2 Jahre ohne Schlaf

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

Moderator: Moderatorengruppe

LuisaM
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 18.10.2018, 06:33
Wohnort: bei Bremen

2 Jahre ohne Schlaf

Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 13:10

Meine Tochter hat nie gut geschlafen, als Säugling war sie jede Stunde wach...zu ihren besten Zeiten war vielleicht 3-4 x aufstehen pro Nacht angesagt. Mittlerweile sind wir bei 8-10x aufstehen pro Nacht, schlechte Nächte bis zu 30 x aufstehen.

Sie wird bald 2. an vielen Tagen macht sie dann auch keinen Mittagsschlaf und steht abends auch noch bis 22 Uhr in ihrem Bettchen und randaliert. Ich bin einfach sooo müde und lasse sie mittags auch schreien in ihrem Bett und gönne mir dann einen Schlaf, ich kann nach 2 Jahre langsam einfach nicht mehr.
Mein Arzt hat mich jetzt krankgeschrieben wegen Erschöpfung, aber wie soll es auf Dauer weitergehen? ich sollte jetzt eigentlich bald ins Referendariat einsteigen, aber ich kanns mir in die Haare schmieren, ich schaffe es nach solchen Nächten niemals um 6 Uhr morgens aufzustehen..

wir haben alle Beratungen, Schlafratgeber, Verhaltenstipps, feste Routinen etc. durch, daran liegt es nicht, es ist bei ihr organisch bedingt bzw. hängt mit der (fehlenden) Reifung des Zentralnervensystems zusammen...

wie kompensiert man diese Erschöpfung auf Dauer?
Luisa mit Lina (*2017)
22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

Werbung
 
IlonaN
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2291
Registriert: 07.01.2015, 10:52
Wohnort: Land Brandenburg

Beitragvon IlonaN » 25.02.2019, 13:20

Hallo LuisaM,
ohje, das ist für alle nicht gut. Was sagt denn der Arzt dazu. Wenn es organisch ist, müßte doch ein Medikament helfen. War sie schon mal stationär aufgenommen um den Ärzten das Problem anschaulich zu verdeutlichen?
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

Martina78
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 862
Registriert: 30.09.2012, 21:41

Beitragvon Martina78 » 25.02.2019, 13:22

Hallo,
viele Kinder mit Behinderung oder Entwicklungsverzögerungen haben Schlafstörungen. Habt ihr schonmal Melatonin probiert, damit deine Tochter einschlafen kann!? Was sagt der kinderarzt oder besser der Neurologe im SPZ dazu? Die Situation wie sie bei euch offenbar ist, kann man gar nicht aushalten! Drücke die Daumen, dass ihr schnell Hilfe bekommt!
LG martina
Ps: wir haben meiner Tochter lange Musik (Schlaf-lieder-CD) angemacht, wenn sie ins Bett ging, das hat sie etwas abgelenkt und in kritischen Zeiten manchmal in den Schlaf geholfen...
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Steffi.C
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 27.07.2017, 21:13

Beitragvon Steffi.C » 25.02.2019, 13:26

Habt ihr einen Pflegegrad? Vll bekommt ihr Unterstützung.
Auf Dauer brichst du ja irgentwann zusammen :(

LuisaM
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 18.10.2018, 06:33
Wohnort: bei Bremen

Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 13:47

wir sind im SPZ aber sie hat keine Behindertengrad oder so etwas. ich glaube kaum dass man einen Pflegegrad bekommt, "nur" weil das Kind schlecht schläft?!
und selbst wenn, dann bedeutet es was? ich muss mich nachts ja trotzdem um sie kümmern.

sie hat eine Verzögerung in allem, aber wie es derzeit ausschaut mit guter Prognose. Der humangenetische Befund steht allerdings noch aus.

Melatonin hatte ich mal selbst gekauft aus Polen und ihr gegeben, hat uns aber nichts gebracht... Vielleicht probiere ich es nochmal.

Die Ärzte haben das Problem leider gar nicht ernst genommen.

Den Tipp mit den Schlafliedern probiere ich gerne mal!
Luisa mit Lina (*2017)

22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

IlonaN
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2291
Registriert: 07.01.2015, 10:52
Wohnort: Land Brandenburg

Beitragvon IlonaN » 25.02.2019, 13:53

Hallo LuisaM,
naja bloß so kanns ja auch nicht weitergehen. Mein jüngster hat zwar auch 2 Jahre nicht geschlafen und war 5-7 mal die Nacht wach. Er kam jedoch erst mit 2 zu mir und das hatte seelische Ursachen. Aber bei dir ist das ja anders. Es ist definitiv nicht normal. Dein Kind kann ja beides garnicht. Nicht ein und nicht durchschlafen. Hilft es denn wenn du bei ihr liegst? Ich würde auf eine stationäre Abklärung bestehen.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

MamaMonika0912
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 185
Registriert: 15.11.2016, 14:35

Beitragvon MamaMonika0912 » 25.02.2019, 14:16

Mittlerweile gibt es ein für Kinder zugelassenes Melatonin-Präparat namens Slenyto. Wir hatten vorher Circadin und nun Slenyto. Ich habe das Gefühl es wirkt sogar ein bisschen besser, vielleicht aber auch nur gleich gut. Mein Sohn hatte als Baby ein ähnliches Schlafverhalten, das sich mit zwei Jahren etwas besserte, mit drei wieder sehr schlecht wurde und mit vier wieder besser. Vor zweieinhalb Jahren hat er dann fürchterliche Ängste vor dem Einschlafen entwickelt. Vor allem das Einschlafen geht mit Melatonin viel besser. Er findet viel leichter in den Schlaf als vorher. Allerdings wacht er auch mit fast 10 noch jede Nacht auf und braucht Eischlafhilfe. Es ist aber kein Vergleich mehr zur Kleinkindzeit. Da war ich ein Zombie und eine gewisse Schlafpanik habe leider auch ich zurückbehalten.
Ich habe das nur überlebt indem ich meinem Mann viel Verantwortung mit übertragen habe. Er braucht weniger Schlaf. Als unser Sohn ein Baby war bin ich außerdem oft im Sessel beim Stillen eingeschlafen, aber einen zusammenhängenden Nachtschlaf ersetzt das nicht.
Hast du jemanden mit dem du dich wenigstens abwechseln kannst?
Bei der Berechnung des Pflegegrades hat eine so ausgeprägte Schlafproblematik auf jeden Fall auch einen Einfluss.

LuisaM
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 18.10.2018, 06:33
Wohnort: bei Bremen

Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 14:26

ok danke für alle Antworten.

ihr sagt, es ist nicht normal, aber was ist denn normal in dem Alter und wovon sollte man ausgehen?

es hilft gar nicht, wenn ich bei ihr liege, sie kommt dann erst Recht nicht zur Ruhe.

Ich bin jetzt auch zutiefst verwirrt: wovon hängt es denn ab, ob ein Kind einen Pflegegrad bekommt? wir haben doch gar keinen greifbaren Befund oder Diagnose zum jetzigen Entwicklungszeitpunkt.

Mein Mann hilft auch, aber ich bin trotzdem fertig, am Ende... es ist zulange ohne Erholung mittlerweile.
Luisa mit Lina (*2017)

22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

LuisaM
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 26
Registriert: 18.10.2018, 06:33
Wohnort: bei Bremen

Beitragvon LuisaM » 25.02.2019, 14:30

mir wurde von den Ärzten sonst nur gesagt, dass bei entwicklungsverzögerten Kindern das Zentralnervensystem "nachreifen" muss, also das wars....ich hab immer gesagt, dass der Schlaf katastrophal ist aber niemand hat deswegen etwas verschrieben oder zu irgendwelchen Mitteln geraten.
Luisa mit Lina (*2017)

22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

Werbung
 
Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2539
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 25.02.2019, 14:33

Hallo Luisa,

hat mal irgendwer ein EEG gemacht?
Vielleicht musst du bei den Ärzten deutlicher werden.
Es definitiv nicht normal und vor allem auch nicht gesund, wenn das Kind so oft wach ist!
Bestehe darauf, dass das abgeklärt wird!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


Zurück zu „Familienleben“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste