Manuela und jasmin (poretti boltshauser Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Manuela1006
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Manuela und jasmin (poretti boltshauser Syndrom)

Beitrag von Manuela1006 »

Hallo zusammen... Ich würde mich gerne innerhalb Deutschlands mit Eltern austauschen, deren Kinder die gleiche noch recht neu entdeckte und d omit seltene Erkrankung haben....
Lieben gruss
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Yvonne und Kjeld
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Beitrag von Yvonne und Kjeld »

HAllo Manuela,

herzlich willkommen im Forum und einen regen Austausch wünsche ich dir.
Bei unserem Sohn steht noch keine Diagnose, daher kann ich zu der Erkrankung deines Kindes keinerlei Erfahrungswerte beisteuern, aber vielleicht magst du ja mal ein wenig die Erkrankung bei deinem Kind beschreiben.

Lieben Gruß
Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, Ataxie, insgesamt auf dem Stand eines ca 24-26Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund
Manuela1006
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Beitrag von Manuela1006 »

Sie ist 2,5 Jahre alt... Sie läuft noch nicht, da sie sehr unsicher im Gleichgewicht ist. Dazu kommt, daß sie alternierend schielt und somit mich schneller die Orientierung verliert. Ob sie noch eine lernschwäche entwickelt müssen wir abwarten. Voom sprechen her ist sie ganz gut, wobei es manchmal im Verständnis mich Probleme gibt, day sie mich versteht....
Unabhängig von der Erkrankung gar die unvollständige Malrotation mit grosser darm OP im letzte n September. Sie isst nach wie v I r sehr schlecht, hat häufig Durchfall, stillt am liebst n und wiegt derzeit 8,5 kg....
Frank 78
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Re: Manuela und jasmin (poretti boltshauser Syndrom)

Beitrag von Frank 78 »

Hallo Manuela und Jasmin,
Bei unserer Pflegetochter, die gleichzeitig meine Nichte ist, wurde nun auch das Poretti bolthauser Syndrom im Rahmen einer Genuntersuchung,festgestellt. Auch ich hätte Interesse an einem Austausch. Wir wohnen in NRW. Wenn du noch Redebedarf hast, würde ich mich freuen von euch zu hören.
Daniela Pfeifer
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Re: Manuela und jasmin (poretti boltshauser Syndrom)

Beitrag von Daniela Pfeifer »

Hallo,
Bei meiner Tochter, 5 1/2 Jahre alt, ist jetzt auch festgestellt worden, dass sie das Poretti-Boltshauser Syndrom hat.
Würde mich sehr freuen wenn wir uns austauschen würden.
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