Martina mit Theresa (2 Jahre, Verdacht auf Leukodystrophie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mabien84
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Martina mit Theresa (2 Jahre, Verdacht auf Leukodystrophie)

Beitragvon Mabien84 » 22.01.2019, 22:08

Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Martina, bin 33 Jahre und habe mit meinem Mann CHristian, 40, drei süße Kinder. Klarissa, 4, Theresa, 2, und Leonard 6 Monate alt.
Theresa ist unser SOrgenkind. SIe hat sich nomal entwickelt bis sie etwa 15 Monate war. Laufen hat sie allerdings nicht gelernt und auch das freie Stehen nicht. Bis dahin dachten wir immer, das wird noch. DOch dann kam der Stillstand. Nichts tat sich mehr, sie entwickelte sich motorisch nicht weiter und auch der körperliche Wachstum ließ nach. Und jetzt, ich weiß nicht genau seit wann, vielleicht seit 6 Monaten, entwickelt sie sich zurück. Sie kann gerade noch krabbeln, kaum mehr sitzen, laufen auch nicht mehr an der Hand. Wir wollten uns das lange nicht eingestehen, aber jetzt ist es wirklich nicht mehr zu leugnen. Wir waren bei verschiedenen Ärzten, die kein Rat wussten bis wir zum Schluss ins SPZ Essen kamen. Wir haben ein MRT machen lassen müssen, das aber unauffällig war. Dennoch wurden wir 5 Tage stationär aufgenommen. Es wurden verschiedene Blutprben, Urinproben etc genommen. Nun hatten wir vor einer Woche den Anruf, dass es einen auffälligen Wert gibt. Es besteht der Verdacht auf eine Leukodystrophie. Wir sind jetzt natürlich völlig aufgewühlt. Wie hält man so etwas nur aus? Und was ist, wenn sie GEschwister auch betroffen sind? Gerade heute ist Theresa mit ihrem Papa im KH zur weiteren Blutabnahme, um den Verdacht zu prüfen. Leider sprechen die Symptome und der VErlauf sehr dafür. Ich habe große Angst. Wirklich.
Es tut mir gut, wenn ich lese, dass man nicht alleine ist. Ich bin wirklich froh, diese Seite gefunden zu haben.

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Sofielein
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Beitragvon Sofielein » 23.01.2019, 08:32

Hallo Martina,

bei unserer Tochter sind zwar die Baustellen andere, aber auch wir stecken gerade in einer Zeit der Ungewissheit und ich weiß wie viel Kraft man braucht! Ich kann nachfühlen wie nervenaufreibend es ist, verschiedenste Diagnostik durchzustehen und nicht zu wissen, wie das Ergebnis lautet...

Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute für deine Tochter! Lass dich auf jeden Fall so gut es geht von Menschen unterstützen, denen du vertraust. Es gibt auch viele gute Beratungsstellen - ich denke manchmal ist es auch gut mit jemand Außenstehenden zu sprechen.

Liebe Grüße, Melanie

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 23.01.2019, 12:01

Hallo Martina,
willkommen hier. Ich wünsche Euch schnellstmöglich Klarheit, auch was die Geschwister betrifft.

Auch ich kann dir nur raten, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Am einfachsten und kostellos geht das bis zum 3 Geburtstag des jüngsten Kindes über die Schwangerschaftsberatungsstellen. Die haben meist auch einen Spezialisten für unsere Themen.
Man hält es aus, aber solche Erfahrungen bleiben nicht ohne Folgen, wirken lange nach.
Auch hie rim Forum tut es immer gut sich auszutauscchen. Alles Gute !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Mabien84
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Beitragvon Mabien84 » 24.01.2019, 13:45

Lieben Dank für die herzliche Aufnahme. Und danke für den Tipp mit der Schwangerschaftsberatungsstelle. Ich weiß nämlich leider wirklich nicht, an wen ich mich wenden soll. Jetzt, wo klar ist. lieben Dank für die herzliche Aufnahme . Und danke für den Tipp mit der Schwangerschaft Beratungsstelle . Ich weiß nämlich leider wirklich nicht , an wen ich mich wenden soll . Jetzt , swo klar ist, dass ist immer schlechter wird , bin ich wirklich ratlos . Ich habe Theresa zur Zeit bei der Tagesmutter, die auch echt lieb bist . Und noch kanin Theresa ja auch etwas krabbeln . Aber wenn das nicht mehr geht , kann auch die Tagesmutter sie nicht mehr betreuen . Zum Glück bin ich dieses Jahr noch zuhause wegen meines jüngsten sohnes . Aber nur bis zum Sommer . Und dann ? Theresa hat einen Platz im integrative Kindergarten ab Sommer . Aber kann sie dann da überhaupt noch hingehen ? Die haben doch sicher auch ihre Grenzen , oder ? Ich möchte es mit dem Kindergarten selbst noch nicht absprechen , da die Diagnose ja noch nicht ganz klar ist . Hat den jemand schon Erfahrung gemacht ? Hier sind doch sicher noch mehr Kinder im integrative Kindergarten oder ?
Auf dem Zwischenbericht vom Krankenhaus steht übrigens Verdacht auf Metachromatische leukodystrophie. Wenn die Blutergebnisse da sind , soll auch genetische abgeklärt werden . Und dann könnten auch die Geschwister überprüft werden . Die Ärzte meinte noch , ob das überhaupt Sinn macht kann man die Geschwister zu überprüfen . Aber ich meine gelesen zu haben , das esBehandlungsmöglichkeiten gibt , wenn man es nur früh genug bemerkt . . . Tut mir leid , er merkt schon an meinem Schreibstil das ich ziemlich durcheinander bin . Das alles ist so neu für uns . Und so unschön . Und so traurig . Und so unfassbar .
Martina mit Theresa (geb.Aug2016, metachromatische Leukodystrophie)
Klarissa ( Sept.2014, gesund) und
Leonard (Jul 2018, gesund)

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 25.01.2019, 09:24

Hallo Martina,
da ist alles so schrecklich. Ve4rgiss den Schreibstil, du machst das ganz bewundernswert. Um alle deine Fargen regional gut beantwortet zu bekommen, kann ich dir nur raten dich an den Dt.Kinderhospizverein in deiner Nähe zu wenden, die Eltern und Koordinatoren dort haben viel Erfahrung und geben gerne Tipps.
ICh hab eselbst eine paar JAhre dort gearbeitet und weiss wieviel der Kontakt zu Selbstbetroffenen und den hilfreichen Ehrenamtlichen bringt. Aufgabe diese Verein ist das Begleiten und UNterstützen der gesamten Familie, gerade auch Geschwisterarbeot steht ganz oben auf deren Agenda. Schau mal hier: www.skf-essen.de.
Liebe Grüße
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Yvonne Dorn
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Beitragvon Yvonne Dorn » 25.01.2019, 11:15

Hallo Mabien84,

ich habe deinen Beitrag gelesen. Ich habe einen Sohn mit einer Leukodystrophie. Wir haben uns einem Verein ELA Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien angeschlossen. Wir haben Ärtze im Verein, sowie Betroffenen. Eine Super Anlaufstelle. Wenn du mehr Infos haben möchtest melde dich gerne bzw. Kannst du dich auch mit unserer ersten Vorsitzenden in Verbindung setzten. Sie hilft auch immer weiter.
Darf ich fragen, wo ihr wohnt? Wir kommen aus Hessen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen. Wir sind im Verein mega glücklich und haben dort viele tolle Familien kennen gelernt.

Liebe Grüße
Yvonne Dorn

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Beitragvon Mamaella » 25.01.2019, 16:50

Hallo Yvonne Dorn, ich habe vor einiger Zeit schon einmal über uns geschrieben, bekam jedoch nur sehr wenig Resonanz.
Mich würde sehr Euer Leben mit der Erkrankung interessieren.
Das kannst Du gerne über PN machen. Ich habe mich auch über ELA informiert, wüßte aber nicht, wie der uns helfen könnte. Außerdem ist mein Mann (noch)dagegen.

Liebe Grüße,
Ella

Mabien84
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Beitragvon Mabien84 » 27.01.2019, 20:10

Hallo zusammen und danke für eure Rückmeldungen. Mann, tut das gut zu wissen, dass jemand mitfühlt. Man kann es hundert Leuten erzählen. Aber wenn jemand die Erfahrung, ein "beonderes" Kind zu haben, nicht gemacht hat, ist es immer schwierig, die Gefühle zu vermitteln, die einen überkommen...
Ich hab ejetzt Kontakt mit einem Hospizdienst. Allerdings werden wir wohl erstmal die eindeutige Diagnose abwarten, wobei der Verlauf und die biochemischen Ergebnisse leider wohl für sich sprechen. Was mich nur verwundert ist, dass man beim MRT gar keine Auffälligkeiten gesehen hat. Das ist zwar jetzt auch schon ein halbes Jahr her, aber auch da war Theresa schon entwicklungsverzögert. Kann man die Bilder eigentlich auch einfach nochmal woanders hinschicken? Für eine zweite Meinung? Oder brauch ich da eine Überweisung oder sonstiges?
Ich komme übrigens aus NRW. Bergisches Land. Von ELA habe ich schon viel gelesen und auch einen sehr gute Reportage über Leukodystrophie gesehen. Aber vielleicht warte ich auch hier die Diagnose ab.
Morgen habe ich einen TErmin zur Hilfsmittelversorgung. Theresa kann nur noch schwer selbst sitzen. Ich hoffe, es gibt Lösungen dafür. Nie weiß ich, wo ich sie am besten "absetzen" soll. Noch geht es so halbwegs, aber lange sicher nicht mehr :-(
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag abend! LIeben Gruß
Martina mit Theresa (geb.Aug2016, metachromatische Leukodystrophie)
Klarissa ( Sept.2014, gesund) und
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Beitragvon Jakob05 » 27.01.2019, 21:17

Hallo Martina,
du startest ja echt durch. Auch für mich ist in solchen Fällen Angriff immer die beste Verteidigung.
Für Hilfsmittel schau dir unbedingt mal die Seite von VidaGlobal an. Mit Herrn Hessler oder einem seiner regionalen Vertreter findest du dort einen wirklich engagierten Versorger. Lass dich nicht von einem "Stützstrumpf-Verkäufer" mit "sowas gibt es nicht" oder "das geht auch so" abspeisen. Gute Hilfsmittel kosten die KK vielleicht Geld, aber sie helfen nicht nur Theresa, sondern der ganzen Familie und z.B. auch deinem Rücken.

LG
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Caro22
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Beitragvon Caro22 » 27.01.2019, 21:48

Hallo Martina,

ich kann leider zu eurer Diagnose keine guten Tips geben, da wir bei unserem Sohn andere "Baustellen" haben, doch dein Beitrag hat mich sehr berührt.
Was für eine schwere Zeit , die ihr jetzt durchmacht.
Ich wünsche euch für eure Zukunft viel Kraft und Zuversicht, Ärzte die euch in Ruhe zuhören und viele liebe Menschen, die diesen Weg mit euch gemeinsam gehen!.
Fühl dich fest gedrückt!

Liebe Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"


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