Baby mit Asphyxie entwicklungsverzögert

Hier könnt ihr euch über die unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten (Logopädie, Petö, Cranio Sacrale) für eure Kinder austauschen und Fragen rund ums Thema Krankengymnastik und Frühförderung stellen.

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Sermin84
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Beitragvon Sermin84 » 02.02.2019, 21:48

Nein liebe Alexandra üble Nachrede ist es zu behaupten jmd hätte dir gesagt sie hätte ewige Zeit schlaflose Nächte gehabt obwohl dir diese Person in keinster Weise sowas gesagt hat. Weiter ist es eine Beleidigung jemandem eines miesen Charakterzuges zu bezichtigen.

Sofern es ein Strafrechtstatbestand erfüllt und dein geistiges Eigentum veröffentlicht wurde hast du zum Einen diesen Straftatbestand selbst erfüllt (siehe deine Beiträge) und zum weiteren hast du die Veröffentlichung konkludent genehmigt.

Aber natürlich respektiere ich deinen Wunsch. Meine Nachrichten kannst du übrigens gerne zitieren oder gar öffentlich teilen, es gibt nichts wofür ich mich schäme. Möchte nicht damit sagen dass du dich schämst. Es ist dein gutes Recht.

Nochmal wollte dir keinesfalls vorschreiben was du ezählen sollst und was nicht, wollte dir nur erzählen wie es bei mir ankam natürlich ist es dir überlassen was du daraus machst. Und nochmal wenn ich dir dabei zu Nahe getreten bin tut es mir sehr leid. Gott weiß ich wollte dich bestimmt nicht ärgern.

Gute Nacht (kann es kaum glauben dass die Diskussion jetzt so lange ging 🙈🙈🙈).

Hoffe wir vergessen das Alles morgen und gehen uns einfach aus dem Weg zukünftig, ist ja nicht unmöglich hier. Das wird das Beste für alle Beteiligten sein.

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DiMa
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Beitragvon DiMa » 02.02.2019, 23:01

Hallo,

Danke für die Antworten, ich werde dann bis zur u6 abwarten und schauen ob sich was tut, wenn nicht werde ich die Kinderärztin auf Physio ansprechen.

Von Folgeschäden und Asphyxie war nie die Rede. Mir wurde nir während des Kaiserschnitts gesagt dass ich eine Plazentaablösung hatte und meine Kleine gestresst war (wegen den abfallenden Herztönen). Also mir wurde schon gesagt dass die nicht genug Sauerstoff hatte aber das wars auch. Die katastrophalen Werte habe ich erst im Entlassbrief gelesen und da fiel auch das Wort Azidose. Mir hat auch niemand während des Krankenhaus Aufenthaltes was davon gesagt, geschweige denn den schlimmen PH Wert genannt. Ich wusste ja nicht mal wie der Wert normal sein soll, sondern habe es nur dank Internet erfahren, dass man bei einem Wert von unter 7 von schwerer Asphyxie spricht habe ich erst durch Googeln erfahren. Und leider wurde mir auch nie was gesagt ob sie Folgeschäden haben wird, weil mir ja nicht alles erzählt wurde. Ich habe alles nur durch den Bericht erfahren bsw im Internet nach ähnlichen Fällen geschaut.


Die APAGR Werte waren 6/8/9, Nabel PH 6,93, BE: - 19,9 mmol/l.


@Sermin84
Du kennst mich bestimmt von Urbia? Dort bin ich unter dem Namen DiMama.

LG DiMa
Kind 1: geboren 13.08.2016, Frühchen 30+6, frühgeborenen Retinopathie, Entwicklung motorisch sowie kognitiv altersgerecht

Kind 2: geboren 27.04.2018, Frühchen 35+2, Azidose, Nabel-PH Wert 6,9 wegen Plazentaablösung

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 03.02.2019, 11:10

Hallo DiMa,

unser BE war -19,6 mmol/l, die APGAR Werte allerdings schlechter.
Bei uns war die Ursache eine Nabelschnurumschlingung (um den Hals), die sich im Verlauf immer weiter zuzog und so die Sauerstoffversorgung verschlechterte.
Beim Kaiserschnitt und Herausholen des Kindes, zog sich die Nabelschnur dann nochmal richtig straff zu, wodurch es zu dem kurzen Herzstillstand kam.
Nachfolgend waren die Atemwege geschwollen (durch das Würgen der Nabelschnur), weshalb Kind nicht eigenständig ausreichend atmen konnte. Das begründet die schlechten APGAR Werte.

Wichtig ist aber auch der Verlauf der Werte hinterher. Diese werden in bestimmten Abständen ja weiter überprüft. Das müsste ebenfalls im Bericht beschrieben sein.
Wenn diese schnell rückläufig sind, ist das immer ein gutes Zeichen. Bei euren guten APGAR Werten würde ich denken, dass das so war.

Du schreibst, dass in den ersten zwei Tagen eine EEG Überwachung stattfand und diese unauffällig war. Das ist eine ebenfalls gute Ausgangslage.
Das war bei uns glücklicherweise auch so.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 03.02.2019, 11:28

Hallo Sermin,

der APGAR ist ein Wert, der im Auge des Betrachters ermittelt wird. Des heißt 3 Ärzte - 3 verschiedene APGAR Werte. Ich würd auf dem nicht so rumpochen, weil es durchaus Geschichten gibt, wo der APGAR super war und der pH auch und trotzdem das Kind schwere Schäden davon getragen hat.... es ist leider so.
Auch zu den Mutmachgeschichten, klar jeder liest sie gerne und man zieht auch Kraft daraus, aber Sauerstoffmangel ist Sauerstoffmangel und durch nichts schön zu reden. Jeder hat sein Päckchen zu tragen. Ich finde dieses Forum super, weil es nicht nur die Seiten beschönt, sondern Blick in das Leben mit einem besonderen Kind gibt. Hier wird unterstützt, beraten, sorgen geteilt, Freuden geteilt, Erfahrungen ausgetauscht und Informationen geholt. Seist eben kein Walt Disney Forum wo alles im Happy End endet. Worüber ich sehr froh bin, weil man als Mama / Eltern einfach den Horizont erweitert bekommt auf was mal schaun sollte und wann man sich vielleicht Hilfe holen sollte.

Die Ärzte und ihre Prognosen... kein Arzt kann bei einem Säugling sagen in welche Richtung es gehen wird und ob Probleme kommen oder nicht. Ein guter Arzt wird das auch so sagen. Natürlich will man das „die götter in weiß“ sagen da wird alles normal werden. Das können sie aber nicht, weil eben Sauerstoffmangel nicht schön zu reden ist.

Ja und auch mich macht diese warterei wahnsinnig, aber man lernt es mal mehr und mal weniger. Ich habe mir wirklich eine Psychologin gesucht, die mich dabei unterstützt mit dem erlebten und mit der Zukunft klarzukommen. Das kann ich sehr empfehlen.


@Dima
Ich würde auch kein MRT machen lassen bei der Entwicklung. Finde es super wie sich deine kleine macht nach der Geschichte! Halt uns trotzdem auf dem laufenden was die Kia gesagt hat.


Glg aus dem verschneiten Südbayern

Sabine

Sermin84
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Beitragvon Sermin84 » 03.02.2019, 14:21

Hallo DiMa,

es tut mir sehr leid was du erlebt hast.

Wenn der Nabel PH unter 7,0 liegt spricht mann von einer schweren Azidose, alles ab 7,0 ist mittelgradig und ab ist 7,1 nur noch eine leichte Azidose (alles über 7,2 entspricht der Norm). Beim BE liegt die Grenze bei -16 alles was drüber liegt deutet auf längeren Stress hin. Deine Werte sind diesbez. grenzwertig würde ich sagen.

Nun ist es auch neben dem Nabel PH aber auch superwichtig wie schnell sich der Säugling erholt und das liest sich aus dem Apgar heraus und offensichtlich kam es zur sehr schnellen Erholung. Bei mir war es genau umgekehrt, NPH fast im Normbereich aber mann musste ihn 20 min unterstützen.

Mein KiA erklärte mir das beides gut ist (NPH gut trotz schlechtem Apgar -- Kind kommt mit guter Sauerstoffversorgung zur Welt und erleidet einen Schock, Anpassungsschwierigkeit ODER Apgar gut trotz schlechtem NPH --- Kind kommt sehr gestresst und mit Sauerstoffmangel zur Welt, diese ist aber nur von kurzer Dauer da das Kind sich schnell erholt). Viel fataler ist es wenn neben schlechtem PH auch die Apgar Werte schlecht sind. Und dann ist es auch wichtig wie auffällig od unaufgällig sich das Kind entwickelt, z.B. ob das Kind in den ersten 48 Std gekrampft hat od beatmet werden musste usw (gerade die ersten Tage sind wichtig).

Dass die Klinik dich auf keine Spätfolgen angesprochen hat könnte an den guten Apgarwerten liegen da man untet den Umständen tatsächlich nicht von Folgeschäden ausgegangen ist aber Genaueres kann dir natürlich nur die Klinik sagen und ich würde auf jeden Fall dort Mal nachfragen. Damit von einer Asphyxie die Rede ist müssen mehrere Voraussetzungen erfüllt sein (nur schlechter PH reicht nicht aus). Kenne die Komponenten nicht auswendig.

Daran könnte es liegen dass im Entlassbericht dieses Wort nicht vorkommt.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Klinik so nachlässig arbeitet (und will das nicht glauben). Darum erscheint mir es doch am Wahrscheinlichsten dass die Ärzte guter Dinge waren und daher keine Anbindung ans SPZ vorgeschlagen haben oder haben die Ärzte den KiA gebeten in der 1. U eine Schädelsonographie zu machen und zu werten? Darum wurde z.B. mein KiA gebeten *steht auch im Entlassbericht* od z.B. wurde eine bestimmte Therapien prophylaktisch empfohlen etc.

Das all das nicht passiert ist sagt viel aus. Aber ich kann mich natürlich auch irren. Frag auf jeden Fall die Ärzte. Vertrau deren Einschätzungen und lass die trüben Gedanken hinter dir und genieße deine kleine Familie wenn die Ärzte dich beruhigen können (drücke dir gaaaaanz fest die Daumen).

Und biiiitte lass das googeln, das hab ich lange Zeit gemacht und es macht dich fertig denn du liest nuuuur die Negativberichte dabei gibt es einen großen Teil von positiv verlaufenden Fällen (wenn du schon googelst dann lieber entsprechende Studien dazu).

Fühl dich gedrückt.

Sermin84
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Beitragvon Sermin84 » 03.02.2019, 16:35

Hallo Sabine,

es gibt alle möglichen Fälle. Es gibt auch gesundgeborene Babys die später schwer krank sind. Es gibt Babys die plötzlich einen Herzstillstand haben ohne ersichtlichen Grund usw.

Und die Werte sind Richtwerte und deshalb kann man diese manchmal nicht richtig deuten weil sich jedes Gehirn anders entwickelt, während ein Baby eine mehr als schwere Asphyxie folgenlos überlebt wird ein anderes wegen einer kurzen leichten Azidose schwer krank.

Aber es sind Richtwerte und dazu da damit Ärzte entscheiden ob ein Kind eine Kühltherapie braucht, ob es ggfls beobachtet werden muss oder eine Frühförderung ratsam wäre. Sonst könnten alle ja auch sagen. Aaaaach das sind bloß Zahlen, ist doch unwichtig, wir brauchen keine Werte und warten einfach bei jedem Kind ab wie es sich entwickelt. Darum können Prognosen nie eine garantierte Zukunft voraussagen sondern stellen Wahrscheinlichkeiten dar.

Ich habe eine Mami kennengelernt mit Apgar 0/1/1 (d.h. Herzschlag in 10. Min noch unter 100) das Kind ist 6 motorisch seinen Altersgenossen voraus u kognitiv altersgerecht (DiMa dürfte sie kennen, Jojo). Allerdings hatte es einen Apgar von 7,26 (es hatte zuviel Narkose abbekommen u wäre fast gestorben). Aber du wirst niemals ein Kind finden dass einen PH unter 6,7 und 10.min Apgar von unter 3 folgenlos überlebt hat (und wenn doch dann ist es ein Wunder).

Was ich damit sagen will wenn jemand seine Werte nennt möchte er Erfahrungswerte und nagelt niemand deswegen daran fest. Aber einen Menschen unnötig zu verunsichern ist eine unschöne Sache.

Sermin84
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Beitragvon Sermin84 » 03.02.2019, 16:39

P.s. Forum ist wunderbar, keine Frage. Und SCHADE dass nicht alle Fälle mit Happy End enden, ich wünschte es mir für jeden einzelnen von uns. Aber das Schicksal ist ein mieser Verräter.

Über Happy End Geschichten sollte man sich nichts desto freuen u daraus Kraft schöpfen, vor allem aber sollten wir einander immer mit dem nötigen Respekt begegnen.

Schönen Sonntag

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 03.02.2019, 19:09

Aber einen Menschen unnötig zu verunsichern ist eine unschöne Sache.
Das tut aber doch auch keiner! Wer fragt, bekommt Antworten. Was man daraus macht, liegt an jedem selbst.

Ich habe auch nicht den Eindruck, dass DiMa sich verrückt macht oder verrückt machen lässt.
Wenn man die Geschichte eines anderen Kindes liest, bedeutet das doch nicht, dass es beim eigenen Kind auch so kommen muss, auch wenn sich die Werte noch so ähnlich sind.
Auch wenn du das offenbar immer herausliest, so hat das noch nie jemand hier behauptet.

Mein Kind hat sich auch viel besser enwickelt, als es prognostiziert wurde = eine Mutmachgeschichte. Dass sie dir nicht „gut genug“ ist, dafür kann ich nichts.

Du bist einfach so fixiert darauf, überall nur das Negative herauszulesen. Der „Fehler“ liegt dann aber bei dir, nicht bei den anderen, die sich hier an einer sachlichen Konversation beteiligen.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Sandra73 » 03.02.2019, 19:39

Ich lese ja nur mit aber euer Disput, Alexandra und Sermin, zuerschießt, so finde ich, dieses Thema. Ich finde es sehr anstrengend hier grade. Und ich denke auch, dass es jetzt gut sein sollte, denn eine Einigung wird es wohl nicht geben.
Nichts für ungut ihr Beiden
PS, *99, Gb,ADHS, seit 2017 Diagnose frühkindlicher Autismus,Epilepsie
PT, *02, PTBS

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 03.02.2019, 20:32

Moin,
Aber einen Menschen unnötig zu verunsichern ist eine unschöne Sache.
sorry, aber das tut hier niemand! Es wird auch nicht richtiger, wenn Du es mehrfach wiederholst.

Es wurde eine Frage gestellt, bei der auch nur einige Werte angegeben wurde, die für eine Beurteilung und für das "Outcome" wichtig sein könnten. Dann haben andere ihre Erfahrungen geschrieben - das hat alles mit unnötigem Verunsichern rein gar nichts zu tun.

Ich finde es übrigens auch ziemlich anstrengend, euren Zweier-Disput hier zu lesen ... und ich finde es noch ärgerlicher, dass stellenweise aus PN's zitiert wird, die wir anderen alle nicht kennen.

Ich meine, ich könnte auch noch mit unseren Werten (Apgar 4/5/5), Nabelartherien-ph 6,99, SBE -10 mmol/l kommen ... bei uns sagen die allerdings aufgrund der schweren Hirnblutung in der ersten Woche noch weniger aus als bei anderen, da bei uns vor allem die IVH 4° beidseits für das Outcome verantworlich ist.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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