Susanne mit Luis (ADS)

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Susi333
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Susanne mit Luis (ADS)

Beitragvon Susi333 » 29.01.2019, 17:40

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Susanne, ich bin 39 Jahre alt und verheiratet. Ich habe mich schon vor längerem im Forum angemeldet und sehr viel mitgelesen. Nun habe ich beschlossen uns auch einmal vorzustellen, da ich mal wieder das Gefühl habe, in einer Sackgasse gelandet zu sein. Mein Vorstellungstext ist allerdings sehr lang geworden- ich hoffe ihr haltet beim Lesen durch.
Wir haben drei Söhne (14, 12,6) und mit unserem ältesten Sohn Luis (zur Zeit 9. Klasse Gymnasium) schon ein gutes Stück Weg hinter uns.
Ich fange mal ganz am Anfang an und versuche keinen Roman zu schreiben… Ich hatte eine sehr sorgenvolle Schwangerschaft. Ab der 13. Woche bekamen wir eine schlechte Nachricht nach der anderen. Es gab viele Verdachtsdiagnosen und genauso viele Versuche uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung zu drängen. Dies haben wir immer abgelehnt, da für uns klar war, dass wir genau dieses Kind, mit allem was es mitbringt, in unserer Familie willkommen heißen wollen. Im Nachhinein stellte sich auch heraus, dass an KEINER der Verdachtsdiagnosen etwas dran war. Das eigentliche Problem war dann die Geburt (vorzeitige Plazentalösung und daher einen Notkaiserschnitt) und eine vorübergehende Immunschwäche, da ich Antikörper gegen einen Teil seiner weißen Blutkörperchen gebildet hatte. Eine abschließende Erklärung wie es dazu kam, konnte uns leider keiner geben. Luis hat dies aber alles ohne Beeinträchtigung überstanden. Was bei uns blieb, war vor allem im ersten Lebensjahr viel Sorge und permanente Angst, ob oder was noch kommen wird. Mit der Zeit konnten wir uns aber mehr und mehr entspannen und die Zeit mit unserem wundervollen Sohn genießen. Er entwickelte sich völlig normal, war ein glückliches und zufriedenes Kind. Schon immer war er sehr bewegungsfreudig und auch motorisch sehr geschickt. Im Kindergarten war er ein beliebtes Kind mit vielen Freunden und Spielpartner. Weder im Kindergarten, noch im Fußballverein oder sonst wo gab es Probleme. Auffällig war zu dieser Zeit eigentlich nur, dass er Schwierigkeiten hatte sich von uns zu lösen und sich auf neue Situationen einzulassen. Schon sehr früh hat er angefangen sich über alles mögliche Gedanken zu machen, woraus sich dann zum Teil auch Ängste entwickelt haben. In der Grundschule war er von Anfang an ein sehr guter Schüler. Mit dem Schulstoff hatte er nie Probleme, wohl aber mit seiner Selbstorganisation. Man kann schon sagen, dass in seinem Schulranzen sowohl damals als auch noch heute ein ziemliches Chaos herrscht. Er selbst hat einen wahnsinnig hohen Anspruch an sich und war trotz toller Leistungen sowohl in der Schule als auch im Sport oft nicht zufrieden mit sich. Wir haben immer versucht Druck heraus zu nehmen, ihn zu stärken, ihm zu zeigen wie stolz wir auf ihn sind und ihn zu unterstützen. Leider ist es uns aber häufig nicht gelungen, dass er mit sich zufrieden war. Nach der Grundschule wechselte er aufs Gymnasium und auch dort lief es bis Mitte der 6. Klasse problemlos. Dann fingen langsam die Schwierigkeiten an. Lehrer beschwerten sich immer häufiger, dass er den Unterricht stört, nicht mitschreibt, eine Art Klassenkasper ist usw. In Fächern, die ihn nicht interessierten verweigerte er sich komplett, so dass er dann auch in Kunst und Musik fünfen im Zeugnis kassierte. Da er dies aber ausgleichen konnte wurde er trotzdem versetzt. Uns wurde geraten mit ihm zum Schulpsychologischen Dienst zu gehen, was wir auch getan haben. Viel gebracht hat dies leider nicht… Uns wurde nur nochmal bestätigt, dass er von seinem Begabungsprofil auf jeden Fall auf der richtigen Schule sei und er sich im Unterricht eben zusammenreißen soll. Wie ihr euch vorstellen könnt, hat das natürlich nicht funktioniert. Die Noten gingen immer mehr in den Keller, die Beschwerden der Lehrer wurden immer häufiger und vor allen hieß es immer er könne sich nicht konzentrieren und nicht bei der Sache bleiben. Ständig sei er mit anderen Dingen beschäftigt. Seine Schulsachen wurden immer chaotischer, er schrieb nicht mehr mit und beteiligte sich auch nicht mehr im Unterricht. Vor den Klassenarbeiten musste er sich jedesmal von Mitschülern die Aufschriebe besorgen und quasi von Null anfangen zu lernen. Es war, wie wenn er gar nicht in der Schule gewesen sei. Plötzlich kam von ihm der Wunsch auf die Realschule wechseln zu wollen, da ihm alles zu stressig sei. Da es mitten im Schuljahr war haben wir diese Entscheidung vertagt und sind auf Rücksprache mit unserer Kinderärztin zur Diagnostik zu einem Kinder- und Jugendpsychiater. Dort wurden zunächst sowohl mit uns als auch mit Luis Gespräche geführt und dann auch verschiedene Test durchgeführt. Ergebnis war ADS. Ich war schon ziemlich verwundert, da dies bis zu dem Zeitpunkt nie ein Thema war. In diesem Zusammenhang wurde auch ein IQ Test gemacht. Das Ergebnis zeigte auch dieses mal, dass er auf dem Gymnasium schon richtig sei. Trotzdem versuchten wir auf der Realschule einen Platz für ihn zu bekommen, einfach um ihn zu entlasten. Leider hat das nicht geklappt, da die Klassen sehr voll sind und der Rektor meinte, er hätte „dringendere Kandidaten“. In Absprache mit Luis und dem Kinder- und Jugendpsychiater versuchten wir dann eine Therapie mit Neurofeedback. Nach einem halben Jahr haben wir dies beendet, da sich die Situation in der Schule weiter verschlechterte und Luis sich auch immer weniger darauf einlassen konnte. Für ihn war das die reine Zeitverschwendung, die ihm seine kostbare Freizeit raubt. Daraufhin beschlossen wir nach vielem hin- und herüberlegen einen Versuch mit Medikinet. Wir haben ganz klassisch mit 5mg unretardiert gesteigert und dann in 5mg Schritten erhöht. Letztendlich sind wir dann bei 20 mg retardiert gelandet. Die ersten Wochen haben wir wirklich gedacht – wow, das Leben kann so einfach sein. Warum haben wir damit so lange gezögert. Es lief plötzlich super in der Schule. Seine Hefte sahen plötzlich aus, wie wenn jemand anderes das alles geschrieben hätte. Er war deutlich organisierter und seine Noten waren innerhalb kürzester Zeit wieder zwischen 2 und 3. Auch seinen Brüdern gegenüber war er viel ausgeglichener. Jetzt kommt allerdings das große ABER. Luis wurde immer stiller, zog sich zurück, war weinerlich, entwickelte wieder Ängste und Schlafstörungen. In Absprache mit dem Kinder- und Jugendpsychiater wechselten wir von dem retardierten Medikinet wieder zu unretardiert und gingen in der Dosierung zurück. An seinem Zustand änderte dies allerdings nicht und er wurde zunehmend depressiv. Ich weiß jetzt nicht ob das fachlich richtig ausgedrückt ist, aber so wirkte er zumindest auf uns. An einem Nachmittag kam er in eine so negative Gedankenspirale, war völlig verzweifelt und aufgelöst, dass wir nicht mehr an ihn herankamen. Er schloss sich in seinem Zimmer ein und antwortete nicht. Aus Sorge habe ich dann mit einem anderen Zimmerschlüssel aufgeschlossen und Luis saß weinend und verzweifelt mit den Beinen nach außen am offenen Fenster im Dachgeschoss. Auch wenn ich nicht glaube, dass er gesprungen wäre, so was es doch ein ganz lauter Hilfeschrei. Daraufhin setzten wir das Medikinet sofort ab und haben dann auch kein anderes Medikament bzw. anderen Wirkstoff mehr ausprobiert. Diese Erfahrung war sowohl für Luis als auch für uns so schlimm, dass wir uns da nicht mehr heranwagten. Sein Gemütszustand normalisierte sich recht schnell wieder. Der Kinder- und Jugendpsychiater prognostizierte uns daraufhin, dass uns das Ganze ohne Therapie früher oder später um die Ohren fliegen wird. Außer dem Versuch, ein anderes Medikament auszuprobieren, sah er allerdings keine Alternative. Und an diesem Punkt sind wir nun vor ca. einem Jahr gelandet. In diesem Schuljahr hat Luis bisher nur Noten zwischen 5 und 6 geschrieben. Er ist frustriert, traurig, fühlt sich dumm und bekommt in der Schule wegen mangelnder Mitarbeit, fehlender Hausaufgaben und Arbeitsmaterial permanent Druck. Dies führte dazu, dass er nun anfängt die Schule zu schwänzen. Wir sind nun völlig hilf- und ratlos wie wir ihn noch auffangen können. Wieder haben wir an der Realschule angefragt, ob er dorthin wechseln kann und wieder haben wir eine Absage bekommen. Der Unterschied dieses mal ist aber auch, dass Luis die Schule nicht mehr wechseln möchte. Er fühlt sich bei seinen Freunden wohl und möchte nicht irgendwo neu anfangen. Dass er dieses Schuljahr mit ziemlicher Sicherheit wiederholen muss ist ihm eigentlich egal. Auch wir finden dies überhaupt nicht schlimm und ich denke sogar, dass ihm ein Jahr mehr Zeit gut tun wird. Allerdings habe ich im Moment immer weniger Hoffnung, dass sich das Problem nächstes Jahr in Luft auflöst. Hatten wir einfach Pech mit dem Medikinet? Gibt es ein Medikament, bei welchem SOLCHE Nebenwirkungen mit ziemlicher Sicherheit nicht zu erwarten sind? Ich bin hin- und hergerissen… einerseits verweigert Luis verständlicherweise jeden weiteren Medikamentenversuch und auch wir haben nach dieser Erfahrung ein ungutes Gefühl. Andererseits habe ich auch Angst davor, in welche Richtung das Ganze abdriftet, wenn wir weiterhin eigentlich gar nichts machen.
Ich weiß, dass auch ihr sicher kein Patentrezept für uns habt, aber es tut mir einfach gut alles mal loszuwerden und meine Sorgen mit Menschen zu teilen, die mich und uns verstehen.

Liebe Grüße Susanne

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Kerstin74
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Beitragvon Kerstin74 » 30.01.2019, 07:28

Susanne,
da hast du ja einiges erlebt, der arme Luis und ihr armen Eltern!

Eine Patentlösung habe ich nicht. Ich kann nur von uns berichten:
Bei meinem großen wurde ADS in der 4. Klasse diagnostiziert, zu Beginn der 5. Klasse begann die medikamentöse Einstellung. Er selbst hat seinen Zustand so beschrieben:
"Es war schrecklich, zu erkennen, was ich im Leben bisher alles NICHT mitbekommen habe, aber es war auch wichtig zu sehen, was für gesunde Menschen normal ist." Gleichzeitig sagt er auch manchmal: "Ohne Medikamente war es irgendwie auch schön, alles war so schön ruhig und gedämpft, jetzt ist es immer so laut und trubelig."

Wenn ich mir jetzt vorstelle, dass ein 13-jähriger, der bislang sämtliche "Störungen" einfach weg beamen konnte, das als völlig normal angesehen hat und sich sicher immer wieder gerne in sich zurück gezogen hat, durch Medikinet plötzlich mit der ganzen Bandbreite an Eindrücken konfrontiert wird, dann ist das sicherlich ein absoluter Tiefschlag. Einerseits dürfte er sein bisheriges Leben komplett hinterfragen, andererseits weder mit dem bisherigen zufrieden sein und erst Recht nicht mit dem neuen ohne Unterstützung zurecht kommen; zumal euer Sohn (wie meiner übrigens auch) ein Denker zu sein scheint, der sich über Gott und die Welt Gedanken machen kann - und über sich selbst und sein Leben erst Recht. Das Ergebnis hat er euch ja sehr bildlich präsentiert. :( Von daher kann ich eurer KJP durchaus zustimmen, dass euer Sohn das ganze ohne Therapie langfristig nicht schaffen wird - mit oder ohne Medis, denn er hat ja nun beide Zustände kennen gelernt.

Medikinet hat bei unserem großen gut gewirkt, aber heftige Rebounds hervorgerufen. Mit Concerte fahren wir da wesentlich besser und mein Kleiner hat mit Equasym quasi gar keinen Rebound. Der Basiswirkstoff ist der gleiche, aber die Zusammensetzung und Freisetzung variiert. Beim großen haben wir 1,5 Jahre gebraucht, bis wir eine optimale Medikamentenkombination und Dosis hatten, wobei das immer wieder angepasst werden muss (abhängig von Größe, Gewicht, Anforderung und gerade in der Pubertät Veränderung des Hormonspiegels).

Fazit:
Ich möchte nicht mit euch tauschen und kann nachvollziehen, dass ihr alle am Limit seid. Aber gar nichts unternehmen ist auch keine Lösung.... Viel Kraft für die kommende Zeit und viel Erfolg bei einer Entscheidungsfindung.

LG
Kerstin
der Große (10/06) mit ADS, LRS und senso-/graphomotorischer Schwäche

der Kleine (10/11) mit pFAS, ADHS, SIS, Hyperakusis, Hypermobilität, Beckenschiefstand mit skoliotischer Fehlhaltung, Vorhofseptumdefekt (ASD II), Fruktoseintoleranz, globale Entwicklungsverzögerung, Hypomotilität des Ösophagus, V.a. ASS => PG 3, GdB 70%

Susi333
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Beitragvon Susi333 » 30.01.2019, 08:11

Liebe Kerstin,
Vielen lieben Dank für deine Nachricht. Ich fühle mich sehr verstanden von dir und das tut gut. Heute haben wir in der Schule Elternsprechtag und Luis wird mitkommen. Wir haben ihm das vorgeschlagen und er war einverstanden. Ich möchte nicht immer nur über ihn reden, da es ja um ihn geht. Mit seinen fast 15 Jahren lässt er es auch nicht mehr zu, Entscheidungen über seinen Kopf hinweg zu treffen. Vielleicht gibt uns das aber nochmal die Chance ins Gespräch zu kommen, doch wieder einen Termin ein KJP zu machen. Ergebnisoffen natürlich , aber wenigstens zu einem Beratungsgespräch. Bisher verweigert er das ja völlig. Ich melde mich heute Abend wieder, da ich jetzt anfangen muss zu arbeiten.
Nochmals herzlichen Dank,
Liebe Grüße Susanne

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 30.01.2019, 08:21

Hallo Susanne,

willkommen im Forum!

Ich hätte Deinen Text schon komplett gelesen, aber habe aufgegeben, ist leider sehr mühsam so. Und bin sicher nicht die einzige. Vielleicht kannst Du Absätze einbauen und Zeilen einrücken? Dann bekommst Du sicher mehr Antworten.

dass uns das Ganze ohne Therapie früher oder später um die Ohren fliegen wird. Außer dem Versuch, ein anderes Medikament auszuprobieren, sah er allerdings keine Alternative. Und an diesem Punkt sind wir nun vor ca. einem Jahr gelandet. ... Wir sind nun völlig hilf- und ratlos wie wir ihn noch auffangen können. ... Er fühlt sich bei seinen Freunden wohl und möchte nicht irgendwo neu anfangen. Dass er dieses Schuljahr mit ziemlicher Sicherheit wiederholen muss ist ihm eigentlich egal. Auch wir finden dies überhaupt nicht schlimm
Dann ist das Wiedeholen doch eine gute Option. Zusätzlich würde ich aber unbedingt etwas unternehmen. Und natürlich gibt es mehr Möglichkeiten als Medikation alleine, eine gute Therapie wäre sehr sehr wichtig. Sucht Euch einen guten (!) Therapeuten, evtl dazu einen einfallsreicheren KJP. Und wenn dann dort Vertrauen gewachsen ist, kann man vielleicht - und nur mit Zustimmung bei einem so großen "Kind" - auch über unterstützende Medikation mit einem anderen Mittel nachdenken.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon Bika » 30.01.2019, 09:29

Hallo Susanne,

Ich habe dem Beitrag von Kerstin nicht mehr viel beizutragen, wollte aber fragen, ob dein Sohn, neben der medikamentösen Therapie, auch eine psychotherapeutische/ verhaltenstherapeutische Begleitung erhalten hat?

Unter der Einwirkung von Psychostimulanzien verändert sich das Wahrnehmungs-und Gefühlserleben der ADSler, besonders sensible Kinder brauchen proffessionelle Unterstützung um damit gut klarzukommen.
Dafür ist ein geschützter und neutraler (familienunabhängiger) Gespächsrahmen wichtig.
Das Selbstwertgefühl deines Kindes ist derart geschädigt, dass es dringend psychotherapeutisch wieder aufgebaut werden muss. In Verbindung mit einer gut eingestellten Medikatiion, hat das die größeren Erfolgsaussichten.
Es gibt Alternativen zu Methylphenidat, bzw. alternative Zusammensetzungen, wie Kerstin schon schrieb.
Lasst euch vom Facharzt diesbezüglich beraten und drängt auf therapeutische Hilfe.

alles Gute wünscht
Bika

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Beitragvon Bika » 30.01.2019, 09:33

sorry @engrid,
beim Überfliegen habe ich überlesen, dass du schon zu Gleichem geraten hast

Susi333
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Beitragvon Susi333 » 30.01.2019, 15:38

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten.

@ Engrid,
ich werde versuchen den Text nochmal zu bearbeiten. Danke für den Hinweis. Mir war das gar nicht aufgefallen, da ich den Text erst in Word geschrieben hatte und dann reinkopiert habe.

Luis war bereits 1 1/2 Jahre in psychotherapeutischer Behandlung. Das war allerdings vor dem Veruch mit dem Medikinet. Damals ging es hauptsächlich um seine Trennungs- und Verlaustängste, aber auch um sein mangelndes Selbstwertgefühl.
Wir waren ebenfalls 1x im Monat zum Elterngespräch bei der Therapeutin. Im letzten Jahr hatte ich außerdem noch einige Elterncoaching-Termine bei der evangelischen Gesellschaft. Ich weiß auch nicht... mach ich einfach die falschen Dinge?

Zu dieser Zeit war Luis allerdings noch offen für Therapien. Mittlerweile blockt er alles ab. Das ist auch mit ein Hauptproblem, dass er Hilfe nicht (mehr) annimmt. Hier müssen wir dringend einen Weg finden, um eine Perspektive für ihn und auch für uns zu haben.

Ich habe auch schon darüber nachgedacht den KJP zu wechseln, aber bei uns sind die Wartezeiten, um einen Termin zu bekommen wirklich unglaublich lang.

Wir haben ja noch zwei weitere Söhne. Der Mittlere „fliegt quasi unter dem Radar“ und kommt in allen Belangen zu kurz. Der Kleine fordert unsere Aufmerksamkeit zum Glück noch deutlich ein. Aber auch hier habe ich das Gefühl niemandem mehr wirklich gerecht zu werden.
Liebe Grüße Susanne

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Beitragvon Susi333 » 30.01.2019, 15:49

@ Engrid,

wie kann ich denn meinen Text bearbeiten? Ich bekomme das leider nicht hin...

Liebe Grüße Susanne

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Beitragvon Engrid » 30.01.2019, 17:10

Susanne, man kann hier nur editieren, solange noch keine Antwort da ist. Du könntest eine Mod bitten, ein paar Absätze reinzumachen. Oder den Text nochmal hier als Antwort reinschreiben und editieren. Oder Du lässt es nun für diesmal so. :wink:

Ich würde mir an Deiner Stelle energisch Hilfe einholen. Je nach Wohnort (ob Stadt oder Land, und welches Bundesland) gibts verschiedene, wenn auch eingeschränkte Möglichkeiten. Von NRWler und Niedersachsen zb lese ich hier von systemischer aufsuchender Familientherapie - das hat unter anderem den Vorteil, dass der Große nicht so das Gefühl hat, man guckt mit der Lupe auf seine Defizite.

Grüße
Engrid
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HeikeLeo
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Beitragvon HeikeLeo » 30.01.2019, 19:59

Liebe Susanne,

wie wäre eine längere Krankschreibung und Pause von der Schule, damit er Zeit hat, um zu sich zu kommen. Mit 15 sind die Schulämter da etwas gechillter als mit kleineren Kindern. Dann kann er auch noch über Schule, Schulabschluss und ähnliches nachdenken.

Bei meinem Großen wurde im Alter von 15 Jahren die Schulpflicht vorübergehend aufgehoben und er hatte ein gutes Jahr Pause vom Schulelend. Das war damals auch dringend nötig - aber im Wesentlichen andere Baustelle. Es wäre vielleicht ein anderer Gedanke als bisher vorgeschlagen wurden... Und krank ist Dein Sohn ja offensichtlich. Armer Kerl. Ich wünsche Euch sehr viel Kraft.

Liebe Grüße
Heike


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