Lydia mit Maryam (Extremfrühchen, ICP, Kraniosynostose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lydiah
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Lydia mit Maryam (Extremfrühchen, ICP, Kraniosynostose)

Beitragvon Lydiah » 29.01.2019, 23:15

Hallo zusammen,

unsere Maryam wurde 24+6 mit 460 Gramm geboren, nach einer Early onset Präeklampsie, drohendem HELLP und Mangelversorgung durch Plazentainsuffizienz. Es folgten etwas mehr als drei Monate Neo mit den üblichen, aber vergleichsweise nicht sehr gravierenden Komplikationen. Sie hat sich weitgehend sehr gut geschlagen und ist eigentlich fit.

"Eigentlich" heißt:
- mit einem Jahr wurde eine Kraniosynostose festgestellt und operiert (verwachsene Schädelnähte, ein seltener Gendefekt)
- sie schielt ordentlich und wird hier wohl eine OP und weitere Therapie benötigen
- seit einigen Tagen haben wir die Diagnose Cerebralparese Stufe 1 oder 2, genaueres weiß man wohl erst mit 4 Jahren

Wir sind am SPZ der Charité in Berlin und wohnen im Umland. Durch die CP ist mir die Illusion, wir könnten dann jetzt mal zur Normalität übergehen, endgültig abhanden gekommen. Ich weiß, das ist keine große Sache im Vergleich mit anderen Problemstellungen hier im Forum, aber de facto haben wir nun ein behindertes Kind. Die letzen zwei Jahre hatten schon die Hoffnung genährt, wir wären irgendwie unbeschadet durchgekommen...

Ganz unerwartet kommt das nicht. Vor der Schädel-OP wurde ein MRT gemacht und die Befunde sind schon eindeutig (PVL), zudem hatte sie in den ersten Neo-Tagen eine Katheter-Sepsis. Bisher war bis auf eine leichte motorische Entwicklungsverzögerung aber bis vor kurzem diesbezüglich nichts groß sichtbar...

Schön ist, dass die ein pfiffiges und sehr charmantes, auch sehr willensstarkes Kind ist. Sie wird nun Orthesen erhalten und man ist guter Dinge, dass sie dann auch zeitnah frei laufen lernen wird. Grundsätzliche Zweifel daran habe ich nicht, frage mich aber, wie ihr Gangbild und ihre motorischen Möglichkeiten in Zukunft sein werden.

Über das Medizinische hinaus frage ich mich aber vor allem, was jetzt noch zu tun ist. Orthesen, Physio, Reha, noch weitere Untersuchungen am SPZ (Orthopäde, Hüftröntgen), das läuft alles. Aber sonst? Brauchen wir eine I-Stufe für die Kita, macht das Sinn, oder verkompliziert es die Dinge nur unnötig? Kitaplätze sind eh knapp, die I-Plätze ja noch knapper. Andere brauchen sie auch dringender, vermute ich mal. Sollen wir einen Grad der Behinderung feststellen lassen/einen Behindertenausweis beantragen und wozu?

Der Therapiemarathon raubt schon genug Zeit und Kraft, weitere Maßnahmen müssten uns also in irgendeiner Form deutliche Erleichterungen bringen, sonst spare ich sie mir lieber. Maryam ist ja vergleichsweise fit, sie könnte auch ohne diese Einstufung ganz gut durchkommen.

Nachdenkliche, aber herzliche Grüße an alle

Lydia

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JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 30.01.2019, 07:58

Hallo Lydia,

herzlich willkommen hier. Meine kleinste war auch so ein Minizwerg. Sie ist auch ein "eigentlich sehr fittes" Kind ;-)

Zu deinen Fragen... also, mein Zwerg hat bis heute keinen SBA. Ich hab einfach noch nie einen beantragt. Wohl aber hat sie einen Pflegegrad.
Sie hat den Kindergarten als I-Kind besucht und geht jetzt auf eine Schule für Körperbehinderte. Das alles, obwohl sie körperlich vermutlich fitter ist als deine Maryam. Der I-Platz im Kindergarten udn jetzt der Platz in der KB Schule sind für mich eine sehr deutliche Entlastung: Therapien laufen dort - ich muß nicht ständig fahren und die anderen Kinder noch irgendwie unterbringen....
Allerdings ist das mit den KiTa Plätzen in jedem Bundesland anders, dazu können dir vermutlich Berlin-Brandenburger deutlich mehr hilfreiches sagen.

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 30.01.2019, 10:35

Hallo Lydia,

was SBA, Pflegegrad und I-Status angeht, müsstest du abwägen, ob es dir Vorteile verschafft. Wenn sie nicht wie meine Tochter eine 1:1-Betreuung in der Kita benötigt, ist es ja nicht zwingend notwendig. Andererseits bekommt sie dann eben auch mehr Förderung und Unterstützung. Ich weiß ja nicht, wie ihre körperlichen/motorischen Schwierigkeiten sind. Nach meiner Erfahrung sind aber zumindest hier in Berlin sehr viele Kitas bereit, Kinder mit leicht erhöhtem Förderbedarf aufzunehmen, denn dann ist die Kita offiziell Integrationskita, aber der zusätzliche Aufwand ist nicht so hoch wie bei den schwereren Fällen. (Das können ja viele gar nicht leisten, personalmäßig.) Es könnte also ein Vorteil sein, der I-Status.
Der SBA kann Vergünstigungen bringen. Wir haben z.B. auch das B drin, was sehr viel Ersparnis bringt, da ich mit ihr kostenlos Bahn und Bus fahre.
Pflegegrad bringt etwas Geld und ist nicht unbedingt so aufwändig zu beantragen. Ich habe mir bei all dem von der Sozialarbeiterin im SPZ helfen lassen. Lass dich doch da mal beraten. Oder z.B. beim Verein Eltern beraten Eltern in Berlin.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 30.01.2019, 10:52

Hallo Lydia,
ich würde die Pflegestufe und auch den SBHA auf jeden Fall beantragen. Der Erstantrag ist schnell gestellt und dann geht das sGanze seinen Gang, was schnell mal ein halbes jahr dauern kann. Neben den steuerlichen Vergünstigungen und Pflegegeld sind diese beiden Dinge immer wieder Ausgang für andere Hilfeleistungen, die ihr evtl. einmal brauchen könnt. Viele Institutionen fragen danach uns verlassen sich dann voll auf diese Festlegung. Solltet ihr ein mal z.B.Verhinderungspflege oder ein Pflegebett brauchen, müsstet ihr alles auf einmal beantragen und warten, wenn die Begutachtung schon mal erledigt ist, geht alle schneller. Nachteile konnte ich bis dato (seit 1991) nicht erkennen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 30.01.2019, 10:55

Hallo und willkommen bei den REHAkids!

Toll, dass sich Eure Minimaus so toll macht. Ich bin angemessen beeindruckt. Als Kinderkrankenschwester kenne ich hauptsächlich die Kinder, die es heftige getroffen hat

SBA hat neben der evtl. möglichen Kostenersparnisse für die Begleitperson, falls man das Merkzeichen B bekommt, vorallem steuerliche Vorteile. Gelegentlich bringt er auch Sonderrabatte beim Autokauf (Zulassung aufs Kind), die aber bei den aktuellen Rabattschlachten kaum noch ins Gewicht fallen.

Zu Kita und Co. kann ich nichts sagen, bin aber zuversichtlich Du bekommst hier noch mehr Erfahrungen mitgeteilt.

Alles Gute!
Grüßle Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Susi2015 » 30.01.2019, 14:26

Hallo Lydia,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Mein Zwillinge kamen noch ein paar Tage früher als deine Tochter zur Welt und sind jetzt 3 Jahre. Wir haben bei einem Kind eine schwere Gehirnblutung und dadurch eine Hemiparese mitgenommen. Beide sind fröhliche und aufgeweckte Kinder.

In der Kita hatten beide keinen I-Status und es hat super funktioniert trotz motorischer und sprachlicher Einschränkungen. Im Kindergarten (Regelkindergarten) werden beide stundenweise für die Anfangszeit eine I-Kraft bekommen. Bei uns ist der Kindergarten sehr offen für Kinder mit Beeinträchtigungen, aber dies schwankt natürlich von Kindergarten zu Kindergarten.

Pflegegeld würde ich auf jeden Fall beantragen. Das erleichtert einiges. Zum SBA kann ich nichts sagen, dies hab ich bisher vor mir hergeschoben.

Viele Grüße
Susi

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Beitragvon Lisa85 » 30.01.2019, 15:37

Wir haben einen I Status obwohl mein Sohn (14 Monate) mom keine Einschränkungen durch seine Erkrankung hat. Ich habe alle Kitas mit Brief angeschrieben und wir haben 3 Zusagen im Bezirk (Schöneweide) bekommen. Mein Eindruck ist, dass man mit I Status eher eine Zusage bekommt. Und er hat jetzt eine Erzieherin, die sich sehr sehr auf ihn konzentriert, das ist schön.
Lisa mit 2 Söhnen: E. (6/2015, gesund) und A. (11/2017, tuberöse Sklerose, Zystenniere --> "The TSC2/PKD1 contiguous gene Syndrome".

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Beitragvon johannaplusdrei » 30.01.2019, 20:56

Hallo...

das ist doch toll, dass sie sich so gut entwickelt hat! Ich hab gerade nicht viel Zeit, daher nur kurz was zu den I-Plätzen: Ich habe auch den Eindruck, dass die Plätze sehr gerne vergeben werden - tatsächlich kenne ich mehrere Geschichten von befreundeten Eltern, denen die Kita einen I-Status für ihr Kind wegen wirklich kleiner "Macken" aufquatschen wollte. Wir hatten ebenfalls kein Problem, für unsere Tochter (vergleichsweise auch eher leicht, aber eben doch behindert) einen Platz in der Wunschkita zu bekommen. Zu SBA und Pflegegrad kann ich dir nichts sagen, nur, dass wir uns davor bisher gedrückt haben und ich von vielen gehört haben, dass das sinnvoll ist. Und den Verein "Eltern beraten Eltern" kann ich auch sehr empfehlen :). Viele liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, V.a. Kleinhirnhypoplasie, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)

Lydiah
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Beitragvon Lydiah » 30.01.2019, 22:09

Hallo in die Runde und herzlichen Dank an alle für ihre Posts! Ich habe heute bei der Krankenkasse angerufen und die Pflegestufe dort angestoßen. Das war echt schmerzlos. Beim Feststellungsantrag für den Behindertengrad tue ich mich gerade etwas schwerer. Da geht es gleich in die Vollen mit diversen medizinischen Angaben...

Die Maryam kann motorisch bislang eigentlich fast alles, nur frei laufen nicht. Sie übt es seit über einem halben Jahr, die Fortschritte stellen sich nur sehr sehr zäh ein. Das SPZ-Team erwartet aber zügige Fortschritte durch die Orthesen. Das Handling der Orthesen wäre dann eigentlich alles, was die Kita zusätzlich leisten müsste, d.h. das Anlegen nach dem Mittagsschlaf. Ich habe selbst noch nie welche benutzt, stelle es mir aber nicht übertrieben schwer vor.

Momentan geht Maryam in die Tagespflege. Im Herbst muss sie dann auf eine Kita wechseln. Derzeit sind alle verliebt in die Idee, dass sie mit ihren zwei Busenfreundinnen aus der Tagespflege zusammenbleibt und in die selbe Kita geht. Die wäre praktisch im Nachbarort gelegen, ist aber eine andere Gemeinde und dort gibts auch keine Integrationseinrichtung. Die Vorteile der Therapie in der Kita leuchten mir sofort ein. Ich muss mir das also noch mal genauer überlegen. Freundinnen oder Förderung...
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Beitragvon Lydiah » 21.02.2019, 20:08

Wir haben nunmehr erste Erfahrungen mit dem System im Land Brandenburg gemacht. Ich verfasse dazu mal einen separaten Post, falls das jemand mal nachlesen will. Gutachterin vom MDK war heute da, Pflegestufe 2 kam dabei raus.

Interessant bezüglich der I-Stufe für die Kita fand ich, dass es kein Register gibt. Ich kann also bei leichten Formen selbst entscheiden, ob ich der Kita davon erzähle. Somit ist der Weg zu einem normalen Platz zumindest nicht komplett versperrt.

Grüße an alle
Lydia
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig


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