Umfrage Autismus

Hier könnt ihr euch rund ums Thema Autismus austauschen.

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Nora Pauckstadt
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Umfrage Autismus

Beitragvon Nora Pauckstadt » 23.02.2019, 11:02

Hallo,

wir sind zwei Studierende der Otto-Friedrich-Universität Bamberg und schreiben unsere Masterarbeit zum Thema Autismus. Uns interessiert die Sichtweise von Eltern (und anderen wichtigen Bezugspersonen) von Kindern (und ehemaligen Kindern) mit einer Störung aus dem autistischen Spektrum. Insbesondere wollen wir erfahren, welche Art von Therapie(n) oder Intervention(en) von Eltern aus welchen Gründen gewählt werden und wie zufrieden Sie damit sind oder waren. Für diese Untersuchung haben wir einen Fragebogen mit offenen Fragen erstellt. Der Fragebogen dauert ca. 20 Minuten und kann online unter diesem Link beantwortet werden: https://www.soscisurvey.de/umfrageautismus/?r=reki

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen würden und uns mit der Beantwortung des Fragebogens in unserer Forschung unterstützen! Es ist uns besonders wichtig das Erleben und die Sichtweise von Eltern zu berücksichtigen und zu verstehen.

Wir hoffen, es ist in Ordnung, das Forum hier auch für solche Zwecke zu nutzen.
Die Befragung läuft bis zum 15.Mai 2019, allerdings würden wir uns über eine baldige Teilnahme freuen!

Herzliche Grüße
Alexandra Schmid und Nora Pauckstadt

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 23.02.2019, 13:12

Hallo Ihr Zwei,

habe sehr gerne teilgenommen. Schön, dass Ihr soviele offene Fragen stellt, obwohl sie soviel mehr Arbeit machen. Nur so geht es bei dem Thema. Da kommt bestimmt was Gutes raus. 👍Wünsche Euch viel Erfolg, und würde mich freuen, von den Ergebnissen hier zu lesen.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Michaela44
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Beitragvon Michaela44 » 23.02.2019, 19:14

Hallo,

ich habe auch teilgenommen, finde aber offene Fragen schwierig, da ich unendlich viel oder nichts schreiben kann. Das ist ein typisches Autistenproblem und viele autistische Kinder haben autistische Elternteile.....

Ich habe die Fragen jeweils nur kurz beantwortet und trotzdem 40 min gebraucht....

Außerdem lassen sich offene Fragen schwer bis gar nicht statistisch auswerten.
Asperger Autistin
mit neurodiverser Familie

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 23.02.2019, 22:33

Hallo Michaela44,

Wenn es um eine Master Arbeit geht müssen die Fragen nicht statistisch ausgewertet werden. Da reicht, wenn die TE z.B. schreibt "Vielen Eltern ist eine wichtig, eine direkte Ansprechperson zum Thema Autismus zu haben" oder "etwa die Hälfte hat Neurofeedback ausprobiert...."

Ich fand die Fragen ganz gut und wäre interessiert die Master Arbeit zu lesen, wenn sie fertig ist.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 24.02.2019, 08:56

Hallo,

@Michaela und Lisa: in einer qualitativen Forschung (mit offenen Fragen) kommt es weniger auf die reine Statistik an (dafür gibt es wohl auch schon empirisch angelegte Erhebungen zu dem Thema, die sicherlich in die Arbeit einfließen), sondern auf das, was die Interviewten INHALTLICH tatsächlich sagen und entsprechend wird in so einer Arbeit dann auch zitiert und wörtlich Bezug genommen.
Bei einem so komplexen Thema, das sich nicht auf „harte Daten“ reduzieren lässt, gibt es so sicherlich viel mehr Erkenntnisgewinn.

Tatsächlich ist das die erste Umfrage zu Autismus, in der ich nach meinen Auffassungen gefragt wurde. Ich finde das großartig. Eine quantitative Studie ist - pro Teilnehmer gesehen - ruckzuck ausgewertet, eine qualitative Befragung (also offen gestellte Fragen) ist das Vielfache (!) an Arbeit.
Das ist ein bisschen wie bei einer Zeugenbefragung, da wird der Kommissar auch nur verstehen, was passiert ist, wenn er reden lässt und genau zuhört, und nicht bloß „ja“, „nein“ oder „5 auf einer Skala von 1-12“ zulässt.


Nachvollziehbar finde jetzt aber den Einwand, dass offene Fragen für Autisten tendenziell schwieriger sein können. Ich finde, das ist es aber wert.

Grüße
Engrid
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Beitragvon Nora Pauckstadt » 25.02.2019, 11:53

Hallo,

vielen Dank schonmal für Eure Teilnahme und auch für eure Kommentare und Hinweise!
Wir werden die Daten wie hier schon in den Kommentaren angemerkt qualitativ auswerten. Wir haben tatsächlich hin und her überlegt und sehen die Vor- und Nachteile sowohl qualitativer als auch quantitativer Arbeiten, haben uns aber nach langem Überlegen diesmal für einen qualitativen Ansatz entschieden.


Wenn wir feritg sind mit Auswerten, können wir hier gerne eine Zusammenfassung der Ergebnisse posten. Wer die ganze Arbeit lesen will, dem schicken wir die auch gerne per Mail zu. Allerdings wird beides noch eine Weile dauern.

Liebe Grüße
Nora und Alex

Nora Pauckstadt
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Re: Umfrage Autismus

Beitragvon Nora Pauckstadt » 20.08.2019, 11:34

Hallo liebe Eltern und Interessierte,

vielen herzlichen Dank, dass ihr an der Umfrage so zahlreich und gewissenhaft teilgenommen habt.
Die Arbeit ist nun fertig und wir wollen euch kurz die wichtigsten Ergebnisse mitteilen.
Dies ist die Zusammenfassung unserer Arbeit:

Die vorliegenden Masterarbeit befasst sich mit der Interventionswahl, die Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) für ihr Kind treffen müssen. Es wird zunächst ein Überblick über Ursachenannahmen der ASS gegeben und anschließend werden konventionelle und alternative Behandlungsmethoden für die ASS vorgestellt. Zudem stellt die Arbeit den gegenwärtigen Stand der Literatur zu Einflüssen auf Eltern von Kindern mit ASS bei der Therapiewahl dar und führt eine Unterscheidung zwischen Kriterien, die bei der Therapiewahl von Eltern angegeben werden, sowie Faktoren, die einen Einfluss auf die Therapiewahl haben, ein.
Mithilfe eines Onlinefragebogens mit offenen Fragen wurde an einer deutschen Stichprobe, bestehend aus 56 Eltern, untersucht, welche und wie viele Therapien angewendet werden, wie sich der Entscheidungsfindungspro zess gestaltet, welche Gründe und Kriterien Eltern als wichtig für ihre Entscheidung bei der Therapiewahl angeben und welche Faktoren die Art und Anzahl der gewählten Therapien beeinflussen. Die qualitativen Daten wurden mittels qualitativer Inhalts-analyse nach Mayring (2015) kategorisiert und im Anschluss wurden statistische Zusammenhänge mittels univariater Regressionen und Varianzanalysen untersucht.
Eltern nutzten im Durchschnitt 4.07 Interventionen, allen voran Ergo-therapie (57%), Logopädie/Sprachtherapie (52%), pädagogisch-verhaltens-therapeutische Ansätze (46%) und Autismustherapie (43%). Es wurde eine deutlich geringere Nutzung biologischer alternativer Behandlungsmethoden als in bisherigen Studien gefunden. 46% der Eltern nannten „kindliche Merkmale“ als Kriterien für ihre Therapiewahl und der kindliche Einflussfaktor „Schwere der Symptomatik“ erwies sich als bester Prädiktor für die Anzahl der Therapien.
In der untersuchten Stichprobe wurden durchschnittlich weniger Therapien angewandt als in amerikanischen Studien bisher (Goin Kochel et al., 2007; Green et al., 2006). Hierbei waren Sprachtherapie bzw. Logopädie und pädagogisch-verhaltenstherapeutische Ansätze beliebte Therapien, was auch in bisherigen Studien gefunden wurde (Denne et al., 2018; Goin Kochel et al., 2007; Green, 2007; Miller et al., 2012; Salomone et al., 2016). Eine für Deutschland spezifische Erkenntnis scheint zu sein, dass viele Eltern Ergotherapie und Autismustherapie wählen, was zum einen an der Kostenübernahme durch die Krankenkassen und zum anderen an der Versorgung durch Autismuskompetenzzentren liegen könnte. Es wurden im internationalen und europäischen Vergleich eher weniger alternative und vor allem kaum biologische alternative Methoden gewählt, woraus man schließen kann, dass weniger die Ursachenbekämpfung das Ziel der Behandlung ist und auch das Bedürfnis nach komplementären Therapien durch das Vorhandensein einer vermeintlichen Standardtherapie (Autismustherapie) nicht so hoch wie in anderen Ländern ist. Die Erwartungen an die Therapien scheinen die Reduktion der Symptome, die am schwersten eingeschätzt werden, zu betreffen. Diese umfassen sowohl die autistische Trias als auch weitere Auffälligkeiten in den Bereichen Motorik, Aggression und Impulskontrolle sowie Hyperaktivität, Konzentration und Unausgeglichenheit. Eltern informieren sich in der Regel bei mehreren Quellen, allen voran im Internet und bei verschiedenen Fachpersonen. Die Entscheidung für die Therapie wird in der Regel von den Eltern alleine getroffen, nur etwa ein Drittel bezog nach eigenen Angaben Fachpersonal und etwa ein Zehntel das betroffene Kind mit in den Entscheidungsfindungspro zess ein. Die häufigsten Kriterien, die Eltern für die Wahl einer Therapiemethode angaben, waren kindliche Merkmale, allen voran, dass die Therapie zu den individuellen Defiziten und Bedürfnissen des
Kindes passen und dass sich das Kind in der Therapie wohlfühlt. Aber auch der Wunsch nach kompetentem und einfühlsamen Fachpersonal sowie der Passung zwischen Therapeut*innen und Betroffenen wurde in den Interviews deutlich. Neben den Kriterien der Eltern wurden auch noch verschiedene potenzielle Einflussfaktoren untersucht, von denen vor allem die wahrgenommene Schwere der Symptomatik der Therapien, die Diagnose sowie die Annahmen über die Ursachen von ASS einen Einfluss auf die Anzahl bzw. Art der gewählten Therapien zu haben scheinen. Je schwerwiegender die Symptomatik eingeschätzt wurde, desto mehr Therapien wurden auch gewählt. Die Art der Diagnosen stand im Zusammenhang mit der Art der Therapie. Auch hier zeigte sich die Tendenz, vor allem die jeweils schwerwiegendsten Symptome zu behandeln, und spiegelte sich dahingehend wider, dass beispielsweise Asperger-Syndrom mit weniger Logopädie und frühkindlicher Autismus mit mehr Logopädie und körperorientierten Methoden einherging. Die meisten Eltern halten ASS für vererbt oder angeboren und einige können auch weitere Risikofaktoren benennen, was sich auch mit den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen zur Ätiologie der ASS deckt. Wenn mehrere Ursachen angegeben wurden, wurden in der Regel auch mehr Therapien angewendet und bestimmte Ursachenannahmen standen in Zusammenhang mit spezifischen Therapieformen.
Insgesamt kann also der Schluss gezogen werden, dass bei der Behandlung von ASS vor allem der Bedarf an einerseits autismusspezifischen und andererseits individuell angepassten Therapien besteht und wichtige und vor allem korrekte Informationen für Eltern vor allem im Internet und im Austausch mit Fachpersonen zur Verfügung gestellt werden sollten, damit die Therapiewahl für die Betroffenen optimal ablaufen kann.

Falls ihr Interesse habt die gesamte Arbeit zu lesen oder Fragen habt, könnt ihr euch sehr gerne bei uns melden, dann schicken wir sie euch zu.

Herzliche Grüße aus Bamberg
Nora und Alexandra

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Re: Umfrage Autismus

Beitragvon Engrid » 20.08.2019, 12:05

Hallo Nora und Alexandra,

herzlichen Dank für die Rückmeldung!

Grüße
Engrid
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Re: Umfrage Autismus

Beitragvon HeikeLeo » 20.08.2019, 12:29

Liebe Nora und Alexandra,

auch herzlichen Dank für die Arbeit.

Liebe Grüße
Heike

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Re: Umfrage Autismus

Beitragvon Sophie-11 » 20.08.2019, 19:19

Auch von mir ein herzliches Dankeschön, auch wenn ich nicht an der Umfrage teilgenommen habe (zu neu). Die Ergebnisse sind interessant zu lesen.

Gestolpert bin ich aber darüber:
[...] viele Eltern Ergotherapie und Autismustherapie wählen, was zum einen an der Kostenübernahme durch die Krankenkassen und zum anderen an der Versorgung durch Autismuskompetenzzentren liegen könnte.[...]
:?: Gibt es Krankenkassenbezahlte Autismustherapie?

Grüße!
fünfköpfige, irgendwie ASS-nahe Familie mit dem Großen *12/2007, dem Mittleren *09/2010 mit Diagnose F84.5 und Vd auf ADHS, und der Kleinen *02/2014


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