Katja mit Alexander (zerebrale Hemiparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

frank.ka85
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 13.02.2019, 21:54
Wohnort: Hannover

Katja mit Alexander (zerebrale Hemiparese)

Beitragvon frank.ka85 » 14.02.2019, 18:47

    Hallo,

    mein Name ist Katja & mein Sohn Alexander ist am 23.o6.2o11 in der 31+2 SSW in Hannover auf die Welt gekommen.
    Ich hatte eine Risikoschwangerschaft & es stand 4o/5o% das Alex lebend auf die Welt kommt.
    Er hat es geschafft, wurde sofort beatmet & auf die Kinderintensiv von der Bult gelegt.
    3 Monate waren wir im Krankenhaus bis er alle Tests bestanden hat.
    Gemerkt haben wir das was nicht stimmt als Alex im Krabbelalter war. Seine Füße hat er nicht richtig benutzt. Meistens hat er sich auf seinem Po rutschend fort bewegt.
    So fing der Marathon an. Die Kinderärztin hat gesagt er hat nix. Der Orthopäde sagte es verwächst sich. Bis wir einen Arzt gefunden haben ,der uns eine Diagnose gesagt hat,war Alex auch schon 2.
    Therapien (Logo, Ergo & Physio) & Botox im SPZ folgten.
    Wir haben lange & viel gekämpft. Viele Krankenaufhalte, Behördengänge etc. Gute & schlechte Zeiten durchlebt. 3x musste ich ihm zurück auf diese Welt holen, aber ich möchte mein Kind nie mehr missen wollen.
    Er hat seit 2 Jahren einen behinderten Ausweis & jetzt auch einen Schulassistenten. Geht auf eine normale Schule, braucht allerdings viel Unterstützung durch körperliche & sprachliche Beeinträchtigung.

    Ich hoffe ich kann hier Eltern kennen lernen um mich mit euch auszutauschen & auch zu treffen & das Alex auch andere Kinder mit dieser Diagnose kennen lernen kann. Das er merkt daß er nicht alleine ist. Das es nicht nur ihn betrifft. Das es auch andere Kinder mit einer Orthese gibt.

    Falls ihr Fragen habt. Schreibt mich gerne an.

    Allen einen schönen Abend.





Werbung 1
 
r.bircher
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 738
Registriert: 12.09.2005, 09:17
Kontaktdaten:

Beitragvon r.bircher » 14.02.2019, 19:13

Hallo

Mein Name ist Raphael, und ich bin Selbstbetroffener, habe eine Spastische Diparese (auch ICP). Du kannst sehr viel über mich im Blog lesen, neuerdings schreibe ich auch immer öfter über den konstruktiven Umgang mit der Behinderung. Ich möchte damit anderen Selbstbetroffenen und auch Eltern auf den Weg mitgeben, was mir geholfen hat.

Dein Sohn ist momentan in einem nicht so einfachen Alter. Da wird einem die Behinderung erst richtig bewusst. Das Anders sein muss man erst mal schlucken, das ist ein schmerzlicher Prozess. Auch bei mir war das nicht anders. Heute bin ich froh, nicht zur grossen Masse zu gehören.

Herzlich willkommen, und einen guten Austausch. Mein Blog sowie YouTube Channel ist unten verlinkt, falls es dich interessiert.

Gruss Raphael
-------------------------------------------------------------------
Meine Vorstellung
Mein Blog
100m Sprint in Regensdorf (CH)

Jörg75
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2100
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitragvon Jörg75 » 14.02.2019, 19:51

Hallo Katja,

herzlich Willkommen hier .. auch aus der Region Hannover. NeoIntensiv Auf der Bult kann ich auch bieten, SPZ Hannover kennen wir auch. Unser K. ist zwei Jahre jünger als den Alex.

Hemiparese hat unser K. auch - auf dem Po rutschen (oder neuerdings auf den Knien) ist seine bevorzugte Fortbewegung, da er nicht stehen kann.
Habt ihr im SPZ gebotoxt? Oder im Annastift? Wir hatten die Botox-Behandlungen bei Dr. Martin im Annastift, inzwischen haben wir zwei Hüft-OP's bei Dr. Herold im Annastift hinter uns.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Dani.Ela
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 52
Registriert: 23.04.2018, 22:09
Wohnort: Hannover

Beitragvon Dani.Ela » 14.02.2019, 22:14

Hallo Katja,

herzlich willkommen. Wir kommen auch aus Hannover. Kinderintensiv auf der Bult und das spz sind mir auch sehr bekannt :wink: im spz sind wir noch wöchentlich. Mein Sohn ist nun fast 18 Monate und hat ganz frisch die die Diagnose Tetraparese rechtsbetont.
Wünsche dir einen tollen Austausch hier.

Liebe Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

frank.ka85
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 13.02.2019, 21:54
Wohnort: Hannover

Beitragvon frank.ka85 » 14.02.2019, 22:28

Hallo Jörg,

vielen Dank.

Alex wird alle 3 Monate gebotoxt. Erst im SPZ, aber da sind wir nicht ganz glücklich mit Fr. Dr. Wolf. & das Alex immer in Narkose gelegt wurde. Sind jetzt im Anastift bei Dr. Martin. Er behandelt mit Lachgas.
Mit ihm waren wir schon immer sehr zufrieden. Er war damals auch der Arzt der uns nach kurzem anschauen von Alex sagte mit was wir es zu tun haben.

Alex kann laufen, allerdings nur mit Orthese & später muss er wahrscheinlich auch operiert werden.

Momentan ist das körperliche gar nicht so schlimm. Er bekommt jetzt eine Carbon Orthese, zwar mag er sie nicht. Aber was muss das muss.
Haben jetzt auch gewechselt von kitcom ins Anastift.

Was uns Sorgen macht ist die Schule. Alex wiederholt die 1. Klasse. Durch seinem Schulassistenten klappt es dieses Jahr schon besser, aber durch die Sprachstörung hat er trotz allem einen großen Nachteil.
Aber wir sind schon so weit gekommen & sind super stolz.

Jörg75
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2100
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitragvon Jörg75 » 15.02.2019, 09:29

Hallo Katja,

Botox mit Lachgas-Sedierung von Dr. Martin war auch bei uns das Mittel der Wahl. Seit der doppelten Hüft-OP gibt es erstmal kein Botox mehr, weil nicht mehr nötig.
Annastift mit dem Sanitätshaus John&Bamberg finden wir ziemlich gut, vor allem, was Orthesen angeht. K. hat aktuell welche aus dem 3D-Drucker, die sind so dünn (und stabil), dass er die in normalen Schuhen anziehen kann und keine speziellen Orthesenschuhe braucht.

Schule ist bei uns auch so ein Thema. K. wird eigentlich dieses Jahr schulpflichtig, wir bemühen uns gerade, ihn um ein Jahr zurückstellen zu lassen.
Kindergarten und SPZ finden das richtig - mal schauen, was der Amtsarzt dazu bei der Schuleingangsuntersuchung sagt.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4

J., *2016, aktuell keine Besonderheiten



Unsere Vorstellung

frank.ka85
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 13.02.2019, 21:54
Wohnort: Hannover

Beitragvon frank.ka85 » 15.02.2019, 16:07

Hallo Jörg,

das hat bei uns leider nicht geklappt.
Der Amtsarzt war der Meinung das Alex zur Schule gehen soll.
Wir als Eltern hatten da mal so gar kein Mitspracherecht.

Da drücke ich euch die Daumen das das bei euch besser klappt.

LG katja

Jörg75
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2100
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitragvon Jörg75 » 15.02.2019, 20:54

Halo Katja,

tja, die Amtsärzte haben da aber (auch wenn sie das selber gerne glauben) auch nicht das "Letztentscheidungsrecht". Nach niedersächsischen Schulgesetz ist es der Schulleiter der Grundschule, der über die Zurückstellung entscheidet.

Mal schauen, wie es bei uns läuft ... zur Not gibt es ja noch das Verwaltungsgericht :-)

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4

J., *2016, aktuell keine Besonderheiten



Unsere Vorstellung

Werbung
 
Lydiah
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 31
Registriert: 29.01.2019, 21:27
Wohnort: Potsdam

Beitragvon Lydiah » 21.02.2019, 20:18

Hallo Katja & in die Runde,

hier vsl. spastische Diaparese bei Extremfrühchen. Auch wir haben erst mit 2 Jahren, kürzlich, die Diagnose erhalten. Definitive Diagnosestellung ist wohl erst mit 4 Jahren sicher möglich. Es betrifft bei Maryam vor allem den aufrechten Gang, vorher war davon nichts zu sehen. Nächste Woche kriegen wir die Orthesen. Von Botox war noch nicht die Rede. Ich muss sagen, so richtig verstanden habe ich noch nicht, wo es genau muskulär oder neurologisch hakt. Die Maus ist unsicher und schwerfällig auf den Beinen, aber woran das genau liegt, ist schwer zu sehen. Ich komme beruflich u.a. aus der sportlichen Ecke und kenne mich etwas aus, aber trotzdem kann ich das Problem nicht recht lokalisieren. Die Hüften sind unbeweglich und die Fußstellung ist etwas unkoordiniert, aber beides scheint mir von außen nicht so gravierend.

Grüße!
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast