2 Jahre ohne Schlaf

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Bärbel99
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Beitragvon Bärbel99 » 25.02.2019, 17:19

Wir haben eine Gewichtsdecke und Slenyto, damit schläft unser Sohn gut ein und durch.
Das "Medikament" gibt es in 1 und 5 mg und ist ab 2 Jahre.
Ich würde es auf jeden Fall versuchen.
VG, Bärbel
(Pflege) Sohn *2011 Asperger Autismus und ADHS
(Pflege) Tochter*2013 Asperger Autismus

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die_ottilie
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Beitragvon die_ottilie » 25.02.2019, 19:14

Hallo,
Der Sohn einer Freundin hatte das phasenweise. Er war mehrere Male beim Osteopathen, dann wurde es besser.
Warst du mal beim Osteopathen?
Ansonsten würde ich dir auch ein Schlaflabor empfehlen.

Ich drück dir die Daumen!
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

-don't be afraid to be different-

LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 19:24

Kann mir jemand sagen, wie das mit dem Pflegegrad oder Behindertenausweis funktionieren soll? Was kann es mir bringen?

Meine Tochter geht vormittags in einen Kindergarten.
Ich arbeite geringfügig und studiere noch paar Leistungen nach, die mir fehlen. Also ich sollte mir jetzt eine Schule suchen für ein mehrmonatiges Praktikum, aber das kann ich wie gesagt nicht leisten - mit solchen Bedingungen.

Mittagsschlaf für mich fällt raus, und ja ab und an habe ich Babysitting aus der Familie usw. aber das ersetzt keinen Schlafmangel über Jahre hinweg. Wenn ich nachmittags eine Stunde schlafe, brauche ich dann mindestens 2 Stunden um wieder wach zu werden und fühle mich den Rest des Tages wie ein Stein. es macht mich noch mehr fertig.

Heute sagt meine Mutter zu mir, dass sie in meinem Alter doppelt soviel geschafft hat wie ich und ich mich schämen sollte, mich "immer so hängen zu lassen". das ist natürlich einfach nur deprimierend in der Gesamtsituation .

Und wegen meiner Tochter -wir haben ja keine richtige Diagnose. Sie läuft zwar aber ungelenk und spricht nicht. Wird zweisprachig erzogen.
Luisa mit Lina (*2017)
22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

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Sandra B.
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Beitragvon Sandra B. » 25.02.2019, 19:31

Hallo Luisa,

ich möchte den Tipp von die ottilie aufgreifen. Geh mal zu einem guten Kinderosteopathen. Vielleicht kann dieser helfen!

Liebe Grüße
Sandra
Sandra (47) und Max (48) mit Nina, 17, geistig und körperlich schwer behindert nach Frühgeburt. 25.SSW, 530g, sehr starke Sehbehinderung, keine Sprache, autistische Züge, infektabhängige Anfälle und vieles mehr
& Lukas, geb. 19.06.2008 (ADHS)

LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 19:35

Hallo Sandra,

wir waren heute bei einem Orthopäden - Chiropraktiker, der hat nichts festgestellt und wir hatten auch schon drei Osteopathie-Sitzungen ohne Erfolg
Luisa mit Lina (*2017)

22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

sandra8374
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Beitragvon sandra8374 » 25.02.2019, 19:57

Du kannst dir bei einem Pflegegrad zum Beispiel jemand für die Hauswirtschaft einkaufen. Sprich jemand der putzt, wäscht, bügelt etc. Das kann eine echte Hilfe sein.

Später mal Betreuung fürs Kind.
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

Senem
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Beitragvon Senem » 25.02.2019, 20:01

Hallo Luisa,

LuisaM hat geschrieben:

Heute sagt meine Mutter zu mir, dass sie in meinem Alter doppelt soviel geschafft hat wie ich und ich mich schämen sollte, mich "immer so hängen zu lassen". das ist natürlich einfach nur deprimierend in der Gesamtsituation .



das was deine Mutter zu dir gesagt hat, ist ja richtig heftig! Anstatt dich zu unterstützen und für dich da zu sein, kommt sowas :roll:

Ich würde noch mal mit einem Spezialisten über deine Tochter sprechen und eine genaue Diagnose durchführen lassen! Vielleicht könnte man so besser die Ursache für Schlafprobleme herrausfinden und vielleicht hat deine Tochter noch etwas anderes?? Ich habe zwar keine Kinder, aber ich würde trotzdem nicht in so einem jungen Alter schon mit Medikamenten anfangen. Auch wenn die Schlafprobleme extrem zu sein scheinen!

Habe auch Schlafstörungen und für einen selber, ist sowas auch der absolute Horror!
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 25.02.2019, 20:03

Hallo Luisa,
ich habe auch schlaflose Nächte hinter mir. Da wir Zwillinge haben, mussten wir immer nachts doppelt soviel raus...Dazu kam, dass ich ja auch ein Kind habe, die nachts vermehrt Anfälle hatte und dadurch sehr unruhig war.
Seit ihre Epilepsie behandelt wird (leider erst ein Jahr - sie ist inzwischen 7) ist sie nie wieder Nachts wach geworden.
In den schlechten Zeiten haben wir Schichten eingeteilt. Ich war dran von 24-5 Uhr. Mein Mann von 5-8 Uhr und abends zwischen 22-24 Uhr. Ich habe dann wenigstens von 21- 24 Uhr und von 5-8 Uhr je 3 h am Stück schlafen können. Das hat unwahrscheinlich geholfen. Tags war bei uns immer eine Wach, da gabs keinen Schlaf bei mir - erst als die Mädels knapp 2 waren konnte ich auch Mittags mal ne halbe Stunde mitschlafen.
Schlussendlich hat mich aber doch auch der Burnout erwischt, als die Mädels 16 Monate waren - dann kam mal für 8 Wochen eine Haushaltshilfe und hat die Kinder Tags betreut zusammen mit mir.
Dazu kamen dann noch schwere Erkrankungen meinerseits - Krebs, Bandscheibenvorfall, eben der Burnout ich dachte wirklich wir sind am Ende. Darum wurde auch die Epi so spät endeckt - wir waren nur am roieren....Furchtbar.....
Aber wir haben überlebt. Jetzt schlafen beide Kinder seit einem Jahr zuverlässig durch und auch E.´s Epilepsie haben wir jetzt im Griff.
Übrigens unser erstes EEG mit 15 Monaten war auch unauffällig, obwohl ich schon gemeint habe das sie Anfälle hat. Da würde ich auf alle Fälle dran bleiben. Ein EEG von einem Baby ist glaub auch nicht so leicht zu analysieren - ich vermute unser Arzt hat das damals verkannt...(Meiner Tochter ihre Anfälle sind in Form von Deltawellen und als Baby sind Deltawellen halt nicht pathologisch - vermutlich wurde das darum verkannt/bzw konnte noch nicht gesehen werden)

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Ingrid84
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Beitragvon Ingrid84 » 25.02.2019, 20:14

Moin,

Mir fällt zum Pflege Grad ein: der Pflegrad wird erteilt, wenn du einen bestimmten Mehraufwand mit deinem Kind hast, den normale Kinder nicht haben (Therapien, Füttern, wickeln, Beaufsichtigung...). Dazu muss das Kind keine Diagnose haben. Wichtig ist nur, dass du nachweisen kannst, dass dein Kind mehr Arbeit macht als "normale" Kinder. Ab Pflegegrad 2 gibt es Pflegegeld, welches du einsetzen kannst, um dich zu entlasten (Hauhaltshilfe...).

Der Schwerbehindertenausweis ist meiner Meinung nach ein Mittel, um rechtlich die Gleichstellung bzw Teihabe eines behinderten Menschen sicherzustellen. Damit gibt es u. a. Steuerliche Vorteile, berufliche Vorteile, bei bestimmten "Merkzeichen" andere Erleichterungen wie das Rechtvauf einen Behindertenparkplatz oder kostenlose Beförderung im öffentlichen Verkehr.

Es lohnt sich, beides zumindest zu beantragen.

Falls ich falsch liege, bitte korrigieren.

Viele Grüße
Ingrid
Sohn *2013, Mikroduplikation 22q11.21, entwicklunsgverzögert in den Bereichen Sprache, Kognition, Motorik. Muskuläre Hypotonie, I-Kind im Regel-Kindergarten.

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Stina2004
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Beitragvon Stina2004 » 25.02.2019, 22:06

Ich habe ein sehr ähnliches Exemplar zuhause, ebenfalls bisher non-verbal und nachtaktiv (8-10 Mal im Schnitt); sauberes EEG, Melatonin und CBD-Öl wirkungslos, einzig und alleine das mittlerweile rezeptpflichtige Sedaplus brachte Abhilfe. Er geht allerdings problemlos mit festem Ritual ins Bett, der ‚Spaß‘ beginnt immer ab Miiternacht.
Er hat außer der SES ebenfalls keine Diagnose.

Wir wurden/werden auch nach wie vor nicht recht Ernst genommen, wie heftig die Situation ist. Ich habe ebenfalls versucht, einen PG/SBA für ihn zu beantragen, bisher leider erfolglos, wir hängen in beiden Verfahren im Widerspruch. Insofern muss ich deine Befürchtungen in diese Richtung leider bestätigen. Es war auch geplant, über den PG Entlastung einzukaufen, aber daraus ist leider bisher nichts geworden. Da er zudem nicht gerade ein Sonnenschein ist, war die Suche nach einem Babysitter bisher leider auch erfolglos, selbst angehende Heilpädagogen haben bisher dankend abgelehnt.
Immerhin konnte ich aber einen Krippenplatz erstreiten, eventuell könnte das für euch ja auch eine Möglichkeit sein?

Bezüglich deiner eigenen Belastbarkeit kann ich dir nur anraten, genau zu überlegen, ob ein Studium oder eine Erwerbstätigkeit zum jetzigen Zeitpunkt für dich machbar ist.
Ich hatte trotz eigener nicht unerheblicher Behinderung den unbedingten Anspruch, nach 1 Jahr Elternzeit in den Beruf zurück zu kehren, auch wegen der finanziellen Notwendigkeit.
Letztlich bin ich kläglich gescheitert und war nach 5 Monaten körperlich und psychisch am Ende, unser Familienleben und die Beziehung zum Kind lag in Schutt und Asche, sodass ich seit nunmehr 6 Monaten AU bin und aktuell eine Berentung geprüft wird. Das war allerdings auch meine Rettung, da ich nunmehr die Möglichkeit habe, während der Kita-Zeit zu schlafen und eigen, dringend notwendige Therapien wahr zu nehmen.
Achte wirklich auf deine Grenzen, das kann kein Mensch auf die Dauer aushalten!
Viele Grüße
Stina
Selbstbetroffen mit EDS, Z.n. Mediainfarkt, Hashimoto und Frühstarter *2017


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