Lydia mit Maryam (Extremfrühchen, ICP, Kraniosynostose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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frank.ka85
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Beitragvon frank.ka85 » 21.02.2019, 20:49

Hallo Lydia,

Alex war in einer Regelgrippe & in einem Regelkindergarten.
Mit dem Behindertenausweis habe ich mich sehr schwer getan, da ich mein Kind als normal betrachte. Kurz bevor er in die Schule gekommen ist haben wir ihn dann doch beantragt.
Er bekam 80%. Durch den Ausweis sparen wir in vielen Dingen ein. Zb. Bahn fahren, Zug, Ausflüge. Im Zoo Leipzig kamen wir sogar umsonst rein. Beim Pflegegrad weiß ich nicht so Recht, da Alex ja doch sehr selbständig ist. Allerdings habe ich es auch noch nicht probiert.

Leider merken wir umso Älter er wird was alles nicht so funktioniert. Und dadurch das er in einen Regelkindergarten gegangen ist hat der Antrag für die Schulassistenz länger gedauert. Die Behörden haben sich gefragt warum wir erst jetzt damit ankommen. Alex sei bis jetzt ja nicht auffällig gewesen.

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Beitragvon Lydiah » 22.02.2019, 20:56

Hallo Frank.ka85,

ja, das kenne ich: Ich betrachte Maryam auch als normal. Das tun bisher auch alle anderen weitgehend, weil sie ja auch mit 2 noch unauffällig ist, trotzdem sie nicht läuft. Ich habe beschlossen, sie weiter als normal zu betrachten und nun aber trotzdem alle Erleichterungen, Vergünstigungen und Angebote mitzunehmen, die möglich sind. Für mich schließt sich das nach kurzer Widerstandsphase nicht mehr aus.

Was hat denn euer Alex, wenn ich fragen darf? Wenn ihr 80% Behinderungsgrad erhalten habt, klingt das für mich nach deutlichen Baustellen. Aber ist das so? Ich weiß es nicht, habe keinen Vergleich. Dass er trotzdem in den Regelkindergarten gehen konnte, wie ging das? Sind es weniger motorische Themen, die man schon frühkindlich entdeckt? Bei uns hieß es, bei Extremfrühchen ist man so mit 12, 13 Jahren aus dem Schneider. Wenn bis dahin nichts auftrat, dann kommt auch nichts mehr. Eigentlich schlimm, so eine lange Zeit in Damokles-Erwartung.

Grüße
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Beitragvon Lydiah » 22.02.2019, 21:02

Aja, jetzt hab ich euch wieder vor Augen. Du schreibst von motorischen und sprachlichen Themen, zerebraler Hemiparese und Orthesen. Ich denke, da würdet ihr schon eine Pflegestufe kriegen. Der Aufwand war eher gering. Ein Telefonat und eine Stunden Gespräch. Ich finde, das Geld kann man verwenden, um sich und seinem Kind mehr Freude im Leben zu bereiten (sofern man es nicht zum Leben braucht). Auch die Mittel für eine Haushaltshilfe finde ich echt genial. Das ist mal wirklich praktisch gedachte, wertvolle Hilfe.
____

Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Beitragvon frank.ka85 » 22.02.2019, 23:04

Guten Abend,

in der Grippe ist es noch nicht wirklich aufgefallen. Nur das er für alles viel länger brauchte als normal geborene Kinder.

Mit dem Kindergarten hatten wir Glück. Dort arbeitet eine Erzieherin die auch eine Hemiparese hat. Außerdem hatten wir eine Bescheinigung vom Arzt das Alex einen Regelkindergarten besuchen kann.

Die Probleme fingen erst an im 3. Kindergartenjahr.
Also als Vorschulkinder. Und es hört nicht auf. Wir probieren alles mit viel Kraft zu meistern.
Wir haben nach dem Gespräch mit Lehrern, Schulassistenten und Ärzten das Alex die Schule zur 2. Klasse wechseln wird.
Alex: geb. 2o11 in SSW 31+2; unilateral-spastische Cerebral links; Entwicklungsstörung v. Sprache & Motorik;
periventrikuläre Leukomalacie

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Beitragvon Lydiah » 22.02.2019, 23:20

Hmm, das erschreckt mich etwas. Ich habe schon mal gelesen, dass eine CP für Überraschungen gut sein kann. Die meisten sind wohl stabil im Verlauf, aber es gibt immer wieder Patienten mit spontanen Veränderungen und unerwarteten Verläufen. Puh. Im SPZ hat man uns das ehrlich gesagt etwas anders erklärt. Aber gut, noch sind wir ja vor der 4-Jahres-Grenze, an der die Diagnose endgültig gestellt wird.

Bedeutet das, dass Alex erst normal sprach, und dann wurde es wieder schlechter? Oder gab es einen sprachlichen Entwicklungsstillstand? Wie lief die motorische Entwicklung ab?
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Beitragvon frank.ka85 » 23.02.2019, 00:26

Sprechen konnte Alex schon immer schlecht. Mittlerweile nach Jahrelanger Logo klappt es ganz gut finde ich. Die Ärzte leider nicht so. Allerdings kommen Grad Hörschäden und eine wahrscheinliche Lese/Rechtschreibschwäche und evtl. ADHS dazu. Dies ist aber erstmal alles ne Vermutung. Termin bei ner Psychologin haben wir schon. Dies ging alles sehr schnell, da wir medizinisch in der Familie ganz gut aufgestellt sind.

Motorisch kann man es bei Alex nur sehen wenn man es weiß oder das Botox nach lässt. Dies ist aber nur möglich mit täglichen Training und Übungen.

Ich möchte dir aber keine Angst machen. Alex ist ein aufgeweckter Junge und er meistert alles wunderbar.
Alex: geb. 2o11 in SSW 31+2; unilateral-spastische Cerebral links; Entwicklungsstörung v. Sprache & Motorik;

periventrikuläre Leukomalacie


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