Wie lange hält ein Kind das aus?

Unsere Kinder werden älter, verlassen die Schule und auch oft das Elternhaus. Wie sehen die Perspektiven für behinderte Jugendliche und junge Erwachsene aus? Wo können sie arbeiten? Wo finden sie geeignete Wohnformen? Hier können sich Eltern austauschen und informieren!

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Holger66
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Wie lange hält ein Kind das aus?

Beitragvon Holger66 » 14.02.2019, 08:16

Hallo alle zusammen,
Ich bin ja eher stille Mitleserin.Habe aber hier schon tolle Hilfe bekommen.
Nun ist es aktuell wieder soweit,dass ich nicht mehr weiss,was ich tun soll.
Leon (15,5 Jahre)war 6 Jahre krampffrei,mit Topiramat.Alkerdings mit Nebenwirkungen,die aber nie mit Topiramat in Verbindung gebracht wurden.
Mein Sohn hat zwischenzeitlich mehrere Nahrungsmittelunverträglichkeiten entwickelt,die von den Ärzten auch nicht ersnst genommen wird.Weglassen von Lactose hat seine Spastik verbessert.
Nun wird das Topiramat reduziert,was Leon auch sehr gut bekommen ist.Erst wurde Lamictal rein dosiert.Die morgendliche Gabe alleine war nicht das Problem,erst als es abends rein kam,flippte Leon jeden Abend regelrecht aus.Hohe Pulswerte,schwitzen,überstrecken,das volle Programm.Es wurde auf mein Bitten wieder raus genommen,dann Levetiracetam morgens 125 mg.
Als das rein kam,wurde Leon von der Spastik her schlechter.Laut Ärztin keine Nebenwirkungen von dem Medikament.Als es dann abends rein kam wurde es noch schlechter und sein Schlafverhalten!Er war tagsüber sehr lethargisch.Müde,nur richtig wach,wenn man ihn bespasst.Das kenne ich von Leon nicht.Selbst wenn er Nachts nicht schläft,ist e tagsüber fit.
Da es mit der Spastik nicht besser wurde,hat die Ärztin Baclofen erhöht.Meiner Meinung nach unnötig,da die Ursache woanders liegt- am Levetiracetam.Aber die Ärztin wolkte es,schliesslich hat Leon den Gendefekt SPG 4,da kommt es zu dramatischen Verschlechterungen.Am Besten,er bekommt die Pumpe.Nun,nach noch mehr Anfällen,wurde das Levetiracetam auf abends 125 mg ,auf 250 mg erhöht.Nun flippt Leon wieder jede Nacht aus,wie ober beschreiben.Steif machen,schwitzen,Pulswerte über 180...
Im Notfall soll er Chloralhydratsaft haben.Gebe ich es,dreht er noch mehr auf.Schlafen tut er davon nicht.
Ich verstehe es nicht.Gibt es kein Anti Epileptikum,das hilft,ohne solche massiven Nebenwirkungen?
Etwas was nicht so massiv auf Magen Darm wirkt? Leon hat einen Reflux,der mit 2x Antra 20 mups behandelt wird.
Warum flippt er unter dieser Dosis aus?
Beim Lamictal hatte ich versucht es früher zu geben,hatte aber auch nichts gebracht.Kennt jemand dieses Drama? Man kann doch nicht alles auf die Pubertät schieben.Was auch auffällt: seit Einsetzen vom Levetiracetam hat Leon massive Probleme mit den Augen.Gerstenkörner,die sich entzüneden.Das sueht übel aus,tut ihm weh.Antibiotische Augentropfen hatte er schon zwei verschiedene,aber es geht nicht weg.Angeblich kommt auch das nicht vom Levetiracetam.Er hatte so etwas noch nie.
Im Moment habe ich das Gefühl,dass mein Sohn zu Tode therapiert wird.Er wird immer schlechter.Auch essen will er nicht mehr,würgt schon,wenn man an seinen Mund kommt.Leon war immer ein sehr guter Esser.Nun muss er volkständig über Sonde ernährt werden.
Ich hoffe es gibt hier jemanden,der mit raten kann.
So ganz ohne Schlaf und das in den letzten 4 Jahren so gehäuft,geht an die Subtanz.Genau wie das nicht für voll genommen werden,von den Ärzten.
Vielen Dank!
LG
Sandra

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AndreaR
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Beitragvon AndreaR » 15.02.2019, 06:39

Liebe Sandra
Ich weiss nicht zu allem was, nur so viel:
Bei uns zeigt sich eine erhöhte Krampfbereitschaft auch mit ganz starker Spastik und Schwitzen, vor allem nachts. Die Epilepsie hat Lucia erst seit ca. 3 Jahren und lange habe ich (und der Kinderarzt )auch nicht verstanden, was sich abspielte und haben am Baclofen gedreht.
Levetiracetam hatte Lucia überhaupt nicht vertragen, sie war übelst gelaunt und ass nur noch sehr schlecht (beides bekannte NW von L.).
Wir sind jetzt mit Orfiril ganz glücklich, mussten aber erst kürzlich hochdosieren wegen Gewichtszunahme, die Notwendigkeit dies zu tun zeigte sich in der wieder nächtlich auftretenden Spastik und dem Schwitzen.

Wäre evt ein spezialisiertes Epilepsiezentrum für Euch eine Option?
Lg Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter


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