Susanne mit Luis (ADS)

Hier könnt ihr euch über ADS und ADHS austauschen.

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Bika
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Beitragvon Bika » 31.01.2019, 10:18

Hallo Susanne,

Habt ihr schon mal über eine stationäre Therapie nachgedacht?
Die Indikation dafür könnte gegeben sein.
Ihr seid als Familie in so einer unheilvollen Dynamik verfangen, aus Selbstvorwürfen, Hilflosigkeit, frustrierendem Dauermotivieren......
und doch steht dein Sohn kurz vor der “Selbstaufgabe“.

Distanz zum “primären Sozialisationssetting“ des heimischen Umfeldes,
könnte das durchbrechen.

Vielleicht fragst du mal euren, euch betreuenden, Arzt.

LG

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Susi333
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Beitragvon Susi333 » 31.01.2019, 11:05

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für all eure Nachrichten. Eure Gedankenanstöße in die verschiedensten Richtungen haben mir wieder Mut und Kraft gegeben mich zu sortieren und nach neuen Möglichkeiten zu suchen. Zuletzt hatte ich doch ziemlich resigniert und war auch in meiner "Blase" der Überforderung gefangen.

Gestern hatten wir in der Schule Elternsprechtag. Bei uns läuft das so ab, dass man mit jedem Lehrer, bei dem man sich anmeldet ein Kurzgespräch von 8 Minuten hat. Das reicht bei unserer Problematik natürlich bei weitem nicht aus, aber man bekommt so einen Eindruck wie die einzelnen Fachlehrer so "ticken". Mit der Klassenlehrerin sind wir seit Beginn des Schuljahres in engem Kontakt und sie weiß auch um Luis Schwierigkeiten. Es waren wirklich sehr gute (Kurz-) Gespräche, die mir auch wieder ein bisschen Mut gemacht haben. Luis wurde uns von allen Seiten als offener, in der Klasse beliebter, aber völlig chaotischer Junge beschrieben. Allerdings hatte er schon wieder drei Fehltage von denen wir nichts wussten...
Von einem Lehrer wurde uns als Unterstützungsmöglichkeit die Lerntherapeutische Facheinrichtung PTE empfohlen. Kennt das jemand? Anscheinend gibt es da in ganz Deutschland Institute.
Der erste Schritt wird nun sein, dass wir zeitnah einen runden Tisch haben werden, an dem wir Eltern, Lehrer (nicht alle) und die Schulsozialarbeiterin uns überlegen, wie es für Luis weitergehen kann.

@Bika
Danke auch für deinen Gedankenanstoß bezüglich einer stationärer Therapie. Ich würde Luis allerdings im Moment sehr ungern aus seinem Sozialgefüge nehmen. Ich denke seine Freunde und vor allem auch seine Fußballmannschaft sind ein sehr sehr wichtiger Anker für ihn.

Herzlichen Dank an alle, ich melde mich wieder sobald es was Neues gibt.
Liebe Grüße
Susanne

Susi333
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Beitragvon Susi333 » 04.02.2019, 20:49

Hallo,

wir haben nun ein paar Dinge auf den Weg gebracht.

Ich habe bei dieser Lerntherapeutischen Einrichtung angerufen, die uns Luis Lehrer empfohlen hat. Allerdings ist das wohl, zumindest im Moment, nicht das Richtige, bzw. nicht ausreichend für Luis Probleme. Ich hatte mir das schon fast gedacht, als ich mir die Homepage angeschaut habe. Trotzdem wollte ich wenigstens mal nachfragen, auch weil ich es so positiv fand, dass sich die Lehrer wirklich kümmern und uns unterstützen möchten.

Wir hatten dann gestern ein ganz ruhiges, tolles Gespräch mit Luis und das erste mal seit langer Zeit zeigt er Bereitschaft, nochmals zum KJP zu gehen. Wir nehmen ihn in seinen Ängsten sehr ernst und wissen, dass wir mit dieser zweiten Chance sehr behutsam umgehen müssen. Ich weiß ja selbst nicht genau was ich möchte, aber so wie es im Moment ist, kann es auf keinen Fall bleiben.

Den Termin in der Schule gibt es noch nicht. Vielleicht macht es auch Sinn zu warten, bis wir beim KJP waren. Im Moment können wir auch ein wenig Luft holen, da vorerst keine Klassenarbeiten anstehen und Luis ins Skischullandheim gehen wird.

Soviel erstmal zu uns,
liebe Grüße Susanne

Kerstin74
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Beitragvon Kerstin74 » 05.02.2019, 09:32

Susi,
runder Tisch mit allen (engeren) Beteiligten, die auch noch fachlich gut informiert und involviert sind, macht sicher Sinn. Schön, dass die Schule Bereitschaft zeigt euren Sohn zu unterstützen und ihn nicht gleich "abstempelt".

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr einen einfühlsamen KJP findet, bei dem Luis sich sicher genug fühlt, das Durcheinander in ihm zu ordnen und mitzuarbeiten. Da macht die Chemie wahnsinnig viel aus!

LG
Kerstin
der Große (10/06) mit ADS, LRS und senso-/graphomotorischer Schwäche

der Kleine (10/11) mit pFAS, ADHS, SIS, Hyperakusis, Hypermobilität, Beckenschiefstand mit skoliotischer Fehlhaltung, Vorhofseptumdefekt (ASD II), Fruktoseintoleranz, globale Entwicklungsverzögerung, Hypomotilität des Ösophagus, V.a. ASS => PG 3, GdB 70%

Susi333
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Beitragvon Susi333 » 06.02.2019, 19:32

Liebe Kerstin,

wir haben gestern mit Luis gesprochen und er möchte den KJP nicht wechseln.
Zitat: „ Ich fang mit der Scheiße nicht nochmal von vorne an“.
Ich kann ihn irgendwie auch verstehen... nochmal alles erzählen, die ganzen Test usw. Die Auseinandersetzung mit sich selbst ist ganz bestimmt nicht einfach.
Ich werde jetzt bei unserem bisherigen KJP einen Termin machen, und hoffen, dass wir weiterkommen.

Bezüglich der Schule habe ich jetzt gehört, dass man über das Schulamt einen Kontakt zu Lehrern erhalten kann, die sich mit AD(H)S gut auskennen. Ich werde mich mal erkundigen, ob da eventuell jemand bei dem runden Tisch dabei sein kann.

Lg Susi

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Beitragvon Susi333 » 26.02.2019, 13:09

Hallo,
hier ein kleines Update von uns.

Wir hatten letzte Woche den Termin bei unserem bisherigen KJP. Luis war sehr offen und hat selbst viel erzählt, wie es ihm geht. Mir ist dabei doch auch aufgefallen, wie sich seine und unsere Wahrnehmung der Dinge unterscheiden.

Das Ergebnis war nun, dass Luis noch einen Medikamentenversuch startet. Dieses mal mit Elvanse. Wir beginnen damit in den Ferien. Ich bin gespannt und gleichzeitig auch angespannt...

Hat jemand von euch bereits Erfahrung mit Elvanse?

Liebe Grüße Susanne

Jakobspapa
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Beitragvon Jakobspapa » 28.02.2019, 18:58

Hallo Susanne,

unsere beiden werden mit Elvanse behandelt, der Große nun seit über einem Jahr.

Wir sind von der Wirkung recht angetan; das Medikament setzt morgens nicht wie ein Holzhammer ein (das war unter MPH der Fall), sondern flutet recht sanft an, hält sehr lange und vor allem konstant an, ca. 12 Stunden, und flacht abends dann ähnlich sanft wieder ab, ohne Rebound bei stabiler Stimmung, keine Schlafprobleme. Es handelt sich nicht um Retard-Kapseln, deren Freigabe ggf. von der Magensäure und der Nahrung negativ beeinflusst werden, sondern die Substanz dosiert sich per First-Pass Effekt durch die Leber (bei uns waren die Schwankungen tagsüber mit retardiertem MPH problematisch). Allerdings scheint es den Appetit noch mehr zu mindern wie MPH, hält sich aber noch im erträglichen Rahmen. Die Wirkung tritt nach Einnahme etwas verzögerter als mit retardiertem MPH ein, Vorlaufzeit ca. eine Stunde.

Für unsere Kinder bislang das bestwirksame Präparat. Verallgemeinern lässt sich das aber so nicht - auch hier ist die Liste der möglichen Nebenwirkungen lang, und ob etwas davon auftritt, ist individuell verschieden.

Absetzen ist ohne ausschleichen möglich, was Euch zu Gute kommen sollte, falls Nebenwirkungen auftreten.

LG
Markus

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Beitragvon Susi333 » 28.02.2019, 19:21

Lieber Markus,
vielen lieben Dank für eure Erfahrungen zu Elvanse. Das lässt mich wirklich hoffen! Die Vorlaufzeit von ca. einer Stunde ist bei Luis kein Problem, da schon allein sein Schulweg 45 Minuten sind.
Unser KJP meinte, er soll beim Frühstück möglichst auf Milch verzichten. Da müssen wir uns noch eine gute Alternative zum Müsli einfallen lassen. Im Beipackzettel steht davon allerdings gar nichts. Luis Gewicht ist schon jetzt grenzwertig (43 kg bei 1,62 m).
Wir starten am Wochenende und dann werde ich berichten.

Nochmals vielen Dank und liebe Grüße,
Susanne

Jakobspapa
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Beitragvon Jakobspapa » 01.03.2019, 17:07

Hallo Susanne,

bzgl. Milch hat weder die Ärztin etwas gesagt, noch steht dazu etwas im Beipackzettel. Unser Kleiner isst morgens immer Schlabberflocken mit Milch, und uns wäre bisher noch nie etwas negatives aufgefallen. Ich werde das bei nächsten Gespräch aber mal nachfragen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass das mit Elvanse besser funktioniert!

LG
Markus

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Susi333
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Beitragvon Susi333 » 02.03.2019, 10:43

Hallo Markus,
Danke für den Hinweis, dass bei euch die Milch zum Frühstück keine Auswirkungen hat. Ich habe diesbezüglich auch nichts im Beipackzettel gefunden und dann die Herstellerfirma angeschrieben. Die haben aber auch nur einen Link zum Beipackzettel geschickt... Wir werden es wohl einfach ausprobieren.
Vielen Dank und liebe Grüße,
Susanne


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