Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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dennis08
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Beitragvon dennis08 » 30.01.2019, 14:30

Durch das Frisium verschlechterte sich der Zustand ihrer Lunge und sie war immer verschleimt und sie brauchte zusätzlich Sauerstoff, nach Absetzten des Frisiums hat sich der Zustand der Lunge wieder verbessert.


Das kann ich nur bestätigen. Viele Jahre hatte mein Sohn meherere Lungenentzündungen pro Jahr. Fast jeder Infekt endete mit einer Bronchitis oder Lungenentzündung. Wir hatten Sauerstoff für Zuhause beantragt, weil die Sättigung nachts oft abfiel.
Seit ca.2 Jahren ist Frisium raus und seit dem hat er kaum ein Infekt! Wenn- dann nur ganz kurz...
Sauerstoff wird auch nicht mehr gebraucht.
Ich muss noch dazu sagen, dass er über Erkältungszeit Zuhause ist. Jedes Fieber nämlich, verschlechtert seine Anfallssituation erheblich.

Einfach mal beobachten, es scheinen ja viele Kinder Frisium gut zu vertragen.

Ich wäre damals echt froh gewesen wenn mir jemand gesagt hätte, dass die vielen Infekte und Lungenentzündungen von Frisium kommen könnten...

LG und alles Gute!
Ina

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Vater von Julie
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Beitragvon Vater von Julie » 30.01.2019, 19:04

Vielleicht kommt es auch auf das andere Medikament an, welches zusammen mit Frisium gegeben wird. Bei uns ist es Sultiam. Die häufigste NB ist hier die verstärkte die Atmung. Vielleicht findet hier ein Ausgleich statt.

Aber Danke für den Hinweis. Wir werden darauf achten.

Eulen-Tina
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Beitragvon Eulen-Tina » 31.01.2019, 12:24

Hallo,

keine Zeit, deswegen nur kurz....bei uns hat Frisium sehr gut geholfen....Am Anfang 2 Anfälle am Tag.

Jetzt leider nach 9 Monaten haben wir wieder bis zu 8 große Anfälle täglich (4-8 durchschnittlich). Die Wirkung läßt nach.

Nehmen aber auch sonst kein anderes Präperat ein. Wir müssen aber auch wieder ins Krankenhaus. Mal sehen, wohin der Weg führt.

Liebe Grüße
Tina
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen
PT (2015): Epilepsie,Tetraspastik,Cerebralparese und viele weitere Besonderheiten, kein sitzen, kein sprechen, viele Anfälle

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Sylke
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Beitragvon Sylke » 31.01.2019, 21:56

bei Kimberly beeinflusste es noch nie die Atmung, oder irgendwelche Erkrankungen!
Keinerlei Nebenwirkungen all die Jahre
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Vater von Julie
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Beitragvon Vater von Julie » 13.02.2019, 13:31

Was natürlich auch wichtig wäre ist, wie viel mg Frisium pro KG gegeben wird. Ich könnte mir vorstellen, dass bei 0,4mg pro KG/Tag die Wirkung schneller nachlässt als wenn z. B. 1mg pro KG gegeben werden würde. Vielleicht sollte daher immer bis zur höchsten Dosis gesteigert werden?

Wir geben Julie jetzt 0,4mg/KG - damit ist sie jetzt seit 45 Tagen anfallsfrei. Vielleicht wäre sie es bereits mit 0,2mg/KG; wir werden es nie wissen. Also ist noch Luft nach oben. Wenn die Anfälle wiederkommen, werden wir weiter steigern.

Man darf glaube ich auch nicht vergessen, dass insbesondere bei Kleinkindern, die schnell an Gewicht zunehmen, die Wirkkraft entsprechend weniger wird - der Körper benötigt mehr. Also vielleicht ist es weniger eine Frage der Gewöhnung, sondern die Menge, die benötigt wird?

Unabhängig davon hat Sylke natürlich recht - es kommt letztendlich auf den Spiegel im Blut an.


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