Partielle Trisomie 12 P

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Max und Anna
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Partielle Trisomie 12 P

Beitragvon Max und Anna » 08.02.2019, 15:58

Hallo,

nach längerer Zeit habe ich mich durchgerungen mal einen "aktuellen Stand" ins Forum zu schreiben.

Unsere Anna ist mittlerweile 4 Jahre alt, sie ist oft sehr gut gelaunt. Unsere Familie hat sich sehr auf Annas Bedürfnisse eingestellt. Speziell ihr großer Bruder kümmert sich immer rührend um seine Schwester.
Das schwerste sind immer die Rückfragen wann die Trisomie endlich weg sei...

Leider haben sich viele der "negativen" Prognosen bewahrheitet.

Annas Muskelhypotonie ist leider sehr betont, da wir aber von Anfang an ein Korsett für Sie benutzen, kann sie mittlerweile ihr Köpfchen eine Zeit lang halten. Der Therapiestuhl erlaubt aufgrund der "papillion-Kopfstütze" auch dass sie hier etwas trainiert.

Anna kann sich drehen, verweigert aber weitgehend die Bauchlage.
Fortbewegen kann sie sich nicht.

Sie trägt zwei Hörgeräte, die Ihr ziemlich helfen. Sie brabbelt oft vor sich hin. Hin und wieder beschenkt sie uns mit einem lauten lachen.
Es ist unglaublich wie sehr es einen selber freut, ab und zu dieses Lachen zu hören.

Dank des Korsetts und der Fußorthesen haben wir es hinbekommen, dass sich Fehlstellungen der Gelenke und der Wirbelsäule sich wirklich in grenzen halten.

In den nächsten Wochen werden wir nochmals einen Termin mit einer Dame der Lebenshilfe zwecks Sehschule haben, da unsere Kleine, soweit wir es wahrnehmen können eher nur hell und dunkel wahrnehmen kann. Mal sehen was hier rauskommt...

Um das Wachstum etwas zu fördern haben wir seit ung. einen halben Jahr ein Stehbrett, was die Kleine sehr gut annimmt.

Das schwierigste ist leider die immer stärker werdende Epilepsie, die sehr schwer in den Griff zu bekommen ist. Jeder größere Krampfanfall macht immer ziemlich viel Fortschritt nieder.

Aktuell haben wir das Projekt "Haushaltshilfe" in angriff genommen, da wir beide Berufstätig sind, der Pflegeaufwand unserer Tochter aber immer größer wird, wird die Belastung immer größer. Wir wollen unseren Großen ja nicht vernachlässigen.

Das Thema stellt sich aber als "schwarzes Loch" dar, in den ganzen Ratgebern und Broschüren steht vieles drinnen, wir kommen aber nicht mal Angebote bzw. Rückmeldungen zu unseren Anfragen, speziell wenn wir auf eine Rechnungsstellung pochen.

Wenn jemand aus dem Forum hier positive Erfahrungen hat wäre ich dankbar für eine kurze Rückmeldung oder Tipps.

Schöne Grüße ins Forum!

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