Kasi mit Sohn (Wahrnehmungsproblematik, SI)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kasi
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Beitragvon Kasi » 01.06.2013, 19:13

Hi,
tausend Dank nochmal,krieg richtig gute Laune,-so viel Nettes,so viel Tipps und Ratschläge,-Danke Ingrid,-als Laie fühlt man sich so ausgeliefert,alle nett,aber irgendwie geht plötzlich eine Maschinerie los,von der man nichts versteht und ich habe null Ahnung,was ich alles erwarten kann,muss,will,muss .Von diesen dort vorgestellten Punkten kann ich einige deutlich mit ja beantworten.
Elke,-wir wohnen in Zehlendorf und sind in der Charite Augustenburger Platz.
Was ich bei ihm so merkwürdig finde,dass es sich verändert,unterschiedlich stark ist und ich keinen roten Faden finde.manchmal ist er Tagelang fast normal,und dann plötzlich kriegt er eine Panikattacke beim betreten des U-Bahnhofes,will in den Kinderwagen,hät sich augen und Ohren zu,weint,zittert etc,-und an diesen Tagen sagt er dann zig mal die Bushaltestellen im Bus auf,wiederholt immer wieder,-hier ist diese Strasse,da wohnt die Oma,hier ist diese Strasse,da wohnt Frau sowieso,jetzt kommt diese strasse,da steigen wir aus,wenn...teilweise wiederholt er die gleiche Frage vier,fünf mal hintereinander...
manchmal ist er wochenlang begeistert Nudeln und am nächsten tag kriegt er nicht eine an die Lippen und würgt schon beim drüber sprechen (ich stell den teller dann unbeteiligt hin,verlasse unter einem Vorwand das Zimmer,weil ich denke,dass er dann druckfreier rangeht,-tut er aber nicht,er hungert dann lieber)
Und noch eine Frage,ob das jemand kennt,-seit er auf der Welt ist,gab es einige wenige Situationen,die für ihn extrem belastend waren,beispielsweise das inhalieren als Säugling,da hatte er unglaublich Angst vor,ein schwerer Sturz auf dem Spielplatz,eine Beerdigung mit vielen weinenden Verwandten etc.-in diesen Situationen,die sich leider nicht immer vermeiden liessen,wo er quasi nicht flüchten konnte,hat er erst furchtbar geschrien ,wurde dann quasi innerhalb von Sekunden total ruhig,ganz still,sehr blass,schwitzig und nach meinem Gefühl "verschwindet" er sozusagen innen in sich und schliesst die Tür nach aussen zu.Personen,die ihn so sehen,vermuten,dass er kränkelt,irgendetwas brütet etc.,ich sehe das aber anders,weil er ,wenn die Situation vorbei ist,manchmal innerhalb von Sekunden wieder zum vorschein kommt und sofort wieder nahtlos wild und fröhlich ist,auch wieder Farbe in die Lippen kriegt.
Mir macht das Angst,bin beispielsweise nach dem sturz zum Arzt,weil ich dachte,er sei ohnmächtig,nur um dort zu hören,dass eigentlich nichts ist,
-kann er "da " hängen bleiben?Epilepsie wurde im Schlaflabor damals ausgeschlossen,wir nennen das immer,er "beamt" sich weg,-oder soll ich dankbar sein,dass er sich sozusagen schützt,wenn es ihm zuviel wird? Kennt das jemand?
mit Tochter 7/1990 Allergien,Asthma
und Sohn 7/ 2010 Sensorische Intergationsstörung, Reizregulationsstörung,Aufmerksamkeitsstörung

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Ina_mitDSKind
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Beitragvon Ina_mitDSKind » 01.06.2013, 19:48

Hallo Kasi,

solches Herumrennen, gar nicht ruhig sein können, wenig Schlaf und viele tolle Ratschläge, kennen wir auch. Seit 8 Monaten wissen wir, dass es an der Wahrnehmungsstörung liegt.
Wir haben die Umgebung zu Hause für unseren Sohn stark verändert und sehen nach und nach positive Resultate und große Entwicklungssprünge.
Seit einigen Wochen haben wir sogar eine Kiste mit 30 kg. Kirschkernen und diese Kiste hat bisher den größten Entwicklungssprung ausgelöst. In 3 Wochen sind es 29 neue Wörter/ Sätze oder alte, die in der Aussprache besser wurden.
Ich wünsche dir einen schönen Austausch und hoffentlich bekommst du endlich "richtige" Tipps.

P.S. Die Wurstenden schneide ich auch weg. icon_lol
unser Sohn mit Down Syndrom, viiiielen Lebensmittelunverträglichkeiten, Frühchen (31+3), Wahrnehmungsstörungen und noch einige kleine Exras dazu. Unser Leben kann gar nicht langweilig sein!!!

Kasi
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Beitragvon Kasi » 01.06.2013, 20:06

das ist ja eine coole Idee :-)
ich stelle gerade fest,dass er besser mit Matchboxautos im Bett schläft,als mit Kuscheltieren,-generell steht er eher auf harte Dinge,-habe schon überlegt,einfach Steinkisten oder eine Box mit grossen verschiedenen Perlen hinzustellen,sowas mag er irgendwie,lieben Gruß
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Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 03.06.2013, 20:22

Hallo Kasi
Ich kann Dir aus eigener Erfahrung keine Tipps geben, doch ich kenne ein Bilderbuch, das sich sowohl an betroffene Kinder wendet wie auch Geschwistern oder Eltern die Besonderheiten von Kindern mit dieser Wahrnehmungsstörung erklärt. Es hat auch Tipps in diesem Buch. Mehr dazu findest Du auf:
http://www.sensorische-integration.org/products/26.cfm

Es ist meines Wissens das einzige Bilderbuch, das es zu dieser Besonderheit gibt. Vielleicht wärs was für Dich.

Die österreichische Gesellschaft bietet übrigens auch Gewichtsdecken an, welche den Kids bei der Wahrnehmung helfen.

Liebe Grüsse an alle

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Kasi
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Kasi mit Sohn ,acht Jahre , Wahrnehmungsproblematik, SI

Beitragvon Kasi » 06.02.2019, 10:47

Hallo, guten Morgen,-ich bin hier schon länger hier Mitglied, früher aktiver, weil ich oft Rat gesucht habe, dann eher nur stille Mitleserin, weil Alles recht gut lief, aktuell wieder regelmäßiger, weil mein Sohn doch oft Sorgen und Kummer mit dem Schulalltag hat.

Wo fang ich an - die ersten Jahre war er extrem verhaltensauffällig, Schwierigkeiten auf der ganzen Linie.Mit zwei Jahren wurde im SPZ die Diagnose sensorische Integrationsstörung und Reizregulationsstörung vom hyperaktiv impulsiven Typ gestellt, kaum Impulskontrolle,Autismus stand lange im Raum, wurde aber ausgeschlossen, drei Jahre I Status, I.Kita , zwei Jahre Ergo-SI Therapie, zwei Jahre auf eigenen Wunsch Familienhelfer,
er hat sich hervorragend entwickelt, wirkt für außenstehende mittlerweile komplett unauffällig, für uns Eltern sichtbar bleibt , dass ihn dieses Verhalten ihn enorm Kraft kostet .Unter Stress zeigt er Zwänge,- früher ständig, jetzt nur in den schwierigen Phasen, er schläft dann schlecht ,hat Schwierigkeiten mit Essen /Sauberkeit, Sozialkontakte strengen ihn an, Änderungen im Alltag bringen ihn ziemlich aus der Bahn. .Damit leben wir seit achteinhalb Jahren und haben recht gut unsere Mitte gefunden so ist er, so lieben wir ihn,-in den guten Zeiten läufts relativ unauffällig, gibt's irgendwo Schwierigkeiten ,treten die alten Verhaltensmuster deutlich stärker auf und wir wissen, wir müssen die Stressquelle suchen und irgendwie beheben. Zur zeit machen wir über einen sehr langen Zeitraum eine INPP Therapie bei einer tollen Ergotherapeutin.Mein Problem,-meine Sorgen,-er hat in der Schule durch Konzentrationsmängel (????) enorme Schwankungen in der Leistung , die auch die Lehrerin überhaupt nicht einsortieren kann.An manchen Tagen alles richtig, hervorragende Mitarbeit immer, sie spricht von heraussragender Intelligenz, aber Rechtschreibung wechselt von drei Fehlern pro Seite zu über 30 auf einer halben, Mathe genauso , rechnen zuhause aus dem Kopf super, üben manchmal völlig locker und richtig in zwei Minuten fertig, manchmal Dramen, bis er sich überhaupt hinsetzt, da kostet schon alleine das Hinschreiben der Zahlen irre Kräfte,in den Arbeiten in der Schulle weniger als die Hälfte richtig, Handschrift von gut lesbar bis zu völlig wackeligem gekritzel , wo nichts auf der Linie bleibt und Spiegelverdreher drin sind. Er selbst leidet sehr darunter, empfindet sich als nicht richtig und ist oft traurig. SPZ steht jetzt im März an, aber ich finde das sieht irgendwie nicht nach Legasthenie aus, weil eben manchmal alles richtig aus. Sein ganzer Alltag kommt mir vor wie ein einziges auf und ab aus völlig unauffällig, ,bis zu den Phasen, wo er extrem hyper ist, impulsgesteuert , nicht mal in der Lage ist, sich im angemessenen Zeitraum Socken anzuziehen, weil er sich zwischen dem linken und dem rechten verläuft. Beteiligte Erwachsene aus den unterschiedlichsten Bereichen erleben ihn komplett unterschiedlich,- von superkind , top erzogen, lieb, supersozial,unauffällig, bis zu hyperaktiv, sicher ADHS, Legsthenie, hochbegabt, Klugscheisser,Autist ist alles dabei, was uns gerne mal angetragen wird.-Ich möchte mein Kind glücklich sehen, und suche einen Weg , damit er selbst besser damit zurecht kommt, dass er eben manchmal doch irgendwie "anders" ist, und das nicht als versagen empfindet. Bsp.: Zahnprophylaxe , ein Zahn lackieren 45 Minuten und natürlich gabs Sprüche von der Zahnärztin, Frisör ist auch so ein Thema ,- und dass der superkluge Junge auch gerne mal Sprüche der Mitschüler bekommt, wenn er 30 Fehler hat, selbstredend ,- kennt das hier jemand und will sich mit mir austauschen ?
Ich würde mich sehr freuen, zumal man mit diesen Sorgen oft alleine da sitzt, lieben Gruß, Kasi
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Beitragvon Alexandra2014 » 06.02.2019, 12:19

Hallo Kasi,

ich habe gerade den ganzen Thread gelesen, habe an vielen Punkten mein eigenes Kind erkannt und bei vielen weiteren Punkten auch Autismus vermutet.

Du schreibst, Epilepsie wurde „ausgeschlossen“?! Über ein einzelnes EEG?
Ich kenne ein Kind, dass so wechselhafte schulische Leistungen aufgrund einer Absenceepilepsie hat.
Bei uns wurde Epilepsie auch ausgeschlossen. Bis Kind mit 6 Jahren einen Statusanfall hatte, der es offensichtlich machte. Seither dann doch die Diagnose Epilepsie. Leider ist es nicht immer so offensichtlich und bleibt lange unentdeckt (bei uns auch über Jahre, trotz vieler EEG).
Mein Kind war auch so extrem umtriebig im Kleinkind- und Kindergartenalter. Tatsächlich wurde das nach der Einstellung auf Medikamente wegen der Epilespie schlagartig besser.

Die zweite Sache, die ich fragen möchte: wer hat den Autismus ausgeschlossen?
Bei uns kam der erste Verdacht auf Autismus mit etwas über zwei Jahren zum ersten Mal auf - von unserer Ergotherapeutin.
Ich habe das im SPZ angesprochen, an das wir angebunden waren. Es hieß „nein, wenn das Kind alles hat, aber keinen Autismus“.
Wir haben im Laufe der Zeit viele (Teil-)Diagnosen erhalten, es fehlte aber immer irgendwas, es erklärte einfach vieles noch nicht.
Im Alter von 10 Jahren habe ich mich dann selbst nochmal an eine Autismusambulanz gewandt. Dort ist letztes Jahr über 6 Monate die Diagnostik gelaufen.
Überraschung: Kind ist voll im Autismusspektrum. Nicht mal Grenzgänger, nein, voll drin. Jeder einzelne Test lag deutlich über dem Cut off Wert. Damit hatte selbst ich nicht gerechnet. <- es erklärt aber alles, es war das fehlende Puzzleteil.
Die Kinder- und Jugendpsychiaterin sagte uns, dass es sie nicht wundere, dass die Diagnose so lange auf sich hat warten lassen. Kind könne sehr gut kompensieren, besonders im Umgang mit Erwachsenen. :wink:

Wenn dein Bauchgefühl dir sagt, da ist noch was und du eine gewisse Tendenz hast, dann lass es von Fachleuten nochmal abklären.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Kasi » 06.02.2019, 14:58

Hallo Alex , vielen Dank erst mal für die Antwort. Das ist für mich hier immer das Wichtigste - das Gefühl , nicht allein zu sein - gerade mit einem Kind , was so normal wirken kann . Die Zusammenbrüche , weil „ die dienstags Unterhose „nicht da liegt , die lange Hose komische Geräusche macht , das abends stundenlange Wachliegen „ wo gebe ich das Buch ab , wenn die Bücherei Tür zugeschlossen sein könnte „ täglich hunderte Kleinigkeiten , die einzeln sicherlich jedes Kind mal hat , die so in Summe bei uns sehr gehäuft auftreten . Zum Glück hat er in der dritten jetzt eine gute Lehrerin , die ihm deutlich positiv gegenüber tritt . Die der ersten zwei Jahre war die Härte - das schlimmste war „ der Herr scheint sich zu fein zu sein , richtig zu schreiben , der hat es wohl nicht nötig „- Epilepsie wurde mit knapp eins ausgeschlossen , als wir damals wegen massiver svhlafprobleme im Schlaflabor waren ( nachts nur von acht bis um drei , und zig mal wach , Tags ohne Mittagsschlaf )- das hat sich zum Glück inzwischen gebessert , ist aber auch extrem Struktur abhängig . Autismus wurde im Spz ausgeschlossen, da scorte er zwar rein , aber es kam dann extra eine Expertin ( er war etwa drei Jahre ) die zusätzlich mit mir und ihm in einem Raum ( mit Film Aufnahme ) irgendwelche Situationen provoziert hat , die wohl bestimmtes Verhalten auslösen ) das wurde dann von mehreren Personen ausgewertet. Ich empfinde ihn selbst als Grenzgänger, genau auf der Kante ... ich hoffe , dass das andere Spz ( anderer Bezirk ) nach der langen Zeit nochmal guckt , l g Kasi
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Beitragvon Alexandra2014 » 06.02.2019, 15:25

Hallo Kasi,

ich verstehe sehr gut, was du meinst.
Eine erneute Autismus Abklärung würde ich an deiner Stelle aber nur in einer Autismusambulanz machen. Vor allem, wenn du ihn selbst als Grenzgänger erlebst.
Im SPZ haben/hatten hier sehr viele Probleme, was die Diagnostik angeht.

Ein Wach- und Schlaf-EEG würde ich wohl auch nochmal schreiben lassen.

Hat er denn Probleme mit sozialen Kontakten mit Gleichaltrigen, hat er Freunde oder ist er eher der Einzelgänger?

Gruß
Alex
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Beitragvon Kasi » 06.02.2019, 15:30

Hallo Alex - mit Freunden ist das auch eher „
Interessant „ - nach meinem Empfinden bräuchte er nicht unbedingt welche , fragt von sich aus auch nicht nach Verabredungen , wir hatten das auch schon , dass wir netten spielnachmittag bei uns hatten , fröhlich winkend nach dem Besuch die Türe schließt und sagt „ puh , jetzt reicht das aber wieder für ne Weile , stimmt’s ?“in den ersten zwei Schuljahren wurde er garnicht eingeladen , jetzt in der dritten sind 14 Kinder neu dazu gekommen , da gibt es einige , die bemühen sich sehr um ihn , ganz ungewohnt , da geht er auch wirklich gerne hin .
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Beitragvon Kasi » 06.02.2019, 15:39

In der Schule ist er wohl , was Kontakt zu anderen Kindern angeht , auch völlig normal , zuhause entläd sich das dann aber in völliger Erschöpfung. Wutanfälle, will nur alleine sein , weigert sich das Haus nochmal zu verlassen , wenn wir einkaufen müssen . Dasmacht s eben so schwierig , dass er perfekt eine Rolle spielt , - ich habe zum Glück seit zwei Jahren einen Partner an meiner Seite , der als erster diese komplett Wandel mitbekommt .der kommt auch mit ins Spz
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