Botox in Hüftbeuger

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Nikki1970
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Botox in Hüftbeuger

Beitragvon Nikki1970 » 23.02.2019, 19:03

Hallo zusammen,
der Arzt hat uns diese Woche vorgeschlagen, Botox in den Hüftbeuger zu spritzen . Ich übrleg mir nun diese Variante, obwohl ich sehr skeptisch bin wegen Botox und ich sicherlich auch Bedenken habe. Nun hoffe ich, dass schon jemand von euch damit Erfahrung hat, vorallem mit Botox in Hüftbeuger .Was hat sich dadurch verbessert bei euren Kids? Der Arzt würde ohne Ultraschall und ohne Narkose spritzen. Nur mit Tamesta oder ähnlichem.
Wie verlief das bei euch?
Ich fühle mich nicht gedrängt vom Arzt aber es gibt wohl auch eine sehr lange Warteliste.
Beim laufen kommt der Oberkörper weit nach vorne. Obschon das Stehbrett täglich in Gebrauch ist.

Vielen Dank und Gruss

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yanaica
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Beitragvon yanaica » 23.02.2019, 22:47

Hallo Nikki,

leider wirkt Botox nicht bei allen Menschen gleich gut, aber ein Versuch ist es allemal wert.
Bei Andy hat es leider nicht gewirkt.

LG yanaica
Es ist eine grosse Erfahrung im Leben, besondere Kids zu haben.

Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob, fein, und graphomotorische Störung
Robby 32 SSW mit 14 Mon. Sternenkind 1997

r.bircher
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Beitragvon r.bircher » 24.02.2019, 00:26

Hallo

Ich gehe mal davon aus, dass wenn er liegt, immer die Beine angezogen hat oder?

Gruss Raphael
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Nikki1970
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Beitragvon Nikki1970 » 24.02.2019, 07:14

Guten Morgen,
beim liegen hat sie gerne die Beine etwas angezogen. Es besteht eine grosse Spannung wenn sie den Oberkörper ablegt . Sie liegt auch nicht gerne auf dem Rücken. Beim freien sitzen sieht alles gut aus.
Theoretisch könnte es eine Lösung sein....Beim laufen kommt eben der Oberkörper weit nach vorne. Die Knie sind auch in Beugung aber die Neigung des Oberkörpers ist in den letzten Jahren stärker geworden.

vielen Dank für eure Antworten.
Gruss
Nikki

Lydiah
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Beitragvon Lydiah » 24.02.2019, 20:39

Hallo zusammen,
gibt es denn Risiken? Meine Tochter hat auch eine spastische Diaparese, aber geringgradig und wir wissen es erst seit Kurzem. Deswegen ist mir das Thema noch nicht so vertraut. Es gibt ja nicht wenig Leute, die sich das Zeug aus kosmetischen Gründen in die Stirn spritzen lassen. Scheint also halbwegs sicher zu sein? Schlimmstenfalls kann man relevante Muskeln für einige Monate nicht ansteuern. Kann mir die Auswirkungen bei einem so großflächigen Muskel wie dem Quadrizeps aber nicht vorstellen. Heißt das, dass man eventuell mehrere Monate die Beine nicht gescheit bewegen kann, wenn es schiefgeht?? Wobei der Hüftbeuger ja noch etwas höher sitzt... Nimmt man da Tests mit geringerer Dosierung vor, oder wie funktioniert das? Wird der Muskel komplett ausgeschaltet oder nur teilweise?

Grüße
Lydia
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Beitragvon r.bircher » 25.02.2019, 01:51

Hallo Lydia

Das Hauptproblem von Botox ist, dass es nur begrenzte Zeit einsetzbar ist. Der Körper gewöhnt sich mit der Zeit daran, und es verliert nach ein paar Jahren schlicht die Wirkung. Es ist also keine Lösung für die Spastik. Der einzige wirklich sinnvolle Einsatz, den ich sehe (wobei ich definitiv zu den Kritiker gehöre) ist, wenn eine extrem störende Muskelgruppe mal vorübergehend ausgeschaltet werden soll, damit man Therapeutisch besser arbeiten kann. Da soll es mit Botox hin und wieder auch länger anhaltende Erfolge geben. Und ganz ohne Ist Botox nicht, immerhin ist es eines der tödlichsten Gifte die man kennt.

Botox ist ein Nervengift, und sorgt, dass die Befehle nicht mehr an die Muskeln gelangen (so viel ich weiss) Man kann es etwas dosieren, sei aber sehr schwierig. Meist ist die Lähmung die Botox erzeugt nicht komplett. Sprich der Muskel ist nur stark geschwächt. Man knockt also nicht nur die Spastik aus, sondern den gesamten Muskel. Das ist gerade bei Laufenden Spastiker sehr kritisch zu sehen. Denn ein Lahmer Muskel kann in einem Bewegungsablauf überhaupt nicht mehr gebraucht werden. Ein spastischer hingegen schon.

Es gibt zur Zeit nichts in der Medizin was gesichert auf Dauer Abhilfe bei Spastik schafft. Auch die viel gelobten OP's bieten keinen sicheren langfristigen Erfolg. Gerade bei leichter Spastik ist es daher das beste, damit umgehen zu lernen.

Gruss Raphael
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Beitragvon Jörg75 » 25.02.2019, 08:44

Moin
r.bircher hat geschrieben:Das Hauptproblem von Botox ist, dass es nur begrenzte Zeit einsetzbar ist. Der Körper gewöhnt sich mit der Zeit daran, und es verliert nach ein paar Jahren schlicht die Wirkung.

das ist der eine Faktor - der andere ist, dass es auch sonst nur eine begrenzte Zeit wirkt.
K. hat es einige Zeitlang in die Adduktoren gespritzt bekommen zwecks "Hüft-Schutz" - es braucht eine Woche bis 10 Tage bis es die Wirkung komlpett ausbildet, dann wirkt es einige Woche lang und nach ca. 2,5 Monaten hört die Wirkung weitgehend wieder auf, so dass man quartalsweise "nachspritzen" muss.

r.bircher hat geschrieben:Der einzige wirklich sinnvolle Einsatz, den ich sehe (wobei ich definitiv zu den Kritiker gehöre) ist, wenn eine extrem störende Muskelgruppe mal vorübergehend ausgeschaltet werden soll, damit man Therapeutisch besser arbeiten kann.

Bei unserem Sohn wurde es vor allem gespritzt, um zu versuchen, die Hüfte zu stabilisieren und eine Hüft-OP zu vermeiden/ zu verzögern.
Inzwischen haben wir allerdings die Hüfte operieren lassen.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon Lena_K » 25.02.2019, 09:56

Hallo,
wir haben es jetzt einmal ausprobiert. ich habe mich auch lange gesträubt weil ich Angst hatte meinem Kind noch mehr weh zu tun...
er hat es mit einer Lachgas- Sedierung bekommen und fand es wirklich gar nicht schlimm. Hätte ich das eher gewusst hätten wir es eher gemacht.

Etwas enttäuscht bin ich wie schnell die Wirkung nachließ. Es wurde im November gespritzt und ist jetzt fast wie vorher. In der Zeit hat es allerdings super gewirkt.

Ich werde es wahrscheinlich wie von Raphael beschrieben spritzen lassen wenn wir nach Köln zur Reha fahren.

bei uns waren allerdings auch die adduktoren betroffen.

LG Lena

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Beitragvon r.bircher » 25.02.2019, 10:38

Hallo Lena

Sprich das aber erst mit Köln ab. Es könnte sein, dass sie dagegen sind. Denn Botox blockt auch das Neurofeedback. und das ist meines Erachtens für die art der Therapie relativ wichtig.

Gruss Raphael
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Beitragvon Lena_K » 25.02.2019, 11:32

hi Raphael,

auf jeden Fall. da hast du recht. die hatten es letztes Jahr selbst vorgeschlagen, aber ich habe mich nicht getraut


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