In kein Loch fallen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

Moderator: Moderatorengruppe

SarahE
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 13.11.2018, 20:26
Wohnort: Siegen

In kein Loch fallen

Beitragvon SarahE » 09.02.2019, 00:14

Hallo zu später Stunde,

ich muss mich irgendwie auskotzen und hoffe auf eure Strategien, euer Coping, eure Resilienz, wenn man mal nicht weiß, wo einem der Kopf steht.

Die Geburt unserer Tochter ist bald 4 Monate her und ich empfinde die Wechsel zwischen "ich bin trotzdem glücklich" und dem Gefühl, dass das alles nicht passiert sein kann, als kurzfristig und unvorhersehbar. Ich kann mir vorstellen, dass mental schlechte Zeiten immer wieder kommen werden, aber werden die guten Phasen irgendwann mal länger?

Wenn mich das Tief einmal hat, dann fühle ich mich, als könnte ich fast die Zeit zurückdrehen, an den Tag der Einleitung und alles würde anders. Romy würde nun schreien und lächeln, strampeln und ihr Fläschchen trinken. Sich für ihr Spielzeug interessieren und den Kopf gerade nach vorne nehmen und mich erwartungsvoll ansehen. Stattdessen sehe ich in meinem Kopf, wie sie während der Geburt ja quasi erstickt, wie sie fast stirbt, wie sie das Abplatzen der Saugglocken erlebt haben muss. Diese Gedanken schnüren mich zu und ich hoffe, dass es besser wird, wenn ich sie einmal nach draußen los werde, indem ich sie hier nieder schreibe.

Es beschäftigt mich sehr, dass sie nicht glücklich sein könnte. Sie lächelt sehr selten, ich kann die Male an einer Hand abzählen. Ich versuche auf allen Ebenen, die mir einfallen, ihr Nähe, Sicherheit und Input zu bieten, und doch habe ich keine Ahnung, wie ich mit ihr spielen soll. Sie schaut fast nur nach oben, kann den Kopf zwar heben und auch halten, aber sie nimmt nie das Kinn herunter. Ich bin mir sicher, dass sie sieht - aber was passiert mit dem Gesehenen in ihrem Kopf?
Jeden Tag singe ich ihr vor, mache morgens und abends Babymassagen, damit sie sich spürt, fahre sie spazieren, wir haben ein endloses Sammelsurium an Vibrationsspielzeugen und Greiflingen, an ihrem Spielbogen haben wir bunte Lichter angebracht und dunkeln den Raum was ab - in der Hoffnung, dass sie was Interessantes sehen kann. Sie wird ewig getragen und von Herzen geliebt. Immer diese Angst, dass ich sie nicht erreiche und sie innerlich verkümmert und sich einsam fühlt.

Und dann dieser Berg an nicht zu Ende gedachten Überlegungen... Gedanken an Therapiedecken, doch lieber Bobath?, Petö, Intensivwochen sonstwo, Kur, Reha, Angst vor dem nächsten EEG, Notube, MDK, Geburtstrauma, Medizin- Anwalt, Sehfrühförderung, Löffel die ausschauen wie Spatel,..... ich fühle mich so wirr.

Wie seid ihr dahin gekommen, wo ihr jetzt seid? Manchmal kann ich mir nicht vorstellen, dass Zeiten vorübergehen und sie älter wird und Probleme von heute "vergessen" sein könnten.

Wie helft ihr euch aus schwierigen Stunden und Tagen? Sortiert eure Gedanken?

Es ist viel geworden. Mein Mann hat ab morgen früh 24h-Dienst bis Sonntag Morgen. Das heißt, ich MUSS schlafen.

Ich danke euch fürs Lesen und Hilfestellungen.

Werbung
 
JasminE.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 11.11.2013, 09:59
Wohnort: Aßlar

Beitragvon JasminE. » 09.02.2019, 01:22

Liebe Sarah,

ich kann deine Gedanken sehr gut nachvollziehen, fühl dich erstmal gedrückt.

Ich bin auch noch nicht soweit wie andere hier, habe selbst noch viele Höhen und tiefen und auch Angst vor dem was noch kommen wird.

Allerdings denke ich, dass du deine Tochter sicherlich erreichst mit dem was du machst und mit der Liebe die du ihr gibst. Ich kann es auch oftmals nicht begreifen, was uns da wieder passiert ist.

Ich mache einfach jeden Tag weiter und versuche das beste aus all dem zu machen, ich renne zur physio, gehe mit Paul ins Pekip, ins Babyschwimmen und die Frühförderung kommt und obwohl mir das manchmal gar nicht gut tut all die „perfekten Babys“ zu sehen ...mache ich einfach weiter.

Paul ist im Juli 2018 ohne Augäpfel geboren, ansonsten stand jetzt gesund aber so genau kann man das noch nicht sagen. Unsere zweite Tochter ist nach einem Sauerstoffmangel (mir ist bei der Geburt die Gebärmutter gerissen und die Hebamme und Ärzte haben mich ignoriert) während der Geburt nach 3 Wochen auf intensiv in meinem Armen für immer eingeschlafen.

Ich hoffe auch, dass die positiven Phasen mal wieder länger anhalten. Habe da aber leider auch nicht das Patentrezept für :(

Liebe Grüße aus der Nähe von Siegen;)

Jasmin

Benutzeravatar
MarenRuth
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3597
Registriert: 19.12.2005, 12:56
Wohnort: Karlsfeld

Beitragvon MarenRuth » 09.02.2019, 06:35

Hallo Liebe Sahra

das ist für euch beide keine leichte Zeit. Das liest man aus deinen Zeilen. Ich wollte nur eine Erfahrung von mir schildern, zu der Frage, ob du deine Tochter erreichst. Für mich ist die Antwort eindeutig "Ja"!
Als Felix einmal in der Klinik war, das ist Jahre her, da lag er mit einem kleinen Mädchen im Zimmer. Die Krankenschwester kam und erzählte nur kurz, dass das Mädchen so stark behindert wäre, dass es von seiner Umwelt nichts mitbekommen würde. Ab und an streckte sie erschrocken die Ärmchen hoch (sie war vielleicht 3 - 4 Monate alt) und dann beruhigte die Schwester sie und sagte "na jagst du wieder Luftgeister?"
Ich saß an dem Tag zwischen den Kindern. Als die Schwester fertig war, lagerte sie das Mädchen zur Tür, weg von uns. Ich beschäftigte mich mit Felix und als er müde wurde habe ich ihm leise vorgesungen. Es war ruhig und entspannt. Dann kam die Schwester wieder, bleibt erstaunt stehen und sagt "Aber Frau... Sie sollen doch andere Patienten nicht bewegen!" Ich war so erstaung wie sie und schaute, das kleine Mädchen, dass nichts sehen und nichts hören und sich nicht bewegen können sollte, hatte sich zu uns umgedreht.
Sie spürt dich, da bin ich ganz sicher. Und sie spürt deine Liebe. Und ja, es kann sein, dass sie nocht Erinnerungen an die Genurt hat, aber das Leben mit dir und euch ist auch ihr Weg damit zurechtzukommen. Nach meinen langen Jahren mit Felix weiss ich, dass Kinder unglaublich stark sein können.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viele positive Gedanken!
Liebe Grüße
Maren
Maren und Felix (*05/02, ✝08/16) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund

Beate139
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 145
Registriert: 18.07.2018, 19:40
Wohnort: Lentföhrden

Beitragvon Beate139 » 09.02.2019, 09:25

Hallo,

es tut mir sowas von leid, was du grad durchmachen musst. Da erscheinen die vielen alltäglichen Problemchen wie ein Witz im Gegensatz zu dem, was du grad durchmachst.

Ich kann dir leider nur raten, durch zu halten, es wird sicherlich auch bessere Tage folgen, nämlich dann, wenn die Therapien erste Erfolge zeigen, wenn du siehst, das dein Kind etwas neues kann.

JohannaG
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2242
Registriert: 03.07.2013, 21:33
Wohnort: Bayern

Beitragvon JohannaG » 09.02.2019, 09:28

Liebe Sarah,

meine jüngste ist 16 Wochen zu früh gekommen. Und ich kann alles, alles was du schreibst, aus tiefstem Herzen nachempfinden. Ich hatte so dermaßen Angst, in meinem Kopf hat sich das ganze Szenario wieder und wieder abgespielt. Ich konnte da nichts dagegen tun, es kam halt einfach. Ich bin damals mit Rettungswagen, Blaulicht und Sirene ins Krankenhaus gefahren worden - noch heute triggert ein Martinshorn immer wieder diese Eruinnerungen. Inzwischen Gott sei Dank nicht mehr jedesmal.

Aber gerade ist meine Tochter sieben Jahre alt geworden. Sie ist ein lustiges, fröhliches, höchst lebendiges kleines Kind. Gott sei Dank hat sie alles ziemlich gut weggesteckt - das war mit 4 Monaten auch noch nicht klar, wo hin die Reise geht.

Viel Zeit, viele viele Gespräche mit einer Therapeutin und verständnisvollen Menschen insbesondere bei der Frühförderung und viel schreiben hier haben mich dahin gebracht wo ich heute bin.

Zu deiner Frage, ob die sie überhaupt erreichst.... ja. Ganz sicher. Vielleicht kann sie im Moment noch nicht so regieren, daß du es direkt merkst, aber trotzdem.

Ich hab dazu auch ein Erlebnis mit meiner Tochter gehabt. Sie war noch im Krankenhaus im Inkubator. Als ich kam, hab ich die sorgenvollen Gesicher der Schwestern schon gesehen. Meine Kleine war in keinem guten Zustand, ein Lungenflügel war kollabiert, sie haben alles mögliche versucht, sie zu stabilisieren, lief aber irgendwie nicht gut. Gott sei Dank haben sie mich trotzdem hin gelassen. Ich hab ihr dann meine Hand auf den Rücken gelegt und Kinderlieder gesungen. Einfach nur leise vor mich hingesungen. Und nach einer Weile hab ich nur bemerkt, wie immer wiedre mal jemand bei uns vorbei schaut - ganz erstaunt - ich hatte nicht auf den Monitor geachtet, nur auf mein Kind. Und einfach die Hand und das singen hat meinen Zwerg so beruhigt, daß sich Kreislauf, Sauerstoffsättigung und so weiter alles wieder stabilisiert haben.

Hinterher sagte mir eine Ärztin, sie hätten Angst gehabt, sie zu verlieren - bevor ich gekommen sei. Natürlich hat mir mein Zwerg das auch nicht irgendwie zeigen können... aber es ist angekommen. Wer weiß, vielleicht würdest du es sehen, wenn du einen Monitor hättest ;-) (oder habt ihr einen? Wenn ja, dann schau mal auf die Pulsfrequenzen....).

Wenns geht: leg sie dir einfach mal auf den Bauch und kuschle (manche Kinder mögen das nicht, aber deine vielleicht ja schon). Macht gar nichts besonderes.... einfach nur kuscheln. Vielleicht leise singen (ist egal, wenn du meinst, es nicht zu können, Kinder stört das nicht. Hauptsache Mamas Stimme.). Einfach Ruhe, Tempo rausnehmen - und was nachholen, was euch nach der Geburt nicht möglich war.

Als meine Kleine heimkam, dach 3 Monaten im KH, da hab ich erst mal "Wochenbett nachgeholt". Mich einfach stundenlang mit ihr hingelegt und gekuschelt. So weit das ging bei zwei großen Geschwistern.

Ich schick dir mal eine dicke Umarmung und ne virtuelle Tasse Tee.

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

melly210
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 457
Registriert: 19.02.2018, 20:07

Beitragvon melly210 » 09.02.2019, 09:59

Hallp :-) Viel wurde eh schon gesagt, aber was ich dich noch fragen wollte: hast du psychologische Begleitung ? Mein Mann und ich haben damals bei der Psychologin des SPZ eine Aufarbeitung der bei uns sehr traumatischen Schwangerschaft gemacht, und das hat gut getan.

Susanne Th.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 187
Registriert: 15.03.2015, 10:24

Beitragvon Susanne Th. » 09.02.2019, 12:57

Hallo Sarah,

mit Abstand von über 30 Jahren zum Geburtsgeschehen und den Folgen für unseren Sohn kann ich Dir versichern, die guten Phasen werden länger.

So kurz nach der Geburt ist man noch völlig verwirrt und traumatisiert. Man hat Angst, etwas falsch zu machen oder zu wenig zu tun, die falsche Therapie gewählt zu haben und und und...
Heute, wo man sich fast jede Information aus dem Internet ziehen kann, ist dies sicherlich noch viel verwirrender...

Ich habe damals Tagebuch geführt (wäre sonst gar nicht mein Ding gewesen), erstens habe ich mir den Kummer und die Sorgen von der Seele geschrieben, aber auch die schönen Erlebnisse, und zweitens konnte ich beim späteren Zurückblättern lesen, welche (kleinen) Fortschritte unser Sohn doch machte. Das verliert man im Alltag schon einmal aus den Augen.

Glückleicherweise hatten wir einen sehr guten Kinderarzt, dem ich voll vertrauen konnte und habe mich irgendwann nur noch nach seinen Ratschlägen gerichtet und er gab eine Richtung vor. Das war erleichternd. Ich hoffe, Euch ergeht es ebenso.

Was die rechtlichen Dinge betrifft, die auf einen zukommen, bin ich sehr schnell in den VdK eingetreten (meine Erfahrungen waren durchweg gut, es gibt aber auch andere Sozialverbände).
Es war und ist auch eine Erleichterung, wenn man sich nicht mit jeder rechtlichen Problematik (Krankenkasse, MDK, Pflege, Schwerbehindertenausweis etc, etc.) selbst befassen muss.

Das Wichtigste zum Schluss: Eure Tochter wird täglich spüren, wie sehr Ihr sie liebt und das macht sie glücklich- alles andere wird sich finden.

Mit herzlichen guten Wünschen.
Susanne

Anton09
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 345
Registriert: 22.05.2010, 20:17
Wohnort: Erfurt

Beitragvon Anton09 » 09.02.2019, 14:00

Hallo,

ich glaube fest daran, dass unsere Kinder uns wahrnehmen.
Eben auf ihre langsamere Art.
Ich wurde schon oft gefragt, was bekommt ihr Kind den mit.
Manchmal gibt es da keine Antwort, wie auch auf andere Sachen.
Aber Liebe und Geborgenheit, Kuscheln usw. tut unseren Kindern besonders gut.
Ja man wird entspannter mit der Zeit.
Man darf auch mal an sich zweifeln.
Professionelle Hilfe in Anspruch nehmen ist in solch einer Situation ein legitimes Mittel, muss aber jeder für sich selbst die richtige Art finden.
Sonst kann ich mich meinen Vorschreiberinnen nur anschliessen.
Ach und schlechte Tage dürfen auch die Eltern mal haben, wir sind ja keine Maschinen - zum Glück.

LG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Elli157
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 201
Registriert: 08.08.2015, 21:05
Wohnort: NRW

Beitragvon Elli157 » 09.02.2019, 14:03

Liebe Sarah,

es tut mir sehr leid, dass ihr so ein schlimmes Geburtserlebnis hattet und nun so viele Ängste ausstehen müsst.
Bei uns ist das alles jetzt 3,5 Jahre her und ich kann viele deiner Gefühle und dein Gedankenkarussel sehr gut nachvollziehen. Auch in meinem Kopf drehte sich alles um die Fragen, ob er sehen, hören, sich einigermaßen bewegen kann. Ständig habe ich ihn und sein Verhalten beobachtet, was ist normal, was nicht? Welche Maßnahme/Therapie darf ich jetzt nicht verpassen? Ich hab damals nächtelang nicht geschlafen, hatte immer das Gefühl, in einer anderen Welt zu sein.

Geholfen haben mir letztlich viele Gespräche mit einer Therapeutin, die damals regelmäßig auf die Intensivstation kam und dann später der Austausch mit unseren (tollen) Therapeuten/Frühförderinnen sowie mit anderen betroffenen Eltern. Aber es braucht Zeit, das alles zu verarbeiten und sich mit der neuen Situation zu arrangieren. Auch heute habe ich noch häufiger schlechte Phasen, in denen Sorgen und Ängste überwiegen. Aber sie werden weniger bzw. die schönen Tage werden mehr.

Ich hab anfangs auch gedacht, wir müssen jetzt sofort alles machen. Voijta, Padovan, Castillo Morales, Sondenentwöhnung, Sehfrühförderung , Hörfrühförderung, Gebärden usw. Unser Sohn war aber damals einfach noch so klein und hat das erst einmal in dem Moment gar nicht gebraucht bzw.annehmen können. Für ihn war erst einmal wichtig, zu Hause anzukommen und geliebt zu werden. Wir sind dann letztlich mit Physiotherapie und Sehfrühförderung angefangen, als unser Sohn ungefähr ein halbes Jahr alt war (er lag aber auch 5 Monate im Krankenhaus). Nach und nach kam dann immer etwas dazu bzw. wurde durch etwas Anderes ausgetauscht. Die Sondenentwöhnung haben wir beispielsweise erst im letzten Jahr geschafft.

Unser Sohn hat sich besser entwickelt, als die Ärzte uns das damals phrophezeit haben. Der Alltag ist zwar sicherlich oft anstrengender als der anderer Familien, aber wir haben uns ein gutes Netzwerk aufgebaut und führen doch insgesamt ein glückliches Familienleben. Ich wünsche dir, dass du das auch irgendwann von euch sagen kannst.

Liebe Grüße
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

Werbung
 
LenaMaxi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 231
Registriert: 09.01.2016, 17:29
Wohnort: Hessen

Beitragvon LenaMaxi » 09.02.2019, 15:07

Hallo,

jeder Mensch geht damit anders um. Maxis Geburt war auch schrecklich, die Tage danach auf der ITS anders als erträumt. (Ich wollte so gern eine ambulante Geburt und hatte alles dafür vorbereitet.) Eine Komplikation und Diagnose nach der anderen. Jeder geht damit anders um. Ich habe das Schicksal recht schnell angenommen, mir aber Unmengen an medizinischem / therapeutischem Wissen angelesen. Mein Mann hat bis heute große Probleme ein Krankenhaus zu betreten und möchte aufgrund der Erfahrung kein weiteres Kind. Inzwischen hat er für sich selbst erkannt, dass er diese Zeit nicht ohne professionelle Hilfe verarbeiten kann. Diese startet nun bald.

Scheu dich nicht, mit deiner Hebamme und/oder Psychologen darüber zu reden und dir helfen zu lassen.

LG Lena
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html


Zurück zu „Familienleben“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste