Jenny und Elian (Hirntumor Spinalkanal, dadurch Querschnitt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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JennyElian
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Jenny und Elian (Hirntumor Spinalkanal, dadurch Querschnitt)

Beitragvon JennyElian » 25.01.2019, 14:16

Hallo ihr lieben, ich hab seit kurzem Immermalerei etwas mit gelesen und dachte vllt gibt es auch Gleichgesinnte und ich würde mich so sehr über einen netten Austausch freuen.
Mein Name ist Jenny und ich bin 31 Jahre jung :) mein Sohn wird im April 2 Jahre.
Bis August 18 war unser Leben einem Bilderbuch gleich. Ein glückliches, gesundes und aufgewecktes Kind. Elian ist mit 12 Monaten gelaufen und ein fitter gutgebauter Junge. Von heute auf morgen, könnte er nicht mehr laufen. In der Klinik bekam er IBU. Natürlich ohne Erfolg. Dann würde ein Hüftschnupfen vermutet. Naja dann ein MRT . Hirntumor im Spinalkanal. Agessiv, bösartig und sehr selten ... Nach langen Wochen hatten wir einen Namen. Ein ETMR NOS....

Seit dem Leben wir ein komplett anderes Leben. Ich stehe manchmal noch komplett neben mir und kann das alles noch nicht begreifen.
Leider können sie den Tumor nicht operieren, zur Zeit bekommt er eine Chemotherapie, der Tumor spricht bislang auch darauf an. Danach wird er höchstwahrscheinlich bestrahlt.

Elian akzeptiert die Situation super gut, auch wenn er nicht laufen kann meistert er alles ganz klasse. Er gleich seine Immobilieärztin stark durch die Sprache aus. Seitdem redet er wie ein Wasserfall :)
Wir haben jetzt einen Rollstuhl für ihn beantragt. Ich hoffe dieser wird schnell genehmigt, wie lange dauert sowas in der Regel wir sind in diesen Sachen ja noch absolute Neulinge.

Also das ist unsere Geschichte in mit zusammengefasst.
Herzliche Grüße
Jenny und Elian

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 25.01.2019, 14:59

Hallo Jenny,

Erstmal herzlich Willkommen in diesem tollen Forum. Deine Geschichte geht mir sehr nahe. Aber es liest sich, als ist Elian (sehr schöner Name) ein starker Kämpfer! Wenn der Tumor schon so gut auf die chemo anspricht ist das super!!!
Wir haben zwar eine ganz andere Geschichte hinter und vor uns, aber trotzdem kann ich sehr gut mit euch mitfühlen.
Ich schick euch ganz viel Kraft!

Ganz liebe Grüße aus Südbayern
Sabine

Britta70
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Beitragvon Britta70 » 25.01.2019, 15:11

Hallo Jenny!

Herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum! Ich wünsche dir einen guten Austausch und viele Hilfen für den für euch so plötzlich veränderten Alltag.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld für die vor euch liegenden Aufgaben.
Kraft, um sich von den Träumen zu verabschieden, die jeder bei der Geburt eines Kindes hat, Kraft, um neue Träume zu träumen und Kraft für die Auseinandersetzung mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkasse, Ämtern, usw...
Geduld, weil man natürlich alles so gut und schnell wie möglich für sein Kind machen möchte, und man immer wieder ausgebremst wird: Wartezeiten auf Termine, Warten, ob Therapien anschlagen, Warten auf die Genehmigung von Hilfsmitteln, Warten auf das Anpassen der Hilfsmittel usw.

Konkret zu deiner Frage:
Es kann ein paar Monate insgesamt bis zum Rolli dauern.

Ich finde es gut, dass ihr euch für einen Rolli und nicht für einen Rehabuggy entscheidet, wenn dein Sohn so fit ist, dass du ihm zutraust, dass er sich selbstständig mit dem Rolli fortbewegen kann - kann er die Arme wie vorher benutzen?
Und ganz wichtig: Gehe nicht zum erstbesten Sanitätshaus, sondern zu einem Orthopädietechniker, der sich auf die Anpassung von Kinderrollstühlen spezialisiert hat.


Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 26.01.2019, 06:20

Hallo Jenny,
Britta70 hat geschrieben:Ich finde es gut, dass ihr euch für einen Rolli und nicht für einen Rehabuggy entscheidet, wenn dein Sohn so fit ist, dass du ihm zutraust, dass er sich selbstständig mit dem Rolli fortbewegen kann - kann er die Arme wie vorher benutzen?
Und ganz wichtig: Gehe nicht zum erstbesten Sanitätshaus, sondern zu einem Orthopädietechniker, der sich auf die Anpassung von Kinderrollstühlen spezialisiert hat.

dem schließe ich mich uneingeschränkt an, gerade weil bei einem Querschnitt eine Gehfähigkeit nicht mehr zu erwarten ist. Da finde ich den frühen Umgang mit dem Rolli wichtig. Vor allem, wenn man geistig fit ist. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass man auch im Rollstuhl ein schönes Leben führen kann. Ich habe zwar eine andere Behinderung, stehe aber gerne für Fragen zum Rolli, Hilfsmitteln und anderem zur Verfügung. Herzlich willkommen.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Sternen-Lilly » 26.01.2019, 09:29

Liebe Jenny,
passend zu deinem Beitrag bin ich gestern über folgenden Beitrag gestolpert.

https://www1.wdr.de/mediathek/video/sen ... s-100.html

Hier auch der Link direkt zu Linas Rollis e. V.
https://www.linasrollis.de/

Vielleicht ist das eine Übergangslösung für euch, bis die Kasse euch einen bewilligt und ihr ihn geliefert bekommt.
Ob der Rolli von der Stiftung gut und geeignet ist, können vielleicht andere Rolli-Eltern besser beurteilen. Mich würde eure Meinung dazu sehr interessieren.
Lieben Gruß
Sternen-Lilly
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JennyElian
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Beitragvon JennyElian » 27.01.2019, 12:42

Vielen Dank für die netten Begrüßungen :) und Tipps...
Ja die Arme bzw den Oberkörper kann er uneingeschränkt bewegen. Er hat an Weihnachten einen von LinasRollies bekommen. Mit diesem flitzt er auch ziemlich geschickt durch die Wohnung und über die Station. Die Physiotherapeutin bemängelte allerdings die Sitzposition und die Fußstellung. Darum haben wir jetzt ein Rollirezept bekommen. Es wird wohl, wenn von der Kasse genehmigt ein MIO Aktivrollstuhl. Hat jemand Erfahrung mit ihm?
Am Dienstag haben wir einen MRT Termin, über ein paar gedrückt e Daume würde mich wir uns sehr freuen.
herzliche Grüße und einen schönen Sonntag

MajaJo
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Beitragvon MajaJo » 27.01.2019, 18:19

Hallo Jenny,

herzlich willkommen, meine Daumen sind ganz fest gedrückt.

Ich habe 2014 die Diagnose "Hirntumor im Spinalkanal" bekommen, deshalb bin ich über Deinen Beitrag gestolpert. Er wurde auffällig durch Schmerzen, Gefühlsstörungen in den Beinen und Stolpern, so dass ich in den Jahren davor schon mehrere Unfälle hatte. Es war zum Glück was langsam Wachsendes, der Tumor (ein Neurinom WHO I, Verdacht nach MRT war Meningeom) konnte vollständig entfernt werden. Es ist nur ein Nervenschaden im linken Bein zurückgeblieben.
Auf welcher Höhe sitzt der Tumor bei Deinem Sohn?

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

Felicitas E.
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Beitragvon Felicitas E. » 27.01.2019, 22:30

Liebe Jenny!

Herzlich willkommen hier!
Wo seid ihr denn aktuell in Behandlung?
Ich habe selbst Spina Bifida, was letztendlich nichts anderes ist, als eine angeborene inkomplette Querschnittslähmung (mit zusätzlichen Hirnorganischen Veränderungen). Ich kann laufen, Nutzerverhalten für längere Strecken einen Rollstuhl Bzw. Jetzt inzwischenfür fast alle Strecken außerhalb meiner Wohnung. Außerdem hab ich Probleme mit Blase und Darm.
Ich halte es auch für sehr wichtig Kinder die nicht gut oder gar nicht laufen können frühzeitig mit einem Rollstuhl zu versorgen, weil sie dann angstfrei lernen können damit umzugehen und weil der Rollstuhl einfach so viel Freiheit bedeutet.
In Mainz Gibt es die Spina Bifida Ambulanz. Die ist primär für Patienten mit Spina Bifida, aber sie nehmen dort auch immer wieder Patienten an mit nicht angeborener Querschnittslähmung. Außerdem Istform als Selbsthilfegruppe die Arque oder für ganz Deutschland gibt essen ASbH. Wie gesagt eigentlich für Ymebdchen mit Spina Bifida, aber da sich zwischen Spina Bifida und einer Querschnittslähmung aus anderen Gründrm vieles ähnelt gibt es dort auch Mitglieder mit erworbener Querschnittslähmung.
Wie ist es bei deinem Dohn um die Blasen- und Darmsituation bestellt?
Als Neurochirurgin ist Frau Dr. Messing-Jünger aus Sankt Augustin sicher eine gute Adresse.

Falls du irgendwelche Fragen hast, darfst du dich gerne melden. Auch gerne bezüglich meiner eigenen Behinderung!

Herzliche Grüße Felicitas
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

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NicoleS.79
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Beitragvon NicoleS.79 » 28.01.2019, 19:34

JennyElian hat geschrieben: Es wird wohl, wenn von der Kasse genehmigt ein MIO Aktivrollstuhl. Hat jemand Erfahrung mit ihm?


Herzlich Willkommen in diesem wunderschönen Forum.
Da habt ihr schon einiges Mitgemacht. Toll, dass Elian so ein Kämpfer ist.

Wir haben den Mio seit unser Jüngster 2 Jahre alt ist und sind sehr zufrieden. Er hat sich zwar anfangs schwer getan mit dem Selbstfahren, aber das lag eher an dem Gesamtpaket an Einschränkungen. Mittlerweile flitzt er durch die Straßen, wenn er denn gut drauf ist und will. :lol:

Alles alles Gute und weiterhin viel Kraft!
Lieben Gruß
Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein


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