2 Jähriger hat das Fragile x Syndrom (vollmutation)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Janna87
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2 Jähriger hat das Fragile x Syndrom (vollmutation)

Beitragvon Janna87 » 22.02.2019, 16:14

Hallo zusammen, ich bin Janina und Mutter von zwei Jungs 2 Jahre und 4 Monate sind meine Zwillinge.
seit etwas über einer Woche wissen wir das einer meiner Jungs Frax hat, ich kann es immer noch nicht glauben.
er ist entwicklungsverzögert und sprechen kann er auch nur ein Paar Worte, aber sonst ist er eigentlich ganz fit! er läuft seit er 22 Monate alt ist...
Aufforderungen geht er auch ab und an mal nach.
trotzdem stelle ich seit wir es wissen Veränderungen fest, er ist sehr anhänglich und läuft mir fast den ganzen Tag hinterher weil er auf meinen Arm möchte, wenn ich das nicht mache weint er und wird wütend.
so war er sonst nie.

ich habe große Hoffnung das er nicht so schlimm betroffen sein wird, vielleicht einfach nur eine Lernbehinderung.
ich hoffe sehr von anderen zu lesen wo jemand trotz Vollmutation nicht so stark betroffen ist.

aber wahrscheinlich ist das einfach nur Wunschdenken

lg und einen schönen Tag

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Lisaz
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Beitragvon Lisaz » 22.02.2019, 20:36

Hallo Janina,

herzlich willkommen hier. Leider kann ich zur Genmutation deines Sohnes nichts beitragen, aber ich wünsche dir, dass sich bald jemand meldet, der dir Mut machen kann!

Lg Lisa

Petra404
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Beitragvon Petra404 » 22.02.2019, 21:04

Hallo Janina!

Auf von mir herzliches Willkommen!

Leider kann ich dir nichts Mut machendes schreiben.
Wir sind auch noch neu hier und haben eine andere Diagnose, aber auch unsere Tochter wurde auf FraX getestet.

Ich wünsch dir, das du andere Eltern findest, mit denen du dich austauschen kannst.

Einen schönen Abend, Petra
Tochter: 11/14
KCNB1 Gen-Defekt (Mikrozephalie, Epilepsie, Entwicklunsgverzögerung)

Janna87
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Beitragvon Janna87 » 23.02.2019, 09:08

Vielen Dank ihr lieben, habe gedacht hier vielleicht etwas Positives zu lesen.
Aber vielleicht kommt ja noch was


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