2 Jahre ohne Schlaf

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 14:34

ich bin allein jetzt so fertig, dass ich gar nicht mehr klar denken kann. Mein toter Punkt kommt meist um 13/14 Uhr und danach geht es nur noch bergab und ich bin froh wenn der Tag um ist ... sorrryy für Rechtschreibfehler usw.
Luisa mit Lina (*2017)
22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

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LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 14:39

Schlaf-EEG war unauffällig !
Luisa mit Lina (*2017)

22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

sandra8374
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Beitragvon sandra8374 » 25.02.2019, 14:51

Wie wäre es mit Schlaflabor? Da wird genau geguckt woran es liegt und ggfls. Medikamente verschrieben. Oder eine schwere Decke oder.......

Und ich würde den Antrag auf Pflegegrad stellen. Kannst ja nicht verlieren. Du bekommst dann Gelder mit denen du zum Beispiel Haushaltshilfe und Betreuung fürs Kind einkaufen kannst.

Wenn die Diagnostik durch ist, würde ich dann auch den SBA beantragen.
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

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Beitragvon IlonaN » 25.02.2019, 15:03

Hallo LuisaM,
tja was ist "normal"? Hm, eigentlich schläft ein Kind mit 2 mit gutem Ritual gut ein und bis auf ab und an mal einen Nachtschreck auch durch. Das was du schilderst ist definitiv nicht normal. Hast du nicht einmal die Woche die Möglichkeit bei Familie oder Freunden zu schlafen um erstmal selbst etwas zur ruhe zu kommen?
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

Jonas2015
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Beitragvon Jonas2015 » 25.02.2019, 15:10

Ich habe hier auch so ein spezielles Exemplar beim Thema schlafen. In den letzten 3 1/2 Jahren habe ich maximal 10 Mal durchgeschlafen und kann Dir sehr genau nachfühlen. Bei und liegt es absolut am EEG, ist es extrem schlecht ist er die meiste Zeit wach nachts, ist es „nur“ schlecht dann sind wir auch bei so ca. 10 Mal wach sein pro Nacht. Und die Tage im Büro sind verdammt lang nach solchen Nächten...

Kann Dein Mann vielleicht mal am WE eine Nacht übernehmen und du schläfst in einem anderen Zimmer? Das ist dann natürlich nur eine Nacht mit wenigen Stunden am Stück aber immerhin.

Anne_mit_2
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Beitragvon Anne_mit_2 » 25.02.2019, 15:19

Bei meiner Tochter lag es im Kleinkindalter an der Wirbelsäule. Es gab Positionen im Bett, in denen sie wunderbar schlafen konnte (über einen Berg von Stofftieren gehängt wie auf der Wäscheleine -- ich habe mühsam lernen müssen, dass ich sie dann nicht flachlege, sondern liegenlasse, weil sie endlich mal schläft). Aber wehe sie musste flach liegen statt zu hängen (egal ob Bauch, Rücken, Seite irgendwas im Freistil....). Da fuhr sie spätestens nach 50 Minuten hoch und war nicht zu beruhigen. EEG war normal, keiner sah einen Grund, bis ein Osteopath bemerkte, dass in ihrer Wirbelsäule ganz viele Blockaden waren. Nachdem diese gelöst waren, schlief sie erstmal einen kompletten Tag inklusive folgender Nacht fast komplett durch und war danach wie ausgewechselt. Seit der Zeit (inzwischen 20 Jahre her) kann sie auch flach schlafen....

Übrigens: Schlafmangel kann in extremer Form Entwicklungsverzögerungen hervorrufen.

Viele Grüße,
Anne

Katha71
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Beitragvon Katha71 » 25.02.2019, 15:51

Hallo Luisa,

hast Du über das Schlafverhalten Deiner Tochter ein Schlaftagebuch geführt?

Aus meinen Kontakten mit Ärzten weiss ich, dass genaue Schilderung aller Symptome bei Suche nach Grunderkrankung sehr hilfreich sein kann. Und sie von Ersthaftigkeit der Problems überzeugt.

Narülich ist mir klar, dass bein Dir sofort ein Auch-das-noch-Impuls kommt, völlig zurecht.
K`71 mit Sophie`04, spätes Frühchen 35. SSW, leichte myoklonische fokale Epilepsie, 80% gb, spricht nicht, Syndrom unbekannt
Maja `06, gut entwickelt
Meine Liebe gehört ihnen

NickiS
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Beitragvon NickiS » 25.02.2019, 16:12

Du hast mein vollstes Mitgefühl! Mein kleiner ist mittlerweile 3 Jahre und 3 Monate und die Tage an denen er durchgeschlafen hat, kann ich an einer Hand abzählen. Ich fühle mich schon wie ein Zombie, weil er zwischen 3-5 mal die Nacht und in schlechten Nächten bis zu 10mal aufwacht, aber das ist ja bei euch noch viel krasser!!!

Mein Mann und ich schlafen getrennt, einer beim Kind, der andere darf die Nacht durchschlafen! Macht ihr das auch? Schlafprotolkoll würde ich auch machen. Und beim SPZ wurde meinem kleinen schon schlechter Schlaf unterstellt, da würde ich an eurer Stelle wirklich noch mal ganz stark den Fokus drauf legen. Ggf auch den Ärzten das Schlafprotokoll unter unter die Nase halten!

Gibt es Möglichkeiten, dass jemand tagsüber für ein bis zwei Stunden auf deine Maus aufpasst? Damit du schlafen kannst? Was ist mit Omas/Opas, Nachbsrn, Freunde etc? Irgendwer. Hauptsache du schläfst immer mal wieder und sei es nur für ein bis zwei Stunden. Ich weiß es fühlt sich so an, als würde das nichts helfen, als bräuchte man eine ganze Nacht, aber etwas Schlaf ist besser als gar keiner. Wirklich!!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!
LG
NickS


Ich wün

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Beitragvon melly210 » 25.02.2019, 16:28

Hallo :-) ich kann dir zwar keine persönlichen Erfahrungen dazu liefern, mein Sohn hat keine Schlafprobleme. Ich habe jetzt nicht alle Beiträge gelesen, also sorry wenn sich was wiederholt. Was mir sonst dazu einfällt:

-Hol dir Hilfe. Laß deinen Mann mit dir abwechselnd die Nächte machen, wenigstens dann wenn er am nächsten Tag nicht abreiten muß. Überlegt ob es bei euch finanziell drin ist, daß ihr einen Babysitter nehmt für ein paar Stunden oder auch eine Nacht die Woche, so daß du mal schlafen kannst

-Schlaflabor und abklären was die sagen, ggf dann Melatonin probieren

- Gewichtsdecke probieren

- Besorg ihr eine Spieluhr mit einer langen Spieldauer, mind 45 Min, und leg ihr die zusammen mit ein paar Büchern ins Bett. Vielleicht kann sie lernen sich dann damit selbst zu beschäftigen und wieder einzuschlafen wenn sie in der Nacht wach wird. Mein Sohn hat so eine Uhr, und die ist auch jetzt mit 4 noch wichtig für ihn. Wenn er doch mal in der Nacht wach wird dreht er sich die auf und hört ihr zu bis er wieder einschläft.

- Mach ihr klar, daß die Nacht zum schlafen da ist. Dh, du legst dich mit ihr ins Doppelbett, so daß sie nicht alleine ist wenn sie aufwacht, aber darüber hinaus gibt es keine Bespaßung und kein Service. Schau, daß das Kinderzimmer so kindersicher ist, daß ihr nichts passieren kann auch wenn sie rumturnt und dann laß sie machen. Kein Licht oder sonstwas, außer bissl kuscheln und schhhh sagen

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SandiZ
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Beitragvon SandiZ » 25.02.2019, 16:35

Hallo,

Geht sie vielleicht schon in den Kindergarten?
Vielleicht kann man sie dort mehr bespielen und bespaßen um sie mehr auszupowern?

Gruß Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 , z.N. 2x Rhabdomyolyse, Muskelhypotonie, Rezidivierende Episoden mit Tonusverlust unklarer Ursache, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, SBA 80% Merkzeichen aG,G,B und H, PS III und Emil 09/2015 bis jetzt gesund


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