit Unterstützung Erwachsener) "frei" forschen bzw. experimentieren kann.

Und es gibt Dinge, die nur mit dem jüngeren Sohn möglich sind, z.B. Zoobesuche und lange Spaziergänge, Wanderungen oder Radtouren (auch mehrtägig).

Weder mein Mann noch ich haben ein Problem damit, nur mit EINEM Kind was zu unternehmen, während das andere beim Partner oder beim Babysitter ist :wink: .

Es gibt trotzdem immer wieder Dinge, wo mir leid tut, dass sie einfach nicht möglich sind, weil sie MIR einfach Freude machen würden. So habe ich zum Beispiel vorigen Winter nur mit meinem jüngeren Sohn eine lange Rodel-Abfahrt in einer Gruppe von Eltern und Kindern gemacht (vom Kinderhotel organisiert), wo wir beide viel Spaß hatten. Heuer waren wir wieder in diesem Hotel und die Rodelabfahrt hätte wieder stattgefunden. Nur war an diesem Tag vereinbart, dass mein Mann (endlich) mal einen Tag frei hat zum allein Ski fahren. Und ich habe genau gewusst, dass es mit beiden Jungs einfach nicht funktioniert, also habe ich es gar nicht erst versucht. Dafür sind wir alternativ ins Hotel-Hallenbad gegangen, was dann auch recht nett war. Man lernt, auch selbst zurückzustecken, wenn man sich ein friedliches Miteinander mit seinen Kindern wünscht.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Sascha11
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Beitragvon Sascha11 » 09.03.2019, 19:38

Hallo,

ich kann das sehr gut verstehen!

Wir machen es inzwischen auch so, dass wir es oft mit Babysitter machen. Leider bei Einladungen immer ein Kunststück, dass dann auch eine kann zu dem Termin. Und schwer überhaupt jemand zu finden, der es gut kann.

Oder es geht nur einer alleine mit dem "normalen" Kind.


Leider :roll:

LG Sascha
Bieni 2/ 15:
Geistige Behinderung

JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 09.03.2019, 19:40

Hallo Judith,

"alle Familienmitglieder zufrieden stellen", das ist bei drei Kindern ohnehin schon schwer. Selbst dann, wenn sie alle gesund wären... ich bin slebst mit zwei Geschwistern aufgewachsen, und die TAge, wo wir alle drei mit der gleichen Unternehmung zufrieden waren, waren eher wenige. Jetzt habe ich drei Kinder - und auch die drei sind nur schwer unter einen Hut zu bekommen. Allmählich gehts besser, aber es gibt auch vieles, was nicht mit allen dreien zusammen geht - auch ohne schwere Mehrfachbehinderung....

Ich kann dich aber trotzdem gut verstehen, so einen Nachmittag will man einfahc mal in Ruhe genießen können, und dann schießt immer ein Kind dazwischen, es ist echt zu heulen. Ich wünsch dir, daß ihr bald auch anderes erlebt...

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung


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