Es bleibt ein "komisches" Gefühl

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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IlonaN
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Es bleibt ein "komisches" Gefühl

Beitragvon IlonaN » 22.01.2019, 14:24

Hallo,
ich war dieser Tage mit 2 meiner Kinder in einem SPZ zur Diagnostik(FASD und allgemeine Entwicklung) Es fing mit einem fast 2 Stündigen Test durch eine Ergotherapeutin an. Der vierjährige, der durch schlimme Krankenhausgeschichten(Ops) sehr verängstigt ist, war zu erst drann ich blieb im ersten Teil im Raum und hielt mich zurück(um ihm die nötige Sicherheit zu geben. Er gab sich echt Mühe, fand es jedoch ziemlich schwierig für ihn. Im zweiten Teil war ich nicht dabei(Sportraum) er ging aber gerne mit.
Bei der sechsjährigen Maus ging ich nach Anfangsgespräch raus. Sie ist sowieso liebendgerne mit Erwachsenen zusammen und ihr ist es egal wer das ist(sehr bindungsgestört)
Beim kurzem Abschlußgespräch(Auswertung kommt erst im April wenn alles abgeschlossen ist, kam was kommen mußte. Der kleine kaum belastbar und zurück, die große naja sowas von freudig zugewandt.
Hm, wie soll ichs sagen, der kleine hat nicht alles gezeigt, er hatte Angst. Die große kann sich immer gut verkaufen in der Koonstellation 1 zu 1.
Durch das vormachen und erzählen der großen stellte ich fest das zumindest der erste Teil(wo ich beim kleinen bei war) genau der selbe gewesen sein muß. Hm bei gut 2 Jahren Unterschied. Ist das wirklich möglich?
Wie war das bei euch?
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 22.01.2019, 18:57

Hallo Ilona,
vielleicht hat die Ergotherapeutin bei beiden Kindern mit den einfachsten Aufgaben angefangen und dann gesteigert. Oder es gab dieselben Aufgaben für beide Kinder, aber je nach Alter wurde eine andere Lösung erwartet. Also beide Kinder sollen bspw. ein Bild malen. der Zweijährige bekommt seine Punkte dafür, dass er den Stift im Faustgriff hält und was kritzelt und bei der Vierjährigen muss aber schon der Ansatz eines Dreipunktgriffs erkennbar sein und bei einem Fünfjährigen gibt's die volle Punktzahl nur, wenn er zusätzlich seinen Namen auf's Bild schreibt.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
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Beitragvon IlonaN » 23.01.2019, 14:16

Danke Tanja für deine Antwort,

vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken darum, aber bis zur Auswertung sind es noch bald 3 lange Monate................ :shock:
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Beitragvon IlonaN » 11.02.2019, 15:01

jetzt war der IQ Test und der kleine hat einen normalen IQ von 103. Das freut mich riesig, jedoch kann er sich einfach nicht lange konzentrieren und wird extrem müde bei Belastung. Das viel auch der Testerin auf. Wie kann ich das bloß noch fördern ohne ihn zu stark zu belasten, er hält ja auch kaum den KitaTag durch. er ist jetzt 4,5 und FAS steht im Raum. Hat jemand Ideen???

Mein Mäuschen was jetzt zur Schule kommt hatte eine andere Testerin die leider noch nichts zum Ist Stand gesagt hat. Sie ist das ganze Gegenteil und braucht kaum Schlaf. Auch hier steht FAS im Raum
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Beitragvon SimoneChristian » 13.02.2019, 09:24

Hallo IlonaN,

ich würde ja sagen, dass man die Ermüdung nicht "wegtrainieren" kann.
Bei uns hat sich bewährt, das Kind immer rechtzeitig aus der Belastung zu nehmen.
Die Grenzen haben sich dann ganz von alleine immer weiter ausgedehnt.

Allgemeine Wahrnehmungsförderung und Konzentration im Alltag sind hier die weiteren Schlüssel.
Gemeinsam Backen, malen, kneten. Über alles sprechen, was man tut. Kleine Rechnungen in den Alltag einbauen.
So, wie ich dich hier lese, kannst du wahrscheinlich gar nicht mehr tun, weil du schon alles machbare tust. :wink:

Eventuell könnte Ergotherapie dich da entlasten. Dafür belastet es dann wieder bezüglich Terminen. :?
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

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Beitragvon IlonaN » 13.02.2019, 09:31

Hallo SimoneChristian,
danke für deine Antwort. Ja Ergo bekommt er schon seit 1,5 Jahren vorher Frühförderung. Ach wird schon alles werden. Ich geb die Hoffnung nicht auf, aber ich sehe ja selbst wie er drunter leidet wenn er sich "normal" ins Gewusel einbringt. Gestern war Fasching, er war sowas von fertig hinteher, das er nur noch geweint und gebockt hat. Sachen rumgeworfen um sich getreten. Hinterher nach langer Kuschelzeit(was aber auch erst möglich war als er sich halbwegs eingekriegt hat) sagte er ganz ruhig und sachlich:" So Mama jetzt räum ich mein Chaos weg" ging in den Flur und räumte seine Sachen weg.
Bin mächtig stolz auf ihn.
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Beitragvon Lydiah » 02.03.2019, 23:46

Hallo Ilona,
ich sehe gerade, ihr kommt auch aus Brandenburg. Schön... Ich würde mir die Frage stellen, wodurch der Energieverlust zustande kommt. Vielleicht kannst du was beobachten/erspüren. Ist es die kognitive Leistung, oder eher die soziale Situation, oder sind es Sinnesreize? Geht es um Kontrolle? Und dann da ansetzen. Weiterhin glaube ich, dass vielleicht der Weg schon richtig ist, nicht die Schwächen zu bügeln sondern lieber den Umgang damit zu erlernen. Also zu akzeptieren, wie man ist und damit immer besser umgehen zu lernen. Wenn man damit startet, führt auch Training der Problemstellungen zu weniger Frustration.
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Beitragvon IlonaN » 04.03.2019, 07:02

Hallo Lydiah,
ja so gaaaaanz weit weg von Potsdam leben wir nicht-schmunzel-

Ja der kleine Mann hat uns beim anderen Test(IQ Test) bei einer anderen Therapeutin des SPZ sehr überrascht. Sein GrundIQ ist 103 und das durchweg homogen :D :D :D :D
Die große Auswertung aller Ergebnisse im April wird aufzeigen wie wir dem Knirps den Weg ebenen können.
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Beitragvon nina-st » 04.03.2019, 12:27

Erstmal ist genau das richtig, was Ihr vermutlich sowieso schon macht im Alltag mit zahlreichen Kindern die eine Geshcichte mitbringen /traumatisiert sind /sonstige Baustellen haben:
Struktur, Klarheit, feste Regeln, feste Abläufe, konsequentes, verlässliches Verhalten......
Also soviel Stabilität im Alltag wie möglich schaffen.

Und darauf können dann die Fachleute aufbauen. Erstmal gemeinsam gucken was los ist und dann gemeinsam überlegen was zu tun ist.

Wir als sonderpäd. Pflegestelle sind die Fachleute für die Kinder. Wir sehen Kleinigkeiten die die therapeuten vielleicht in der Diagnostik gar nicht im Blick haben - die Kinder sind angepasst oder bindungsgestört.....

Das was ihr tut ist schon richtig. Und alles andere muß man in kleinen Schritten sehen, lange Vorplanung und langfristige Ziele machen da wenig Sinn - aber das weißt Du bestimmt. :)
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

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Beitragvon IlonaN » 04.03.2019, 12:35

Hallo nina-st,
ja danke dir.
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