Jeannett mit Fiona (Verdacht auf Gendefekt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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FionaIsabella
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Jeannett mit Fiona (Verdacht auf Gendefekt)

Beitragvon FionaIsabella » 26.01.2019, 21:25

Halli, hallo zusammen..
Erstmal lieben Dank für die Aufnahme. 😊
Nun möchte ich uns einwenig vorstellen.
Mein Name ist Jeannett und ich bin 35 Jahre alt.
Ich bin alleinerziehend aber mit neuer Partnerschaft und habe insgesamt drei Mädchen im Alter von 9, fast 7 und 3.
Meine mittlere ist mein „besonderes“Kind.
Mit ihr habe ich schon immer an Therapien teilgenommen, sei es in der Frühförderstelle Heilpädagogik, therapeutisches Reiten, Logopädie oder Physiotherapie. Man hat sehr schnell bemerkt das sie Entwicklungsverzögert ist im Bereich Grob-/Feinmotorik, sprachlich,geistig und dazu kommt noch eine Wahrnehmungstörung. Also so einige Baustellen.
Oktober letzten Jahres, haben wir beim KiA einen Entwicklungstest zwecks Ergotherapie gemacht und dieser war Katastrophal ausgefallen, so das der KiA auch gesagt hat, so da gehen wir nun noch mal auf Ursachenforschung. Er empfahl uns einen super Kinderneurologen, dieser Mann ist top. Dem fiel sofort mehrere Dinge an Fiona auf, die nicht „normal“ seien. Sei es ihre Vierfingerfurche, ihre Sandalenfurche, ihr Nasenbein, Mundwinkel, ihre Lippen, ihre Muskelhypertonie. Er empfahl uns zum Humangenetiker zu gehen. Termin ist am 18.02. Nach einigen Recherchen fiel mir immer und immer wieder die Diagnose Down Syndrom auf. Dazu kam, das komischerweise in sehr kurzer Zeit, wir zwei mal von fremden Leuten darauf angesprochen wurden. Somit habe ich dem Kinderneurologen bei unserem 2. Besuch direkt drauf angesprochen und er bestätigte den selben Verdacht, er könne sich nur halt nicht festlegen, dazu braucht es halt den Gentest.

So jetzt ist die Vorstellung doch sehr lang ausgefallen, falls jemand noch fragen hat, einfach raus damit.

Seit lieb gegrüßt von Jeannett und Fiona 😊

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 27.01.2019, 19:50

Hallo Jeannett,
wilkommen hier! Schön dass du den Weg hierhin gefunden hast.
Fast sieben Jahre sind eine sehr lange Zeit, wenn man als Mutter weiß etwas stimmt mit dem Kind nicht, aber eine Begründung fehlt.
Fairerweise muss ich sagen, dass ich deinen Post aus dem anderen Forum kenne. Dazu muss ich erklären, dass ich in der letzten Zeit einige Kinder mit T21 gesehen habe, deine Tochter sieht absolut nicht nicht danach aus. Selbst für eine der selteneren Varianten (partiell/ mosaik) sieht sie nicht danach aus... Vielleicht hat deine Tochter aber einen anderen Gendefekt?
Eine Frage dazu: ist deine Tochter hypoton, oder hyperton?
Ich gehe davon aus, dass du hypoton sagen wolltest, also eher schlapp?

Viele Grüße LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

FionaIsabella
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Beitragvon FionaIsabella » 28.01.2019, 11:31

Hallo LovisAnnaLarsMama...

Danke für den Hinweis,ja ich meine Hypoton, schlaff..

Naja noch ist es ja nur ein Verdacht. Aber im Nachhinein wenn man alle Punkte so betrachtet ich die Wahrscheinlichkeit schon da.
Man wird es sehen.
Setze mich nur gerne schon mit Dingen vorher auseinander. Das ist so meine Art damit umzugehen..
Auch wenn’s dann so ist, wird sich nicht weiter für sie verändern. Sie bleibt mein besonderes Mädchen 👧🏼 nur für mich hat endlich eine Ungewissheit ein Ende..

LG

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 28.01.2019, 21:57

Was ich dir noch sagen wollte ist, dass du hier genau richtig bist. Hier gibt es einige andere Eltern, die mit ähnlichen Problemen kämpfen und dich verstehen.
Fühl dich gedrückt !
Viele Grüße
LovisAnnaLarsMama
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