Martina mit Theresa (2 Jahre, Verdacht auf Leukodystrophie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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monika61
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Beitragvon monika61 » 04.02.2019, 12:11

Mabien84 hat geschrieben:Hallo zusammen,

unsere behandelnde Ärztin fragte mich heute per Mail, ob eine Familienhilfe für uns sinnvoll wäre.

Liebe Grüße



Hallo Martina,

ist vielleicht "Familienpflege" gemeint?
https://familienpflege-belzer.de/familienpflege

https://twitter.com/IngeRosenberger/sta ... 6360781824

LG
Monika

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Mabien84
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Beitragvon Mabien84 » 04.02.2019, 12:24

Vielen Dank für die ANtworten. WIr denken jetzt auch, dass eine Familienhilfe nicht das richtige ist. Pflegestufe und SBA sind beantragt. Jetzt schaue ich noch nach einer heilpädagogischen Frühförderung (oder so ähnlich). Wir sind für jede Hilfe dankbar und möchten gerne alles annehmen, was geboten wird. Falls also noch irgendwem irgendetwas einfällt, immer her damit ;)
Letzte Woche waren wir beim genetischen Institut. Jetzt müssen wir etwa 6 Wochen auf die Ergebnisse warten von Theresa und uns ELtern. Ich hoffe, dass es tatsächlich so flott geht, habe ich doch vor allem hier im Forum auch schon von ganz anderen Zeiträumen gelesen...
Liebe Grüße!
Martina mit Theresa (geb.Aug2016, metachromatische Leukodystrophie)
Klarissa ( Sept.2014, gesund) und
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Mabien84
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Beitragvon Mabien84 » 09.02.2019, 20:52

Hallo zusammen,

die Zeit vergeht viel zu langsam..ich hätte so Gewissheit über die Erkrankung meiner Tochter. Es ist so traurig. SIe möchte so gerne hinter ihrer Schwester herlaufen können...mitmachen können...

Aber mal was anderes: Im Arzt-Bericht steht, es könne auch das Niemann-Pick-Syndrom Typ C sein!? Das ist ja was völlig anderes, oder? Kennt sich jemand aus? Ich finde, die Symptome passen weder komplett zum einen, noch zum anderen...

Na, wir werden wohl abwarten müssen...
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LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 09.02.2019, 21:53

Martina ich wünsche euch von Herzen soviel Kraft diese Sorgen zu tragen und trotzdem Freude mit Theresa!
Luisa mit Lina (*2017)
22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

Mabien84
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Beitragvon Mabien84 » 20.02.2019, 21:15

@Luisa: Lieben Dank

Ihr Lieben, ich habe Probleme mit meiner (privaten)Versicherung und vielleicht hat das von euch schonmal wer erlebt. Oder hat eine konstruktive Idee dazu. Ich weiß nicht recht, ob das vielleicht in ein anderes Forum gehört? Dann verschieb ich es auch gern.

Also wir waren beim genetischen Institut und sowohl bei Theresa als auch bei meinem Mann und mir wurde Blut zwecks genetischer Analyse abgenommen. Mein Mann und Theresa sind gesetzlich versichert. Kein Problem. Ich bin privat versichert und habe nun gerade eine Absage zur Kostenübernahme (immerhin um die 1500 €!!!) erhalten. Da es bei der Erkrankung ja schließlich um meine Tochter geht und nicht um mich.
Das ist doch wohl wirklich unfassbar! Oder? Kann man da nichts machen? Hat jemand einen Rat?

Danke schonmal,
viele Grüße!
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Beitragvon Jörg75 » 20.02.2019, 22:05

Moin,
Mabien84 hat geschrieben:Also wir waren beim genetischen Institut und sowohl bei Theresa als auch bei meinem Mann und mir wurde Blut zwecks genetischer Analyse abgenommen. Mein Mann und Theresa sind gesetzlich versichert. Kein Problem. Ich bin privat versichert und habe nun gerade eine Absage zur Kostenübernahme (immerhin um die 1500 €!!!) erhalten. Da es bei der Erkrankung ja schließlich um meine Tochter geht und nicht um mich.
Das ist doch wohl wirklich unfassbar! Oder? Kann man da nichts machen? Hat jemand einen Rat?

tja, als erstes solltest du dir deinen Versicherungsvertrag besorgen und den genau durchschauen. In der PKV regelt sich der Leistungsumfang nicht nachn irgendwelchen gesetzlichen Vorschriften, sondern zuvorderst nach deinem Versicherungsvertrag - also ist Lesen angesagt (leider auch das sehr kleingedruckte).

Grundsätzlich halte ich aber die Argumentation der PKV für nicht unplausibel - warum sollte deine private Versicherung (die ja letztlich ein gewinnorientiertes Unternehmen ist) eine Untersuchung bezahlen, die FÜR DICH sinnlos ist, BEI DIR keinen Krankheitswert entdecken würde, FÜR DICh keinen therapeutischen Nutzen hätte und ausschließlich DEINEM KIND (das nicht bei der PKV versichert ist) zugute kommt.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Beitragvon Jakob05 » 21.02.2019, 08:27

So ein Mist, um was man sich immer kümmern muss.
Wie Jörg schon schreibt, könnte das richtig sein, aber müsste nicht eigentlich die KK deiner Tochter dafür aufkommen, denn es geht ja um eine genetische Abklärung fürs Kind und da sind die Eltern nun mal wichtig. Der Abgleich mit deinem Blut erfolgt ja nur, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede mit Krankheitswert ausfiltern zu können.
Habt ihr denn vorher etwas unterschrieben, dass ihr die Untersuchung selbst bezahlt, wenn die PKV nicht einspringt ? Wurdet ihr über dieses Problem aufgeklärt ? Wenn nicht, würde ich erstmal gar nix machen und sich die Parteien selbst einigen lassen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Jörg75 » 21.02.2019, 08:45

Moin,
Jakob05 hat geschrieben:Habt ihr denn vorher etwas unterschrieben, dass ihr die Untersuchung selbst bezahlt, wenn die PKV nicht einspringt ? Wurdet ihr über dieses Problem aufgeklärt ? Wenn nicht, würde ich erstmal gar nix machen und sich die Parteien selbst einigen lassen.

das ist leider falsch!

Bei PKV-Versicherten ist immer der Patient selber der Vertragspartner des Arztes, nie irgendeine Versicherung. Man steht immer selber in der Haftung und muss immer selber für die Zahlung der Rechnung sorgen. Der Versicherte zahlt die Rechnung und holt sich das Geld dann von der PKV wieder.
Wenn die PKV/ Beihilfe nicht zahlt - Schicksal und persönliches Pech, nie aber das (rechtliche) Problem des Arztes.

Insofern kann man sich auch nicht darauf zurückziehen, dass Arzt und PKV irgendetwas klären - ohne eigenes Zutun passiert da grundsätzlich nichts.

Gruß
Jörg
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Beitragvon Ursula M. » 21.02.2019, 15:11

Hallo,
meine PKV zahlt nur dann für genetische Tests, wenn das Ergebnis dazu führt, dass eine bessere Behandlung und somit eine Verbesserung der Lebenssituation möglich sind. Das war z. B. bei der Genuntersuchung auf Laktoseintoleranz so. Mit dem Ergebnis konnte man handeln (Laktose weglassen) und damit ging es dem Kind gesundheitlich besser.

Vielleicht kannst du mit weiterem Kinderwunsch argumentieren. Wenn du weißt, dass du selbst Überträger eines Gendefektes bist oder eben nicht und davon die weitere Familienplanung abhängig machen würdest, könntest du der PKV in Zukunft viele Kosten ersparen.

VG Ursula

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Mabien84
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Re: Martina mit Theresa (2 Jahre, Verdacht auf Leukodystrophie)

Beitragvon Mabien84 » 03.04.2019, 21:23

Hallo ihr Lieben,

ich habe eure Nachrichten gerade erst gelesen...ich fürchte, ich werde wohl zahlen müssen. :-( Dank trotzdem!

So, ich wollte euch mal ein wenig auf dem Laufenden halten.
Vor zwei Wochen hat sich bestätigt, dass unsere süße Theresa tatsächlich an der metachromatischen Leukodystrophie leidet. Sowohl mein Mann als auch ich sind Überträger. Am gleichen Tag der Aufklärng wurde auch Proben unserer anderen zwei Kinder eingeschickt. Schon nach anderthalb WOchen hatten wir das Ergebnis (sehr schnell, wie ich finde!). Die GEschwister sind gesund. Ihr könnt euch vorstellen, was ein Stein uns vom Herzen gefallen ist!!!

Theresa geht es allerdings sehr schelcht zurzeit. Sie hat fast alles verlernt. Nun kann sie mit ihren mittlerweile 32 Monaten nicht mehr sprechen, krabbeln oder sitzen. Sie liegt da, windet ihren Kopf andauernd hin und her, kommt selten mal zur Ruhe und weint viel. Wir "betäuben" sie regelmäßig mit Chloralhydrat, was aber natürlich keine Dauerlösung ist. Heute ist sie mit meinem Mann wieder im Klinikum, wo nun neue Medikamente ausprobiert werden. Theresa lacht nicht mehr und reagiert nicht auf mich oder sonst wen. Mir blutet das Herz. Noch vor zwei Wochen habe ich sie Lächeln sehen und nun scheint das schon so weit weg zu sein. Ich hoffe wirklich, dass die Medikamente sie beruhigen können und sie nochmal ein wenig zu sich selbst findet.

Viele Grüße!
Martina mit Theresa (geb.Aug2016, metachromatische Leukodystrophie)
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