Wie erklärt ihr eine Epilepsie den Geschwistern?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Yvonne und Kjeld
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Wie erklärt ihr eine Epilepsie den Geschwistern?

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 14.02.2019, 12:20

HAllo,

die Frage steht quasi schon oben. Kjeld hatte 2 Grand Mal Anfälle, nun frage ich mich, wie erkläre ich das seiner großen Schwester (4 1/2). Sie ist sehr verständig und kognitiv auf dem Stand einer 6jährigen, emotional jedoch nicht. Sie soll "vorbereitet" sein, falls sie das mal miterlebt, aber sie soll nicht schon vorher Angst bekommen. Sie ist immer sehr emotional und sehr besorgt um ihren Bruder (auch wenn es dazu an sich gar keinen Grund gibt)
Habt ihr vielleicht ien paar tips? Wie habt ihr das gemacht?
Ich freue mich auf eure Anregungen.

Liebe Grüße Yvonne
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Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
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monika61
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Beitragvon monika61 » 14.02.2019, 12:33

Hallo Yvonne,

schau mal hier gibt es Bilderbücher, CDs und DVDs zum Thema, zB:


…."Das Kinderbuch CARLA ist ein MUSS für Eltern, deren Kleinkinder an Epilepsie erkranken und die diese Krankheit dem eigenen Kind bzw. dessen gleichaltrigen Freunden verständlich machen wollen. Aber auch für Kindergärten, Frühförderung, Therapeuten etc. stellt das Buch ein wichtiges Hilfsmittel zum Erklären und Verstehen der Erkrankung dar"...

https://www.epilepsie-elternverband.de/ ... ilderbuch/

https://www.epilepsie-elternverband.de/ ... omaterial/


LG
Monika

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Sia
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Beitragvon Sia » 14.02.2019, 12:49

Hallo Yvonne

Mein Sohn hatte die ersten GrandMal-Anfälle mit 9 Jahren. Seine Geschwister waren damals 7 und 3 Jahre.
Wir wussten nicht, dass unser Sohn Epilepsie hat und hatten keine Möglichkeit, unsere Kinder vorzubereiten. Die ersten Anfälle hatte er nachts. Wir haben unseren Kindern damals einfach erklärt, was wir selber über Epilepsie wussten. Alles andere hat sich ergeben. Sie haben genauso gelernt damit umzugehen, wie wir Eltern.
Einzig, als wir zum ersten Mal die Ambulanz rufen mussten, gab es eine schwierige Situation. Ich musste mit meinem ältesten Sohn mitfahren, mein jüngerer Sohn war verunsichert und meine Tochter hat geschlafen. Damals mussten wir mit beiden in Ruhe über die Situation sprechen und erklären, was passiert ist und wieso ihr Bruder bei diesem Anfall ins Spital musste!

Ansonsten beantworte ich einfach alle Fragen der Kinder …

Ich habe grundsätzlich die Erfahrung gemacht, dass Kinder viel mehr verstehen als man denkt und nicht immer braucht es Hilfsmittel wie Bücher etc.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 14.02.2019, 14:14

Ich habe meinen Kindern erklärt, dass im Kopf ihres Bruders ein falsches " Programm" abläuft und sie mir sofort sagen müssen, wenn der Kleine sich komisch verhält oder umfällt.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon Jonas2015 » 14.02.2019, 17:44

Es gibt ein Video das glaub ich „von Anfällen und Ameisen“ heißt. Das habe ich mit meiner 6jährigen geschaut als ihr 18 monate alter Bruder mit Krampfanfällen anfing. Am Ende haben wir darüber gesprochen und ich habe ihr noch einmal erklärt das das Gehirn für alles verantwortlich ist was wir tun und das bei ihrem kleinen Bruder es im Gehirn einfach manchmal verrückt spielt und es erst aufhört wenn es sich ausgetobt hat. Wenn das so ist kann es sein das er zuckt und fällt aber auch wenn das vielleicht für sie sehr schlimm aussieht ihm dabei nichts passiert (das war das wichtigste für sie).

Sie hat dann noch ein paar Mal was gefragt und dann war es auch gut für sie.

Viele Grüße
Susan

Yvonne und Kjeld
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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 14.02.2019, 21:10

Hallo,
vielen Dank, die Bücher werde ich auf jeden Fall mal ansehen und evtl besorgen. Die Beschreibung mit dem "falschen Programm"/verrückt spielen finde ich auch gut. Mein gedanke dabei war immer ein Gewitter, aber ich fürchte ich hätte es viel zu umständlich erklärt mit allem, was ich aus dem neuro und physiologieunterricht noch so weiß.
lg yvonne
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Beitragvon Inga » 14.02.2019, 22:11

Hier der Film über die Ameisen:

https://www.youtube.com/watch?v=IHp_63hXc_8

Gruß, Inga
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Gewitter im Kopf

Beitragvon LenchensMom » 15.02.2019, 11:03

Wir haben der kleinen Schwester mit ca. 2,5 Jahren erklärt, dass ihre Schwester manchmal Gewitter im Kopf bekommt und dass sie dann unsere Hilfe braucht. Und deswegen auch jeden Tag Medizin nehmen muss. Und das auch den Rest ihres Lebens. Und dass es nicht wie ein Schnupfen irgendwann verschwindet.

Beim letzten Anfall war sie dabei (mit 3,5 inzwischen) und wir haben ihr versucht in der Hektik (Notärzte, Sanitäter im Wohnzimmer) alles zu erklären und ihr die Angst zu nehmen. War schwierig, aber sie hat sich angesehen, wie ihre Schwester dann aussieht und dass sie nicht mehr ansprechbar ist.

Einem cleveren Kind kann man das schon alles erklären, vereinfacht natürlich. Je mehr die Kinder darüber wissen, umso weniger schockierend ist es dann im Ernstfall.
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom


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