Donya und Rebin (noch keine entgültige Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dony
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Donya und Rebin (noch keine entgültige Diagnose)

Beitragvon Dony » 27.02.2019, 21:50

Hallo zusammen,

Nachdem ich immer mal wieder still mitgelesen habe, habe ich mich nun auch hier angemeldet in der Hoffnung auf Austausch :)

Erstmal zu uns, ich heiße Donya, bin 25 Jahre alt und die Mutter von Rebin, er ist im oktober 3 Jahre alt geworden.
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, angefangen hat alles, als er kurz vor seinem zweiten Geburstag in den Kindergarten kam, da fiel ziemlich schnell auf, dass er den anderen Kindern hinterherhinkt, nichts gravierendes, jedoch in jedem Bereich so ein bisschen. Oft wurde ich gefragt, ob er hören kann, da er kaum auf seinen Namen oder Anweisungen reagiert hat und auch sprechen wollte er nicht. Da er im Kindergarten wie ausgewechselt war und zu einer kleinen Krawallbürste mutierte, wurden wir bei einem Kinderpsychologen vorstellig. Der meinte ganz klar & ohne Zweifel: Autismus, wahrscheinlich frühkindlicher. Für weitere Diagnostik hat er uns aber zu einer anderen Stelle geraten, die sich damit besser auskennen.
Dann haben wir mit Ergo angefangen, die auch autistische Züge bei meinem Kind gesehen hat. Ich habe mich intensiv mit dem Thema beschäftigt und immer wieder Parallelen gefunden, aber immer nur ansatzweise, so ganz identifizieren konnte ich uns damit vom Gefühl her nicht.
Nach einigen Untersuchungen und Tests im heilpädagogischen Zentrum (die immernoch nicht komplett abgeschlossen sind) sind sich die Kinderärztin und der Psychologin allerdings einig, dass es kein Autismus ist, er würde die Kriterien dafür nicht erfüllen.
Zur Zeit heißt es gerade Sprachentwicklungsstörung, höchstwahrscheinlich rezeptiv.
Allerdings folgen noch weitere Untersuchungen und auch ein mrt soll noch gemacht werden.
Ich persönlich denke aber, da ist noch „mehr“. Eine Wahrnehmungsstörung liegt bestimmt auch vor, es gibt einige Dinge, die mir auffallen, die mir zu denken geben.

Zwischenzeitlich haben wir mit Logo angefangen und den Kindergarten gewechselt, Rebin hat jetzt einen heilpädagogischen Platz in einer tollen Einrichtung und scheint endlich angekommen zu sein. Kein Beißen, kein ärgern, keine Erzieher die mir jeden Tag negative Nachrichten zu Beichten haben, ich bin wirklich sehr sehr dankbar für diesen Platz.

Ich habe das Gefühl, dass er seit ca 4-5 Monaten eine unglaublich tolle Phase hat und er quasi täglich dazu lernt. Im August 2018 lag der aktive Wortschatz bei ca 20 Wörtern, jetzt sind es 120.


Bestimmt kennt ihr das fast alle, man hat einfach 100 Fragen im Kopf und die Wartezeit zwischen den Terminen im Zentrum machen es nicht einfacher für mich. Ich möchte gerne jetzt direkt wissen was los ist und wie ich das am besten unterstützen kann, Geduld zählt leider nicht zu meinen Stärken 😅 Innerlich habe ich ständig das Gefühl, etwas zu verpassen, Angst ihn nicht richtig zu fördern, ständig frage ich mich ob ich ihn über- oder unterfordere.

Deswegen freue ich mich hier auf einen Austausch, Vorallem weil es hier bestimmt Eltern gibt, die nachempfinden können, was für eine Achterbahnfahrt der Gefühle man auch selber mit macht.

Sooo, jetzt ist es doch viel länger geworden, als ich es eigentlich vorhatte :) Danke fürs Lesen, ihr Lieben ☺️

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 28.02.2019, 07:00

Hallo Donya,

herzlich willkommen!

immer wieder Parallelen gefunden, aber immer nur ansatzweise, so ganz identifizieren konnte ich uns damit vom Gefühl her nicht.
Vielleicht magst Du Dein persönliches Für und Wider Autismus mal aufzählen und genauer beschreiben? Wir erleben hier oft, dass auch bei Fachleuten noch nach überholten Klischees vorgegangen wird, nach dem Motto „der hat mir die Hand gegeben, der ist kein Autist“.

Und dann möchte ich Dich wegen der Sprachstörung noch auf die Unterstützte Kommunikation hinweisen. (UK), seid Ihr da schon dabei?

Die tausend Fragen und die Achterbahn im Kopf kenne ich auch, und das kommt auch immer wieder mal, wenn neue Rätsel auftauchen. An sich aber leben Junior selber und wir als Famlie recht gut mit dem Ganzen ... Wir waren übrigens auch im Heilpädagogischen Kiga, mit ganz tollen Pädagoginnen, und diese vier Jahre waren fürn Junior ganz wunderbar, und in vielem die Basis für später.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon Silvia & Iris » 28.02.2019, 07:20

Liebe Donya,

zuerst möchte ich dir einmal ein herzliches willkommen im Club der Überraschungspakete schicken! :lol:

Und ja, es ist auch häufig so, dass gewisse Erscheinungen nicht in Reinform auftreten... es kann durchaus sein, dass dein Kind sowohl eine ASS hat als auch AD(H)S oder / und auch AVWS. Deshalb ist es auch häufig so, dass im Alter von 3 Jahren so mancher keine eindeutige Diagnose erhält und erst mit 5 oder gar 8 Jahren die Diagnose wirklich da steht... - manche Erscheinungsbilder kann man erst wirklich nach dem 5. Geburtstag erkennen und diagnostizieren… Es ist häufig ein Marathon bis man eine endgültige und wirklich passende Diagnose hat... und manch einer hat sie nie...


… außerdem kann man sein Kind ja auch nicht auf eine Diagnose beschränken, es besteht ja aus mehr :lol:
Und, gibt es wirklich einen einwandfreien Menschen ohne Auffälligkeiten und Besonderheiten?

Heute muss alles genormt und erkannt werden, ja, in gewisser Weise auch berechtigt, aber manches Mal wird schon übertrieben und der Mensch wird auf eine Diagnose reduziert... - Sicherlich, es spielt eine Rolle, und man kann dadurch auch manches Mal am richtigen Punkt ansetzen...

Ich wünsche dir viel Erfolg beim Entdecken der Ursachen der Besonderheiten deines Kindes! - Aber vergiss nicht, dein Kind ist vor allem DEIN KIND und keine Diagnose!!

UK kann sicher helfen! Struktur und Ordnung und dosierte Reize...

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Dony
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Beitragvon Dony » 01.03.2019, 20:56

Hallo nochmal :)

Also als der Kinderpsychologe nach einer Stunde felsenfest davon überzeugt war, dass der Rebin ein Autist ist, habe ich natürlich auch gefragt, woran er das jetzt genau festmacht. Wir kannten uns davor nicht, er hatte nur den Kindergarten Bericht über Rebin und halt die Stunde die wir da waren.
- er baut keinen Blickkontakt auf
- reagiert nicht auf seinen Namen oder Aufforderungen
- lebt quasi in seiner eigenen Welt
- die mitanwesende Ergotherapeutin wurde einfach komplett ignoriert von meinem Sohn, obwohl sie sich mit ins Spiel einbringen wollte
- auch ich hatte Probleme in der Stunde Rebin von seiner Beschäftigung abzubringen bzw habe es nicht geschafft

Das alles hat sich auch komplett mit dem Kindergartenbericht gedeckt, indem stand, dass Rebin nicht reagiert, nicht mit anderen Kindern spielt, nicht mit Spielzeug spielt , keine Gefühle zeigt (bzw. lacht er einfach die ganze Zeit), nicht redet und es nicht probiert & die ganze Zeit wie Falschgeld durch die Gegend läuft.

Den Kindergartenbericht hatte ich schon vorher und auch viele Gespräche und so wie die mein Kind beschrieben haben, habe ich mein Kind nicht erkannt 🤷🏽‍♀️
Besonders bemängelt wurde, dass er keine Rollenspiele spielt. Zuhause macht er das aber, er liebt Playmobil und Dinosaurierfiguren, spielt gerne mit der spielküche und verarztet seine Kuscheltiere.

Der kinderpsychologe meinte, das spricht alles für Autismus und ich würde mir evtl die Situation beschönigen, wenn ich sage „er kann es eigentlich“
Dazu muss ich sagen, dass ich wirklich objektiv sagen kann was er kann und was nicht, ich habe auch kein Problem damit, wenn er etwas nicht kann, ich habe auch kein Problem damit, dass er „anders“ als andere Kinder ist, das ist mein Sohn und ich liebe ihn bedingungslos so wie er ist.

Allerdings hatte er bis vor gut 6 Monaten teilweise echt eine Blase um sich rum, er hat tatsächlich nicht auf seinen Namen reagiert und hat einfach durch einen hindurch geschaut, hätte ich das Gefühl. Mittlerweile ist es viel viel besser geworden, auch weil ich jetzt das Gefühl, dass er sprechen möchte, es klappt nur nicht immer so, wie er will.

Dann hatte ich erzählt, dass wir ca 9 Monate lang eine ganz schlimme Phase hatten, was das schlafen anging. Er ist Punkt 2 Uhr wach geworden und war dann bis 5 putzmunter, nichts hat geholfen, ist aber von alleine wieder verschwinden -> angeblich auch ein Autismusanzeichen

Rebin ist ein bisschen sehr wählerisch was Essen angeht, im Babyalter hat er quasi alles gegessen und auf einmal gehen nur noch ganz bestimmte Nahrungsmittel, er kann nur von Wurst, Kakao und Nudeln leben, macht ihm gar nichts aus -> auch Autismusanzeichen anscheinend 🤷🏽‍♀️

Andere Kinder in seinem Alter haben ihn bis vor kurzem gar nicht interessiert, mittlerweile klappt es besser. Dazu muss ich sagen, dass er im alten Kindergarten einer der ältesten war, im neuen ist er fast der jüngste und das bringt ihm viel mehr, was soll er denn auch ist krabbelkindern anfangen, er ist jetzt 3 1/2 und spielt am liebsten mit 4-5 jährigem und schaut sich Sachen von denen ab.

Gefühle äußern ist natürlich so eine Sache, wenn ein Kind fast nicht redet, er lacht auch wirklich die meiste Zeit aber ich denke mir, dass mein Sohn einfach ein glückliches Kind ist :) und wenn man sich auf ihn einlässt, bekommt sehr gut seine Gefühle mit, man sieht wenn er traurig oder verärgert ist.

Ich hab jetzt bestimmt einiges vergessen mit aufzuschreiben, aber wie man sieht, war ich maximal verwirrt 😅 besonders wenn ja Fachleute sich ganz sicher sind, dass das definitiv Autismus ist.

Die Psychologin im HTZ, die Autismus nun aber ausschließt, hat es mir aber so erklärt, dass sich die Symptome ähneln und oft vorschnell geurteilt wird, viele der genannten Dinge lassen sich ja tatsächlich damit erklären, dass er Sprache nicht so gut versteht wie andere.

Was genau ist UK ? Bei der ersten Ergotherapeutin haben wir mit teacch angefangen (mit der Begründung, dass das vielen autistischen Kindern hilft😅), das hat Rebin aber nicht so gerne mitgemacht. Im jetzigen Kindergarten und auch bei der Logopädie wird Gebärdensprache unterstütztend benutzt und das nimmt er ganz gut an, bzw gebärdet er auch selber aktiv 10 Worte. Allerdings habe ich den Eindruck, dass er jetzt tatsächlich reden will, jeden Tag kommt was neues dazu, auch wenn die Aussprache sehr schwammig ist und man teilweise rätseln muss :) aber er probiert es. Zb Babel für Gabel oder pengon für Pinguin

Bei der Logopädie ist auch aufgefallen, dass die mundmuskulatur wohl nicht richtig ausgebildet ist ? Das ist mir vorher gar nicht aufgefallen. Aber daran müssen wir jetzt auch arbeiten, er kann zb keinen kussmund machen, wenn er das probiert, endet das immer mit einem überbiss. 🤷🏽‍♀️

Mal sehen was noch so alles kommt 🙈🤷🏽‍♀️

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Beitragvon Silvia & Iris » 01.03.2019, 21:38

Liebe Dony,

eigentlich GUK
Gebärdenunterstützte Kommunikation

Viel Erfolg!

LG
Silvia
Liebe Grüße

Silvia

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Beitragvon Engrid » 02.03.2019, 08:31

Hallo Dony,

weil ich jetzt das Gefühl, dass er sprechen möchte, es klappt nur nicht immer so, wie er will.
Da würde ich mal eine VED, eine verbale Entwicklungsdyspraxie, checken lassen. Wird leider oft nicht früh genug erkannt. Kinder verstehen viel, möchten sprechen, im Kopf ist alles da, findet aber den Weg zu den ausführenden Muskeln nicht. Da kann man mit passgenauer therapeutischer Unterstützung gut helfen.

Mit UK meine ich nicht alleine gebärdenunterstützte Kommunikation, sondern die ganze Bandbreite.
vielleicht mal in einer Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation Rat holen.
www.gesellschaft-uk.de
Die Logopädin mit der Gebärdensprache und dem Motoriktraining scheint da schon auf den richtigen Dampfer. (grundsätzlich: ALLE Kommunikation fördern, nicht nur die Verbalsprache. Auch das Gebärden, oder der Austausch über Bilder oder oder oder ist gut für die Kommunikationsentwicklung, und damit AUTOMATISCH gut für die Sprechentwicklung. Aber auch für seine Zufriedenheit, seine aktuellen Teilhabemöglichkeiten, ...)

Gefühle äußern kann man auch gut ohne Verbalsprache, aber dazu muss man sie erst erkennen, differenzieren, einordnen können. Bei sich selber, und auch bei anderen. Kann er das schon?
Was Du da aufzählst an Einschätzungen zu seinem Verhalten, finde ich übrigens weder als Bestätigung noch als Ausschluss für Autismus stichhaltig. Deshalb würde ich vermuten, es war noch niemand unter den Einschätzern, der sich tatsächlich mit Autismus auskennt.


Aber jetzt mal unabhängig von Autismus oder nicht, der Kleine entwickelt sich, lernt, ist glücklich und hat eine annehmende, engagierte und offene Mama ... Das sind doch beste Voraussetzungen :)



Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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