Hallo zusammen... Ich würde mich gerne innerhalb Deutschlands mit Eltern austauschen, deren Kinder die gleiche noch recht neu entdeckte und d omit seltene Erkrankung haben....
Lieben gruss

HAllo Manuela,

herzlich willkommen im Forum und einen regen Austausch wünsche ich dir.
Bei unserem Sohn steht noch keine Diagnose, daher kann ich zu der Erkrankung deines Kindes keinerlei Erfahrungswerte beisteuern, aber vielleicht magst du ja mal ein wenig die Erkrankung bei deinem Kind beschreiben.

Lieben Gruß
Yvonne

Sie ist 2,5 Jahre alt... Sie läuft noch nicht, da sie sehr unsicher im Gleichgewicht ist. Dazu kommt, daß sie alternierend schielt und somit mich schneller die Orientierung verliert. Ob sie noch eine lernschwäche entwickelt müssen wir abwarten. Voom sprechen her ist sie ganz gut, wobei es manchmal im Verständnis mich Probleme gibt, day sie mich versteht....
Unabhängig von der Erkrankung gar die unvollständige Malrotation mit grosser darm OP im letzte n September. Sie isst nach wie v I r sehr schlecht, hat häufig Durchfall, stillt am liebst n und wiegt derzeit 8,5 kg....

Hallo Manuela und Jasmin,
Bei unserer Pflegetochter, die gleichzeitig meine Nichte ist, wurde nun auch das Poretti bolthauser Syndrom im Rahmen einer Genuntersuchung,festgestellt. Auch ich hätte Interesse an einem Austausch. Wir wohnen in NRW. Wenn du noch Redebedarf hast, würde ich mich freuen von euch zu hören.

Hallo,
Bei meiner Tochter, 5 1/2 Jahre alt, ist jetzt auch festgestellt worden, dass sie das Poretti-Boltshauser Syndrom hat.
Würde mich sehr freuen wenn wir uns austauschen würden.