In kein Loch fallen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 09.02.2019, 15:32

Hallo Sarah,


auch ich kann dir berichten, dass auch für mich gerade die ersten 4 Monate ein ganz großes Wechselspiel waren...

- niemand, der mir irgend etwas erklärt hätte... ich stand da absolut alleine da... - am 02.05. wurde damals die Diagnose gestellt, in der ersten Septemberwoche kam es dann zum ersten Termin in der Entwicklungsambulanz... - ich war sehr unruhig, hatte noch nicht einmal Internet damals und suchte daher meine damaligen Wissenslücken zu schließen...
Auch ich kam auf die verschiedensten Ideen - ich habe es damals geschafft, als ich eine Therapeutin fand, die auch mit mir gesprochen hat, denn, viele Männer verkraften das Thema auch sehr schwer... (man sollte sie etwas schonen, wenn man sie behalten will...) Als ich dann endlich in den Therapiezirkus drin war, Frühförderung kam, da konnte ich alles verarbeiten... das erste Jahr ist sicherlich das turbolenteste...

Das einzige, wo du hoffentlich andere Bedingungen finden wirst - Kindergarten, Schule... hoffentlich kommt doch endlich mal die Inklusion so in diese Einrichtungen, wie sie sein sollte... - und alle können ihre Kinder vor Ort in den Kindergarten bringen, alle Kinder werden so genommen wie sie sind... alle Kinder haben auch die Möglichkeit ihre ersten 4 Schuljahre direkt vor Ort zu verbringen...

Das wünsche ich dir!
An vieles gewöhnt man sich, auch wenn man es nicht wahr haben möchte...
- Auch ich kann mich an so vieles erinnern, z. B. als die Lehrerin damals bei meiner Tochter meinte, als diese wirklich interessiert den Schulwart beim Rasen mähen beobachtete "Ach, wenn sie mich nur einmal soo ansehen würde! - Sie schaut mich kaum mal an, fixiert nicht, ..." - aber heute schaut sie einen an, ist interessiert und neugierig! -

Du wirst deinen Weg finden... vieles muss man aus dem Bauch heraus entscheiden... - es gibt zwar immer wieder mal Menschen, die du mal punktuell fragen kannst... aber entscheiden darfst dann du! - (Soweit es natürlich zu keiner Kindswohlgefährdung kommt...)

Auch wenn du es vielleicht noch nicht so siehst, auch so Überraschungspakete machen Freude!

... und Personen zum Auskotzen braucht man immer wieder... das wird dich begleiten... :roll:
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Anne-muc
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Beitragvon Anne-muc » 09.02.2019, 22:06

Liebe Sarah,

dein Thread berührt mich sehr. Diese erste Zeit ist so voller Ungewissheit, Enttäuschung und Anstrengung. Jede Mama muss sich ans Mamasein gewöhnen, viele haben schon damit ein Problem. Überlege dir, wieviel mehr du jeden Tag noch leistest, mit dem Verarbeiten des Erlebten, deiner Trauer, dem Anpassen an das was ist, dem Verabschieden vom Erträumten.

Ich lese soviel Liebe zu deiner Tochter und bin mir ganz sicher, dass das das wichtigste für sie im Leben sein wird. Zum „Copen“ wünsche ich dir, dass du für dich deine Auszeit zum Kraft tanken findest. Die muss nach 4 Monaten natürlich noch nicht fix gesetzt sein, aber ich finde, viel wichtiger als eine optimale 100%-Therapie für deine Tochter ist es, dass du für dich „Kraftquellen“ findest. Kaffee mit Freundinnen für eine Stunde, Abladen der Sorgen dort (ggf Müttercafes, die gibt es auch inklusiv), Sport (Rückbildungsyoga?), Gespräche mit deinem Mann/Verwandten/anderen, Spaziergänge etc. Möglichst raus aus dem Gedankenkarussell. Oder, wenn nötig rein und andere Sichtweisen kriegen.

Zum Beispiel die, die mein Mann und Freundinnen mit nicht behinderten Kindern mit mir damals (immer wieder und wieder) besprochen haben: auch bei „gesunden“ Kindern gibt’s keine Garantie auf ein glückliches Leben. Glück ist nicht abhängig von Behinderung. Da spielt sehr viel rein, was wir als Eltern nicht beeinflussen können.

Die Trauer ist ganz klar da und darf gefühlt werden. Bei mir klopft sie mittlerweile sehr selten an. Unsere L. ist vor 5,5 Jahren weiß geboren worden und wurde 20 Min wiederbelebt und die Wiederbelebung beinahe aufgegeben. Heute ist sie eine sehr willensstarke und witzige Persönlichkeit, die krabbelt und im Rolli versucht, uns auch ohne viele gesprochene Worte von ihren Vorhaben zu überzeugen. (Und zudem vermutlich der größte Peppa-Wutz-Fan der Welt).

Ich möchte Dir alles alles Gute wünschen, du bist nicht allein! Und länger als einen „normalen“ Arbeitstag mit den Kids alleine-sein finde ich noch heute blöd. Davor habe ich auch die miesesten Stimmungen.

Alles Liebe Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Beitragvon SarahE » 10.02.2019, 06:22

Ich versuche mal nach und nach, allen zu antworten:)

@Jasmin
Unvorstellbar, was ihr hinter euch habt. Der Verlust eurer Tochter - das tut mir so leid.
Ich finde es starke von dir, dass Du zB zum Pekip gehst, obwohl dir der direkte Vergleich weh tut. Dass Du einfach weiter machst, jeden Tag auf's Neue - da möchte ich auch hin. Du musst eine bewundernswerte Mama sein.
Manchmal ist es so schwer, nicht über ungelegte Eier zu grübeln.
Es freut mich, dass euer Paul keine weiteren Baustellen hat.

@MarenRuth
Danke für deine persönliche Erfahrung. Es tut gut, sowas zu lesen.
Mila und Felix sind schöne Namen. Er fehlt euch gewiss sehr!

@Beate
Auch Dir ein Danke:) Ja, das Durchhalten - sie spricht gut auf Vojta an und hoffen, dass wir nach dem Ausschleichen des Cortisons, wieder ein zufriedeneres Mäuschen haben und wieder Erfolge sehen können.

@Johanna
Deine Zuversicht tut gut.
Wir sind auch noch an eine Psychologin des SPZ angebunden, muss sie am Montag dringend anrufen, auch wenn ich mich heute besser fühle.
"Zum Glück" haben wir keinen Monitor, es ist ein Stück Normalität ohne.
Ich weiß auch nicht, was in meinem Kopf wütet, dass es wirklich sooooo düster erscheint. Sie liebt unsere Anwesenheit, Bauch auf Bauch schlafen, getragen werden - natürlich muss sie das fühlen. Und auch der erweiterte Hörtest war unauffällig. Das sind tolle Sachen, ich wünschte ich könnte sie sofort abrufen, wenn die schlechte Stimmung kommt.
Schön, dass Deine Tochter sich so toll entwickelt hat. 16 Wochen sind eine Hausnummer und eine lange Zeit des Bangens und ein gefühlt nicht enden wollender Klinikaufenthalt und das habt ihr überstanden:)


Ihr seid so super! Das Schreiben hier und eure Antworten sind eine wirkliche Hilfe. Werde auf jeden Fall noch weiter antworten.

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 10.02.2019, 11:05

Hallo Sarah,

ja, auch ich hatte damals meine Babys häufig auf meinem Bauch liegen, besorgte ein Tragetuch, lernte damit umzugehen... - bis sie etwa 8 / 9 kg schwer waren, habe ich sie getragen...

Genieße das erste Jahr! - Ich habe erst richtig mit 9 Monaten mit den Therapien gestartet - die Babys brauchen vor allem Liebe, Ruhe und einen geregelten Tagesablauf... Schön, dass der Hörtest gut ausgegangen ist, das war bei uns lange ein Thema...

Du findest hier Gleichgesinnte in jedem Stadium... - Ich hatte es damals schwerer - aber auch ich fand Menschen, die ich dann besuchte, die mir ihre Geschichten erzählten... - es beruhigt, macht auch neugierig und hilft auch manches Mal was man wann und wo am besten macht... Anfangs fand ich auch eine Selbsthilfegruppe, leider hat sie sich schon bald aufgelöst...

Viel Erfolg
wünscht
Silvia

... erstens kommt es anders, zweitens als man denkt...
Liebe Grüße

Silvia

Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein

Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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