Adalbert mit Sohn Jonas (entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Adalbert
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Adalbert mit Sohn Jonas (entwicklungsverzögert)

Beitragvon Adalbert » 02.03.2019, 20:54

Hallo zusammen,

ich Spickel seit geraumer Zeit in dieses Forum, auf der Suche nach Antworten.
Nun wird es an der Zeit uns hier vorzustellen

Mein Name ist Adalbert, geb 1983. Mit meiner Frau haben wir Zwillinge geb 06.2017.
Meine Frau hatte eine Bilderbuch Schwangerschaft ohne Überkeit oder komplikationen, auch die Entbindung (Einleitung 38+1) war ohne größere Probleme für sie.
Der Jonas hingegen hatte Atemschwierigkeiten und musste 3 Tage auf die Neo, dazu war er Trinkfaul und konnte die Körpertemperatur nicht halten.
Auffällig war seine Microzephalie.
Die weitere Entwicklung war weitgehend unauffälig bis etwa zum 6.Monat.
Da fiel uns auf das er uns nicht mehr richtig in die Augen sieht und zt ins leere schaut. Wir haben den Kinderarzt angesprochen, aber er meinte es wäre alles ok. Auch seine Entwicklungsverzögerungen gegenüber seiner Zwillingsschwester beunruhigten uns, aber auch da hiess es "alles normal".
Zwischenzeitlich entwickelte er eine leichte Neurodermitis, die aber entsprechend behandelt wurde vom Hautarzt.

Bei der U6 waren dann seine Entwicklungsverzögerungen deutlich sichtbar und auch der Nystagmus. Daraufhin erhielten wir endlich eine Überweisung ins SPZ und in die Augenklinik. Zusätzlich wurde Physiotherapie angeordnet die wir 1x die Woche besuchen.
Die Augenklinik diagnostizierte eben den Frühkindlichen Nystagmus und ihm SPZ wurden Blut und Genetische Tests durchgeführt -->alle unauffällig.
Daraufhin wurde für Februar diesen Jahres ein Stationärer Aufenthalt in der Kinderklinik Tübingen angesetzt inkl MRT, EEG, Stoffwechseltests, HNO, Physio etc

Bei diesem Termin war ich mit dem Jonas letzte Woche und leider wurde (wir hofften bis zum Schluss das Jonas nur ein Spätzünder ist) beim MRT folgendes gefunden:
- Kombinierte motorisch betonte Entwicklungsverzögerung mit
- klinisch rumpfbetonter Ataxie und intentionstremor
- Kleinhirnatrophie
- Mikrocephalie 44,8cm (<P1)
- Strabismus divergens und frühkindlicher Nystagmus mit Besserungstendenz
- Neurodermitis atopica
- Verdacht auf Laktoseintoleranz

Die Ergebnisse der Blut und weiterer Genetischer Tests, sowie EEG, Stoffwechsel stehen noch aus.
Wir müssen uns in 4 Monaten erneuert im SPZ vorstellen, dann soll
ein weiteres MRT gemacht werden um einen Verlauf darstellen zu können.
Weiterhin wurde weitere Physiotherapie empfohlen und Frühförderung.
Jetzt muss noch gesagt werden das unsere beiden ab Mitte März in die Krabbelgruppe kommen.


Wir waren natürlich geschockt, wie alle Eltern die solche Diagnosen bekommen. Wir machen uns sorgen um seine Zukunft und seine Entwicklung. Wir mussten erstmal alles Sacken lassen.

Nun habe ich ganz viele Fragen an euch, aber in erster Linie würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch freuen. Vielleicht gibt es Eltern hier die das selbe durchmachen, bzw gemacht haben.

Wie geht es nun weiter?
Müssen wir einen Behindertenausweiss beantragen?
Welche Anträge auf Förderung etc müssen wir stellen und wo?
Gibt es eine Stelle die uns dahingehend beraten kann bzw mit den Anträgen helfen kann?

Tut mir Leid für den langen Text und herzlichen Dank für eure Hilfe

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 02.03.2019, 22:07

Guten Abend!

Und auch wenn ich Euch ein anderes Ergebnis gewünscht hätte, möchte ich Euch hier im Forum herzlich willkommen heißen.

Im SPZ wird man Euch unterstützen und beraten.

Bis dahin könnt Ihr aber tatsächlich schon Mal Anträge stellen:
SBA bei der Eingliederungshilfe, Pflegegrad bei der Pflegekasse.

Therapien solltet Ihr am Besten mit dem SPZ absprechen und abstimmen. Oder Ihr sprecht Euren Kinderarzt an, ob der jetzt schon eine Verordnung für weitere Therapien ausstellen kann und was er für sinnvoll hält.

Beratung gibt es darüber hinaus an Frühförderzentren und Pflegestützpunkten. Und ganz viel Antworten gibt es natürlich hier. :wink:

Grüßle
Ursula aus der "Nachbarschaft"
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Adalbert
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Beitragvon Adalbert » 03.03.2019, 07:32

Vielen Dank für deine Antwort,

Wir fragen uns auch woher wissen Sie das es eine Kleinhirnatrophie
Ist? Sie haben nur 1 Mrt, somit kein Verlauf. So leben wir immer mit der Angst es könnte schlimmer werden

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 03.03.2019, 08:07

Hallo Adalbert,

bei meinem jüngeren Sohn (gehörlos, autistisch und noch ein paar "Baustellen") wurden mit 14 Monaten als Voruntersuchung vor der CI-Implantation eine MR und eine CT gemacht. Damals war nur wichtig, dass nichts gegen die OP spricht, Befundbesprechung gab es keine. Als Alexander 4 Jahre alt war hatten wir die alten Befunde zur Entwicklungsdiagnostik mit. Dort fiel einem Arzt sofort auf, dass wegen "weisser und grauer Hirnsubstanz" eine Satz im Befund stand "wie nach CMV-Infektion". Dann erst wurde mir gesagt, dass eine unerkannte CMV-Infektion während meiner SS Ursache für Alexanders Behinderung sein könne. Jetzt könne man das aber nicht mehr nachträglich feststellen, das hätte "damals" (als Alexander 14 Monate alt war) getan werden müssen.

Mir ging das natürlich im Kopf herum, ich habe gegoogelt und ganz viele mögliche zusätzliche Komplikationen und Behinderungen in dem Zusammenhang gefunden. Dann wurde ich hier im Forum darauf hingewiesen, dass bei jeder Geburt ein bißchen Nabelschnurblutt abgenommen und für spätere Untersuchungen aufbewahrt wird. Ich habe im Krakenhaus, wo ich entbunden habe, angerufen, und wurde an eine zentrale Datenbank verwiesen. Obwohl Alexander mittlerweile 5 Jahre alt war könnte es noch ausgewertet werden und es ergab sich klar KEIN Hinweis auf eine CMV- Infektion bei der Geburt.

Ehrlich gesagt bin ich nachträglich froh, nicht schon mit 14 Monaten von der Möglichkeit von CMV gewusst zu haben. Sonst hätte ich mit unnötig Sorgen gemacht. Denn auch wenn Alexander deutlich mehrfach behindert ist, intelligenzmäßig ist er voll "da".

Natürlich kann sich Alexander selbst als Baby die Infektion zugezogen haben, doch da bereits das Neugeborenen-Hörscreening (nicht mal 24 Stunden nach der Geburt) auffällig war, und die komplette Gehörlosigkeit nach 5 auffälligen Testungen schon mit 3 Monalten feststand, ist das ziemlich unwahrscheinlich.

Was deinen Sohn Jonas und die Kleinhirnatrophie betrifft, kann man vielleich auch durch das Nabelschnurblut noch Aufschluss bekommen. Ansonsten rate ich davon ab, vo gegoogelten Krankheitsbildern auf die zukünftige Entwicklung des eigenen Kindes zu schließen. Auch mit exakt gleicher Diagnose entwickeln sich Kinder total unterschiedlich. Das wirst du bald bemerken, wenn du öfter hier im Forum bist :wink: . Und natürlich herzlich willkommen hier!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Adalbert
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Beitragvon Adalbert » 03.03.2019, 13:16

Vielen Dank für eure Ratschläge und aufmunternde Worte.

Woher wissen wir welchen Grad der Behimderung der Jonas den hat?

Gibt es hier im Forum jemand der erwachse Kinder mit Kleinhirnatrophie hat, bzw selbst davon betroffen ist?

LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 03.03.2019, 14:51

Der Grad der Behinderung wird durch das Versorgungsamt festgestellt, wenn ihr den Antrag stellt. Das muss auch nicht viel Aussagen, es gibt auch da große Unterschiede in der Einstufung.
Viele Grüße, LarissaD


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