Sarah mit Romy (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SarahE
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Sarah mit Romy (schwere Asphyxie)

Beitragvon SarahE » 31.01.2019, 10:37

Hallo in die Runde,

Ein paar Wochen bin ich schon angemeldet. Nun versuche ich, die Vorstellung zusammen zu bekommen.

Letztes Jahr im Oktober wurde meine Tochter Romy geboren, 10 Tage nach dem ET eingeleitet. Zu langer Geburtsstillstand in der Austreibungssphase, leider wäre keine Sectio mehr möglich gewesen. Drei Ärzte haben 4 Saugglocken in mehreren Anwendungen durchgebracht, ihr quasi den Hinterkopf skalpiert. Sie kam ohne Spontanatmung zur Welt, pH 6,81, reanimiert, intubiert, Hypothermiebehandlung, im Verlauf ein Hirnödem Grad 1, hat beim Extubationsversuch gekrampft, im MRT war der hypoxische Schaden schon sichtbar, im Sono später auch der zystische Umbau des betroffenen Gewebes im Großhirn.
Die Prognose der Ärzte ist nachvollziehbarer Weise niederschmetternd.

Nach etwas über 5 Wochen sind wir endlich nach Hause, Romy mit Magensonde.
Seit knapp 2 Wochen sind wir wieder stationär in der Kinderklinik mit Hypsarrhythmie ohne Vollbild der Bns-Krämpfe zur Cortisontherapie. Die letzten beiden EEGs haben waren besser, die Hyps jeweils rückläufig<3
Glücklicherweise gab es ein kurz vorher angefertigtes EEG ohne Hyps. Der Neurologe konnte es nur im Vergleich sehen, da es wohl noch nicht komplett chaotisch war. Glück im Unglück.

Das ist eine megakurze Fassung. Die Kleine ist nun 15 Wochen alt und manches ist gut, manches ist es weniger.
Sie kann ihren Kopf halten und in Bauchlage auch hochheben. Vorgestern hat sie das erste Mal ein bisschen gelächelt. Fixieren klappt nicht gut, wir denken dass sie sehen kann, jedoch wissen wir nicht, was mit dem Gesehenen passiert. Hören kann sie:) der erweiterte Hörtest war unauffällig.
Sie bewegt sich nur langsam, aber mehr als vor einigen Wochen.
Sie wird gerne getragen und mag Bauch-an-Bauch schlafen und Baden. An Spielzeug besteht wenig Interesse, manchmal kann ich sie für eine vibrierende Raupe begeistern.

An Therapien haben wir zur Zeit Vojta und Logo, wobei wir mit der Logo sehr unzufrieden sind (nur unregelmäßig Termine, ist nicht der Kommunikativste, fördert nicht was sie auch kann). Aus der Magensonde soll bald eine PEG werden, denn ohne Sonde kann die Kleine besser schlucken. Laut Logopäde kann sie das gar nicht, aber sie hat (zu Hause) ohne Sonde 300 ml an einem Tag selbst getrunken.

Hoffentlich können wir zeitnah wieder nach Hause. Es ist sehr schwer anzusehen, wie angespannt Romy unter dem Cortison ist. Sie ist total steif geworden und kann sich noch weniger bewegen. Morgen haben wir die 2 Wochen Cortison voll, dann wird ausgeschlichen.

Ich danke euch für´s Lesen.
Viele Grüße von Romy und Sarah

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 31.01.2019, 11:47

HAllo Sarah,
willkommen im Forum. Seid ihr im DRK in Siegen ? Dort gibt es doch in der Kinderinsel sehr erfahrene Logopäden zur Essensanbahnung und Schluckdiagnostik. Sie sollten Euch weiterhelfen können.
Wenn deine Maus an einem Tag schon 300ml schafft, könntet ihr doch versuchen die Sonde zu entwöhnen.

Das Thema Schluckdiagnostik gehört in die Hände von erfahrenen Fachleuten.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon MamaMara2016 » 31.01.2019, 12:16

Hallo Sarah,
auch von mir herzlich Willkommen!

Meine Tochter hatte auch eine schwere Asphyxie.

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 31.01.2019, 12:35

Hallo Sarah, auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich drücke euch die Daumen, dass es eurer Kleinen bald besser geht.

Von der Entwicklung her kannst du nur abwarten- bei einigen Kindern läuft es besser als prognostiziert, bei anderen schlechter.

Zu den Ablösungen durch die Saugglocke: ist noch Kruste auf den Stellen? Mein Kind hatte zwei Stellen davon, eine hat sich erholt, die andere ist leider eine Narbe.
Lg LovisAnnaLarsMama P
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon FritzMama » 31.01.2019, 13:36

Hallo liebe Sarah,

Habt ihr die Möglichkeit für Pörnbacher Das ist ein gesamtheitliches Konzept aus der Logopädie - vlt wäre das was für euch.

Liebe Grüße
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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Beitragvon SarahE » 31.01.2019, 13:46

Danke an alle für die herzliche Aufnahme!

Hallo Cordula,
Ja wir sind in Siegen. Beizeiten wird es auf eine begleitete Sondenentwöhnung hinaus laufen. Allerdings ist das in Siegen nicht möglich. Bisher haben wir erst einen Logopäden hier kennengelernt, niedergelassene Logopäden im Umkreis beschäftigen sich wohl nur mit älteren Kindern.
Wir denken auch, das Schlucken sollte ein Facharzt beurteilen. Hier ist nur keine Phoniatrie angeknüpft. Überhaupt hat man dieses Fachgebiet niemals erwähnt. Ich war enttäuscht, dass der Logopäde einfach beschloss, „das kann sie nicht“, ohne dass stationär jemals ein Schluckversuch gelaufen war. Für ihn zählt es nicht, dass sie auch im Schlaf ihren Speichel schluckt, sie nicht sabbert, gurgelt oder verschleimt ist. Sie bekommt es auch gehändelt, wenn sie Reflux hat oder spucken muss. Ich finde, sie hat Ressourcen, doch die werden nicht beachtet.

Hallo Judith, danke für die Begrüßung. Freue mich auf Austausch mit anderen Eltern, die so eine Geschichte durch haben und schon mehr Erfahrung haben als mein Mann und ich.

Hallo LovisAnnaLarsMama, die Kruste ist seit Kurzem ab, bzw. der letzte Rest. War wie eine Matruschka, immer eine weitere kleinere Kruste. Das bleibt definitiv eine Narbe, da erwarte ich gar nichts anderes :)


Und sonst: der Neurologe war eben kurz bei uns, wir können wohl morgen nach Hause und zu Hause das Cortison ausschleichen. Erbhatte das EEG kurz gesichtet, aber noch nicht komplett ausgewertet. Hoffentlich ändert sich nichts!

Viele Grüße

Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 31.01.2019, 14:56

Hallo Sarah,

herzlich willkommen! Da habt ihr ja auch schon einiges hinter euch :(

Unser jüngster Sohn hatte auch eine schwere Asphyxie. Mein erster Sohn wurde auch per Saugglocke geholt, sie musste auch öfters neu angesetzt werden, da hat er auch einige Narben auf dem Kopf zurückbehalten :(

Ich wünsche dir einen guten Austausch hier.

Liebe Grüße
Dani
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Beitragvon tammi2412 » 31.01.2019, 16:16

Hallo Sarah!

Herzlich willkommen auch von mir, einer weiteren Asphyxie-Mama... Meine Tochter ist vor kurzem 3 geworden, und wir haben Ähnliches mit der Trinkerei durch. Es ist weiterhin ein Geduldsspiel, aber Tammi kann mittlerweile Brot essen, kaut immer besser und kann auch aus einem Glas trinken. Es war ein Weg hierhin und wir hatten und haben eine tolle Logopädin an unserer Seite.
Tammi hat mit 2 Jahren einmalig ordentlich gekrampft, seitdem *klopfaufHolz* ist nichts mehr gewesen. Insgesamt ist sie mega mäßig entwicklungsverzögert, hat eine ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, kann nicht sitzen, nicht krabbeln etc. und spricht auch nicht. Allerdings hat sie ein sehr gutes Sprachverständnis und wenn man sie besser kennt, versteht man sie ganz gut :-)
Wir hatten eine sehr schlechte Prognose, das MRT-Ergebnis haben wir uns gar nicht im Detail sagen lassen (macht ja eh keinen Unterschied) und Tammis EEGs waren immer pathologisch.
Ich war natürlich in der ersten Zeit sehr verzweifelt und traurig (und bin es auch heute noch ab und zu), habe dann aber irgendwann beschlossen, Tammi zu helfen, sich bestmöglich zu entwickeln. Das klingt jetzt irgendwie lapidar, aber es war für mich wirklich ein Schritt dahin. Wir waren nicht immer optimal betreut *hüstel* und es hat etwas gedauert, bis wir unseren Weg gefunden haben. Mittlerweile haben wir tolle Menschen an unserer Seite, die uns das Gefühl geben, alles ist möglich, auch mit Hirnschädigung. Und das tut uns allen sehr gut, auch wenn es natürlich immer noch manchmal dunkle Tage gibt.
Fühl Dich gedrückt, und halte durch - Kinderklinik ist ja immer nicht so geil...

Liebe Grüße aus dem Rheinland schickt Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

SarahE
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Beitragvon SarahE » 31.01.2019, 20:47

Hallo Fritzmama,
Wir werden uns wirklich mit verschiedenen Konzepten auseinander setzen müssen.
Morgen bekommen wir den Termin für die PEG-Anlage mitgeteilt, wir denken so in 6-8 Wochen, weil 4 Wochen müssen wir noch Cortison ausschleichen. Die PEG wird alles erleichtern, was in Romys Mund so passiert - schon alleine, weil die störende Sonde weg ist.

Hallo Dani,
Danke für die guten Wünsche. Ich denke mir bei Romy oft: wenn es doch nur ein optischer Makel geblieben wäre... Persönliches Leid ist immer relativ, das konnten wir in der Zeit auf Intensiv feststellen. Hätten wir das Jetzige nicht durchlebt, hätte uns eine angeborene Fußfehlstellung etc wahrscheinlich genauso aus der Bahn geworfen. Zumindest vermute ich das.

Hallo Kirsten,
Dass ihr euch das MRT nicht im Detail habt auswerten lassen habt, kann ich komplett verstehen. Bei uns sind es die Schädel-Sonos, bei denen wir den Ärzten zuletzt gesagt haben, dass sie die Ergebnisse für sich behalten sollen, wenn sie keine therapeutische Relevanz haben. Das Kontroll-MRT für April haben wir auch abgesagt. Im Moment würde es uns nur runter ziehen. Auch Verzweiflung und Weltuntergangsstimmung, wenn unser Römchen mal einen schlechten Tag hat und ich denke dass ich nicht zu ihr durch dringe, findest du bei uns auch. Oder als uns das Schreckgespenst Hypsarrhythmie erwischt hatte, dann müsste man das erstmal verdauen. Aber dann so ein Tag wie heute, an dem sie uns nochmal angelächelt hat, dann ändert man seinen Blick um 180 Grad. Oder wenn der Oberarzt verkündet, dass die Hyps rückläufig sind.
Ein paar tolle Menschen begleiten auch uns, zB unsere Physiotherapeutin. Man merkt, wer an die Kleine glaubt oder wer nur seine Arbeit macht und sie in seiner Vorstellung schon abgeschrieben hat. In den letzen Monaten sind uns die dollsten Aussagen begegnet. Hätte ich‘s nicht gehört, würde ich es nicht für möglich halten.
Und ja, Kikli ist... nicht Kool. Aber dieser 2wöchige Aufenthalt war nicht so schlimm wie der Letzte. Wir dürfen morgen nach Hause:)
Grüße zurück, Bergisch-Gladbach ist ja nicht so weit weg.

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 31.01.2019, 21:07

Hallo Sarah.

Von mir auch noch ein herzliches Willkommen. Wir haben auch eine Asphyxie Geschichte hinter uns. Ich finde dieses Forum super, weil man sich austauschen kann, viele Tipps bekommt, man sich nicht mehr so „unnormal fühlt und nicht alleine ist. Unsere Kinder sind Wundertüten. Welche Verknüpfungen ungeschalten werden kann kein Arzt sagen. Es gibt MRT Bilder da sieht alles ganz furchtbar aus und die Kinder laufen und sprechen und es gibt Bilder da sieht man nichts oder nur wenig und die Kinder sind sehr eingeschränkt. Mit den Ärzten hab ich festgestellt, ist so ein Thema für sich ... ich hatte auch schon Erfahrung mit einem Neurologen der alles schon mal diagnostiziert hat, obwohl Julian noch nichts davon hatte Bzw hat. Hab noch sehr geärgert drüber. Ich glaube auch mehr an die Therapeuten, die die Zwerge mehrmals wöchentlich sehn!

Habt ihr schon mal über eine Reha nachgedacht? Die Schön Klinik in Vogtareuth ist da eine sehr gute Adresse. Die Anmeldung sollte man schon frühzeitig machen, da es 6 Monate dauern kann bis man aufgenommen wird.

Mit dem schlucken gib ich dir recht! Ressourcen sollten gefördert werden und wenn sie ihren Speichel schon schluckt ist das schon mal ein gutes Zeichen!

Übrigens hat deine Tochter einen sehr schönen Namen :P

Ganz liebe Grüße aus Südbayern

Sabine


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