Manuela und jasmin (poretti boltshauser Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Manuela1006
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 08.03.2019, 00:57
Wohnort: 32549 Bad Oeynhausen

Manuela und jasmin (poretti boltshauser Syndrom)

Beitragvon Manuela1006 » 08.03.2019, 19:17

Hallo zusammen... Ich würde mich gerne innerhalb Deutschlands mit Eltern austauschen, deren Kinder die gleiche noch recht neu entdeckte und d omit seltene Erkrankung haben....
Lieben gruss

Werbung 1
 
Yvonne und Kjeld
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 138
Registriert: 04.06.2018, 21:03
Wohnort: Versmold

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 08.03.2019, 21:17

HAllo Manuela,

herzlich willkommen im Forum und einen regen Austausch wünsche ich dir.
Bei unserem Sohn steht noch keine Diagnose, daher kann ich zu der Erkrankung deines Kindes keinerlei Erfahrungswerte beisteuern, aber vielleicht magst du ja mal ein wenig die Erkrankung bei deinem Kind beschreiben.

Lieben Gruß
Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes
Svea *10.18

Manuela1006
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 08.03.2019, 00:57
Wohnort: 32549 Bad Oeynhausen

Beitragvon Manuela1006 » 08.03.2019, 22:53

Sie ist 2,5 Jahre alt... Sie läuft noch nicht, da sie sehr unsicher im Gleichgewicht ist. Dazu kommt, daß sie alternierend schielt und somit mich schneller die Orientierung verliert. Ob sie noch eine lernschwäche entwickelt müssen wir abwarten. Voom sprechen her ist sie ganz gut, wobei es manchmal im Verständnis mich Probleme gibt, day sie mich versteht....
Unabhängig von der Erkrankung gar die unvollständige Malrotation mit grosser darm OP im letzte n September. Sie isst nach wie v I r sehr schlecht, hat häufig Durchfall, stillt am liebst n und wiegt derzeit 8,5 kg....


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast