Mikrozephalie, Krampfanfälle, Epilepsie, Entwicklungsverzög.

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Ario
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Mikrozephalie, Krampfanfälle, Epilepsie, Entwicklungsverzög.

Beitragvon Ario » 17.02.2019, 12:29

Hallo liebe Eltern,

heute wenden wir uns mit unseren Befürchtungen und Sorgen an euch. Eventuell sind hier erfahrene Eltern mit ähnlichen Kindern und Symptomen. Unser kleiner Mann Ario war letzte Woche nach einem erneuten Krampfanfall in der Kinderklinik in der Neurologie. Den ersten Krampanfall hatte er mit 9 Monaten, Ario ist unser erstes kind und wir wussten nicht was plötzlich mit ihm passiert. Das war extrem furchteinflösend. Es wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt, unter anderem MRT, EEG und Stoffwechselkrankheiten mittels Urin sowie Blutabnahme. Damals alles unauffällig. Somit wurden wir nach ungefähr 5 tagen wieder mit der Diagnose Fieberkrampf und Mikrozephalie entlassen.

Ario ist jetzt 1 Jahr und 5 Monate, hat einen kopfumfang von 44cm und ist nun auch in der Entwicklung verzögert. Das Drehen auf den Bauch hat er ungefähr mit 7,5 Monaten gemacht, robben mit 9,5 -10 Monaten. sitzen und ausbalancieren seit 1 Jahr 3 Monaten, er zieht sich seit er 1 jahr und 4 Monate ist an allen möglichen Gegenständen hoch und läuft andiesen auch ein paar Schritte. Er geht zwar selbstständig in den Vierfüsslerstand und wippt auch hin und her, krabbelt aber bisher noch nicht :-(
Ario babbelt Mehrsilbig wie bababa, dadadada, gagaga usw... gurgelt ab und zu mit seiner spucke und seit ungefähr 3-4 Wochen macht er den Pinzettengriff. Wir müssen jetzt zwar warten bis die Genanalyse abgeschlossen ist (es ist eine unerträgliche und schwierige Zeit momentan...)

aaaber den Umständen entsprechend entwickelt sich Ario trotzdem weiter. Er lernt fast jede Woche was neues.
Ist sehr aufmerksam, spielt mit seinem Spielzeug, mag bücher, isst klein geschnitte Früchte mit den eigenen Händen, also mit dem Pinzettengriff. Fremdelt, vor allem vor Ärzten. Und das macht uns trotz allem ein bisschen Hoffnung. Andere Babys lernen und können das früher aber die Entwicklung stagniert zumindest nicht. Auch der Kopf wächst weiter, laut den Ärzten in einer eigener Wachstumskurve. Das irgendeine Krank vorliegt, ist wohl oder übel nicht zu verneinen, trotzdem sagt das Gefühl irgendwie, dass es voran geht und gar nicht soo schwerwiegend sein kann...


Allerdings haben die uns seit dem letzten Krankenhausaufenthalt in der Neuroligie wirklich Angst gemacht. Weil er mittlerweile 6 Krampfanfälle hatte und beim letzten Mal konnte man nicht mehr genau beurteilen ob es Fieberassoziiert war.
Er bekommt nun seit 4 Tagen Levetiracetam und es soll nun auch eine Genanalyse durchgeführt werden. Es wurde erneut ein EEG gemacht, welcher scheinbar wieder unauffällig war.

Jetzt die Frage an die lieben Eltern, habt ihr bereits Erfahrungen wie oben beschrieben machen müssen, was ist bei euch dabei rausgekommen, wie haben sich dann eure Kinder entwickelt? Müssen wir uns wirklich jetzt schon so große Sorgen machen? Freuen uns auf eure Rückmeldungen.

herzlichen Dank und liebe Grüße
die Eltern von Ario

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 17.02.2019, 14:59

Hallo liebe Eltern von Ario,

was ihr so schreibt, hört sich so schlecht ja gar nicht an. Er ist ein bißchen spät dran, aber er entwickelt sich.
Evtl. können auch die Krampfanfälle für die Entwicklungsverzögerung ursächlich sein und vielleicht hilft nun das Levetiracetam, dass er aufholen kann.
Insgesamt hört sich die Entwicklung recht ähnlich an, wie bei unserem Kind. Sie war in allem ungefähr 1-3 Monate früher dran, also Drehen mit gut 6 Monaten, Robben mit gut 8 Monaten, Sitzen mit 10 und an Möbeln laufen mit 12 Monaten. Krabbeln kam mit 15 Monaten, Laufen mit 19 Monaten.

Bei uns wurde die Epilepsie wohl lange übersehen, da Kind nur nachts Anfälle hatte, die wir nicht bemerken konnten. Vermutlich hat unser Kind deshalb auch erst spät mit dem Sprechen begonnen. Als wir dann Levetiracetam bekommen haben (mit 6 Jahren erst), gab es einen richtigen Entwicklungsschub, vor allem in der Sprache.

Unser Kind, inzwischen schon 11 Jahre, ist relativ fit. Sie fährt Rad, Ski, Roller, redet den ganzen Tag, hat aber viele kleinere Probleme in Kombination, wie z.B. Probleme in der visuellen und auditiven Wahrnehmung, mit der Grobmotorik, Handlungsplanung und den sozialen Fähigkeiten (Autismus). Es ist aber alles eher mild ausgeprägt, so dass der Alltag wirklich gut machbar ist mit ihr. Sie ist meist fröhlich und zieht uns regelmäßig beim Uno ab. :wink: :lol:

Bei uns liegt als Ursache ein Sauerstoffmangel durch Behandlungsfehler vor der Geburt zugrunde.
War Arios Entbindung völlig unauffällig? Kennt ihr die Werte?
Bei uns hat man damals versucht, das Ganze zu vertuschen. Im U-Heft stand ein Nabelschnur-pH von 7,0, obwohl er in Wirklichkeit nur bei 6,89 lag.
Angeblich hätte man zwei verschiedene Geräte zur Bestimmung des Wertes benutzt, daher die Differenz. Das neue Gerät hätte den besseren Wert gezeigt. :roll:

Euer kleiner Mann geht seinen Weg und das bisher doch ziemlich gut. Man kann nie sicher sagen, wie sich die Kinder entwickeln, aber man sollte das Beste hoffen und an das Kind und seine Möglichkeiten glauben.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Ario
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Beitragvon Ario » 17.02.2019, 18:34

Hallo liebe Alexandra,

vielen Dank für die aufmunternden Worte. Die Geburt war eigtl ohne Komplikation. Ich hoffe unser kleiner Entwickelt sich auch so schön wie dein. Jetzt ist eben warten und Levetiracetam angesagt umd hoffen das weiter voran geht.

Liebe Grüße

Larissa2017
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Beitragvon Larissa2017 » 17.02.2019, 20:11

Hallo Ario,
Unsere kleine Maus ist noch etwas jünger als dein kleiner aber die Entwicklung ist ähnlich, bei ihr ist ebenfalls der Sauerstoffmangel der Grund für ihre Entwicklungsverzögerung wie bei Alexandra2014 . Sie hat auch einen kleinen Kopf Umfang mit jetzt fast 15 Monaten 41,5 cm. Für das was die Ärzte vermutet haben bin ich super stolz auf unsere kleine Maus.

Drehen mit 7 Monaten sitzen mit 10 Monaten, Robben mit 13 Monaten, hochziehen auch mit so 13 1/2 Monaten.. brabbelt aber ch super viel aber nichts geziehlt oder nachahmendes, ihr Sprachverständnis ist auch sehr gering, sie kommt nach Aufforderung in meine Richtung gerobbt, hebt die hände bei "wie groß" und winkt bei "hallo" aber das wars so ziemlich.
Sie hatte auch ein MRT dieses war aber auffällig.. auf jeden Fall zu wenig hirnmasse. Mehr kann ich garnicht mehr genau sagen.

Wenn du noch fragen hast gerne PN
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss

Ario
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Beitragvon Ario » 19.02.2019, 10:48

Hallo Larissa,

Herzlichen Dank für deinen Beitrag. :-) ja das hört sich doch bei deiner kleinen Maus trotz allem noch gut an.Macht sie auch schon den pinzettengriff. Also unser kleiner kommt auch wenn man ihn ruft, brabbeln ist so ähnlich wie deine nur winken auf Aufforderung macht er nicht. Er klatscht dafür aber :-) ich bin mittlerweile echt gespannt wie das weiter geht, seit Wochen geht er in den Vierfüsslerstand, wippt ab und zu und die Phasen im Viefüsslerstand werden länger aber dann macht er es auf einmal wieder Tagelang gar nicht mehr....

IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 19.02.2019, 13:05

Hallo Ario,
ich kann euch gut nachfühlen das es euch angst macht. Diese Krämpfe, egal ob Fieberkrämpfe oder andere sind auch erschreckend. Natürlich steckt keiner in eurem Kind. Meine große leibliche Tochter hatte vom 9. Lebensmonat an erst Fieberkrämpfe dann epeleptische. Sie wurde auf Medis eingestellt. Seitd der Pubertät war sie dann 5 Jahre mit Medis und danach auch ohne Krampfrei. So wie es gekommen war, ging es in der Pubertät auf ein mal wieder weg. Wir hatten große Angst um sie. Sie krampfte öfters schlimm mit Atem und Herzstillstand. Hoffnung auf ein normales Leben machte mann uns damals nicht.
Tja was soll ich sagen, heute wird sie bald 35 Jahre, ist selbst Mama, gesund und hat unteranderem ein Abi von 1,4 .
Ich wünsche euch viel Kraft für euer Mäuschen, glaubt an das Gute
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon Larissa2017 » 20.02.2019, 20:04

Ich finde es auch immer total interessant wie sich kinder dan oft doch zum positiven entwickeln, wir haben auch noch alle Hoffnungen si d aber nicht blauäugig.
Ja sie macht den Pinsettengriff räumt auch so Puzzle mit so nem Noppen aus, aber nicht wieder ein, klatschen tut sie mittlerweile zu. Glück auch recht häufig, das hat uns lange Sorgen gemacht. Aber es fällt ihr noch sehr schwer 2 Dinge gleichzeitig zu halten.
Ich hab das Gefühl das sie auch langsam probiert bewusst u d gesondert zu kommunizieren, sie macht zum Beispiel im "hau" wenn sie jemanden zu Besuch kommt oder so und winkt. Aber mama und papa kommt nur in grantiger Form wenn ihr was nicht passt aber auch zu mir mamamma und zum papa eben papappap..

Sie klettert seit neuestem auch sprossenwände hoch.. total verrückt und natürlich mit kleiner Hilfe.
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Beitragvon Larissa2017 » 20.02.2019, 20:35

Hallo,
Wann erfahrt ihr den die Ergebnisse von dem Gentest? Wisst ihr das schon? Von der Geburt her gibt es ja keine Besonderheiten oder?
Lg
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Beitragvon Ario » 22.02.2019, 12:56

Hallo,

denke die Ergebnisse werden mehrere Wochen brauchen. Bisher wissen wir nochts ausser, dass die die bisherigen Untersuchungen unauffällig waren. Er bekommt jetzt seit zwei Wochen Levetiracetam... bei der Geburt war auch alles ok ph 7,23

Momentan hat er die Phase, dass er essen verweigert. Dreht ständig den Kopf weg und will nichts essen, nur mit viel Mühe und Ablenkung...

Immerhin brabbelt er jetzt seit zwei Tagen wieder intensiver :-)

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Carola124
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Beitragvon Carola124 » 22.02.2019, 13:24

Hallo!

Ich kenne eure Ängste nur zu gut - man ist manchmal überglücklich dass alles gut läuft und sich das Kind weiterentwickelt und dann plötzlich schlägt alles um wegen einer Aussage eines Arztes od irgendeiner anderen Sache. Mein Sohn ist 16 Monate alt - hat sich mit ca 5,5 Monaten vom Rücken auf den Bauch gedreht, ist mit ca 11 Monaten gerobbt, mit 13 Monaten gekrabbelt, aufgestanden und hat sich hingesetzt und ging kurze Zeit später an Möbeln entlang. Der einzige Unterschied ist dass mein Sohn eher einen zu großen Kopf und zum Glück keine krampfanfälle hat.

Es kann natürlich wie schon erwähnt an den krampf Anfällen liegen dass dein Sohn etwas zurück ist in der Entwicklung. Es ist schon einmal super gut dass er an allem interessiert ist. Das ist laut meiner Ergotherapeutin erstmals das beste Zeichen - und auch dass er sich stetig weiterentwickelt.

Außerdem sagt dir dein Gefühl dass es nicht so schlimm sein kann und normalerweise kann man seinem mutterinstinkt schon trauen. Macht ihr physio od eine andere Therapie? Die Geburt und auch die Schwangerschaft verliefen ja ohne Probleme od?

Dann alles gute euch


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