Anne mit Krümel inside: Hydrocephalus 19+0

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anne2805
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Beitragvon Anne2805 » 11.02.2019, 18:45

Hallo und danke für diese liebe Aufnahme. Ich wurde übrigens von den Ärzten sehr belächelt, als ich ihnen von meinem Bauchgefühl erzählte. Wir wurden als ambivalent bezeichnet, weil wir am Montag unter der Diagnose Holoproencephalie vor dem Schall im UKE gesagt hatten, wir würden über einen Abbruch nachdenken, wenn unser Kind schwer behindert wäre. Deshalb wurde auch das MRT auf diese Woche verlegt. Was ich mir davon erhoffe? Aufschluss, ob unser kleiner Junge "nur" die Ventrikulomegalie hat. Natürlich kann mir kein Arzt sagen, was passiert. Aber überhaupt eine Aussage wäre gut. Ich habe ja sogar zwei Meinungen. Die meines Gyns (der auch Pränataldiagnostiker ist)- er sagte uns mit diesen werten müssten wir nicht von einem mental retadierten Kind ausgehen und dann die aus dem UKE. Meine Schwiegermutter ist Kinderärztin und sagte nach dem letzten gespräch, dass wir nach der Diagnose mit ihr führten, dass sie momentan auch nicht zu einem Abbruch rät. Ich glaube, mein größtes Problem ist, dass sich die Ärzte im UKE so sehr bedeckt halten. Keine Aussagen treffen. Das macht mir glaube ich Angst. Das ich zu positiv bin und dann doch in ein tiefes Loch falle. Ich möchte irgendwann einfach in mein normales Leben zurückkehren, die Ärzte hinter mir lassen und die Zeit mit Bauch genießen. Meinem kleinen Baby, das wie verrückt in meinem Bauch strampelt, wenn ich ihm Over the rainbow vorspiele, zeigen das alles gut ist. Es tut gut hier zu lesen! Danke dafür.
LG Anne

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 11.02.2019, 19:39

Hallo Anne,

ich verstehe deine Gefühle...
Wie wäre es, wenn dein Gyn mit der Ärztin im UKE telefoniert und sich mal genau schildern lässt, was nun Sache ist und was deren Befunderhebung nun ergeben hat?
Danach kannst dann Du mit ihm in Ruhe darüber sprechen.
Ich vermute mal, die Ärztin im UKE hat ein falsches Bild von dir und ist nicht professionell genug, dieses außer Acht zu lassen.
Dein Gyn könnte sich natürlich auch direkt an ihren Vorgesetzten wenden.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

melly210
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Beitragvon melly210 » 11.02.2019, 20:54

Anne2805 hat geschrieben:Hallo und danke für diese liebe Aufnahme. Ich wurde übrigens von den Ärzten sehr belächelt, als ich ihnen von meinem Bauchgefühl erzählte. Wir wurden als ambivalent bezeichnet, weil wir am Montag unter der Diagnose Holoproencephalie vor dem Schall im UKE gesagt hatten, wir würden über einen Abbruch nachdenken, wenn unser Kind schwer behindert wäre. Deshalb wurde auch das MRT auf diese Woche verlegt. Was ich mir davon erhoffe? Aufschluss, ob unser kleiner Junge "nur" die Ventrikulomegalie hat. Natürlich kann mir kein Arzt sagen, was passiert. Aber überhaupt eine Aussage wäre gut. Ich habe ja sogar zwei Meinungen. Die meines Gyns (der auch Pränataldiagnostiker ist)- er sagte uns mit diesen werten müssten wir nicht von einem mental retadierten Kind ausgehen und dann die aus dem UKE. Meine Schwiegermutter ist Kinderärztin und sagte nach dem letzten gespräch, dass wir nach der Diagnose mit ihr führten, dass sie momentan auch nicht zu einem Abbruch rät. Ich glaube, mein größtes Problem ist, dass sich die Ärzte im UKE so sehr bedeckt halten. Keine Aussagen treffen. Das macht mir glaube ich Angst. Das ich zu positiv bin und dann doch in ein tiefes Loch falle. Ich möchte irgendwann einfach in mein normales Leben zurückkehren, die Ärzte hinter mir lassen und die Zeit mit Bauch genießen. Meinem kleinen Baby, das wie verrückt in meinem Bauch strampelt, wenn ich ihm Over the rainbow vorspiele, zeigen das alles gut ist. Es tut gut hier zu lesen! Danke dafür.
LG Anne


Warum sie dir nichts sagen kann ich dir schon sagen: aus Haftungsgründen. Wenn sie dir jetzt sagen, es ist nicht davon auszugehen, daß das Kind schwer behindert ist und dann ist vielleicht doch was, könntest du sie ja verklagen.

Aber Spaß ohne, ich denke dein Arzt hat recht. Wenn da nur die Ventrikel etwas erweitert sind ist nicht von einem schwer behinderten Kind auszugehen.

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Beitragvon Felicitas E. » 11.02.2019, 21:10

Hallo du!
Herzlich willkommen hier!
Ich habe eine Spina bifida. Damit geht oft ein Hydrozephalus einher, der sich bei mir aber selbst zurückgebildet hat (sehr selten). Jetzt lebe ich mit einer Ventrikulomegalie, habe Abi gemacht, studiert und arbeite als Psychologin.
Ich würde mir eine zweite Meinung einholen und dafür nach Münster zu Frau Dr. B. fahren. Sie ist wirklich eine sehr kompetente und warmherzige Ärztin (Uniklinik).

Ansonsten können erweiterte Ventrikel alles oder nichts bedeuten. Wenn es keine weiteren Fehlbildungen gibt, ist das ja schonmal sehr gut. Wie die Auswirkungen der Ventrikelereiterungen sind, kann dir jetzt keiner wirklich sagen!

Alles Liebe und viel Kraft! Bei weiteren Fragen darfst du dich gerne melden.
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

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Beitragvon Elli157 » 11.02.2019, 21:27

Hallo Anne,
ich kenne ein Kind aus unserem Bekanntenkreis, bei dem auch in der Schwangerschaft mild erweiterte Ventrikel und eine Balkenhypoplasie diagnostiziert wurden. Trotz dieser doppelten Diagnose ist die Kleine heute ein aufgewecktes Mädchen, die sich vielleicht motorisch etwas langsamer entwickelt hat, aber erfolgreich die Regelgrundschule besucht und kognitiv in keinster Weise hinterher hinkt. Ich würde auch schauen, dass ich noch eine Zweitmeinung bekomme bzw. einen Arzt finde, bei dem ich mich besser aufgehoben fühle...
LG Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

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Beitragvon r.bircher » 11.02.2019, 22:09

Hallo nochmal

Ärzte sind Wissenschaftler und da passt ein Bauchgefühl halt nicht. Aber wirklich gute Ärzte belächeln das nicht, weil sie wissen, dass der Mensch mehr ist als nur eine Maschine.

Behindert sein muss übrigens nicht heissen, ein schlechteres Leben zu führen. Ich bin Geburtsbehindert und es mag dich jetzt schockieren. Wenn ich noch mal auf die Welt kommen würde, und wählen könnte, zwischen Behindert und Nichtbehindert, ich würde ohne zu zögern wieder behindert wählen.

Viele Sachen die ich in meinem Leben getan habe, hätte ich als Nichtbehinderter nie getan. Viele Erfahrungen hätte ich nie machen dürfen. Natürlich gab es auch negative Seiten aber die positiven überwiegen in meinem Falle.

Gruss Raphael
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Beitragvon Luuri » 26.02.2019, 22:04

Hallo,

Ich hoffe du konntest deine Gedanken etwas sammeln. Es ist eine wirklich schwierige Situation und Entsxheidung, die Dir aber keiner abnehmen kann.
Eine Prognose zu stellen ist wirklich schwer und man macht sie ungern, weil man es einfach nicht weiß und die Vergangenheit einen gezeigt hat, dass es eben oft viele kleine Wunder und Ausreißer gibt.
Weißt du denn eigentlich schon welches Geschlecht es werden sollte?

Mein Sohn hat auch einen Hydrozephalus (mit sehr stark erweiterten Ventrikeln). Ursache war hier eine vorgeburtliche Hirnblutung. Er hat einen Shunt. Der läuft bis dato super.
Allerdings hat er auch schon einiges mitgenommen, was aber eher auf die Hirnblutung zurückgeht. Kannste ja der Signatur entnehmen. Plus Balkenstrophie... wirklich mal so alles mitgenommen.
Aber er entwickelt sich wirklich toll, was man bei den MRT Bildern wohl nicht wirklich erwartet hätte. ( Was ich bei den Ärzten jetzt doch etwas raushören kann)
Aber in deinem Fall ist das Gehirn soweit nicht geschädigt. Das ist doch super:)
Klar unterscheidet sich unser Leben zu den eines normalen Kindes, was aber nicht heißt, dass es nicht genauso schön ist. Ich kenn’s auch nicht anders.
Aber so wirklich vergleichen kannst du die beiden Fälle nicht, denk daran.:) du siehst aber, dass das Gehirn des Menschens super flexibel ist.
Ich wünsche dir viel Kraft für die weitere Zeit.

LG Laura
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

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Pammy
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Re: Anne mit Krümel inside: Hydrocephalus 19+0

Beitragvon Pammy » 06.04.2019, 23:42

Meine Tochter hat auch einen Hydrocephalus. Sie hat sich sehr gut entwickelt, das ist aber nicht immer so.
Ich empfehle Frau Messing Jünger aus St Augustin. Denn es gibt nicht viele Neurochirurgen, die nur Kinder behandeln.
Sie ist sehr nett, sagt aber auch direkt wie es aussieht.
Mit einem Shunt kann man gut leben, auch wenn er hin und wieder Aufregung in das eigene Leben bringt.
Und ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: auf das Bauchgefühl hören, hat sich bei meinen Tochter bewährt. Sie hat noch weitere Diagnosen Hirnblutung, Epilepsie und wir hatten keine aWahl. Darüber bin ich sehr froh.
Nur Mut und nicht beirren lassen. Wenn es kompliziert wird, können Ärzte einemhäufig keine Entscheidung abnehmen , aber gut beraten, kann man auch als Laie entscheiden.


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