Lina (16 Monate, Diagnose steht noch aus)

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Bernamausi
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Lina (16 Monate, Diagnose steht noch aus)

Beitragvon Bernamausi » 21.01.2019, 15:55

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe lange überlegt ob ich mich hier anmelde oder nicht, naja jetzt hab ich es gemacht :D und weiss garnicht wie und wo ich anfangen soll.
Und zwar ist meine Tochter 16 Monate alt und entwicklungsverzögert (laut spz 2 monate). Sie ist sehr stark hypoton,kann erst seit 2 wochen krabbeln..stehen fällt ihr sehr schwrr weil sie keine spannung hat und srarke knick und senkfüsse..ausser Mama, Papa und Oma kann sie noch nichts sagen, weiss aber ganz genau was sie alles will und ich bin auch der Meinung das sie mich gut versteht.
Bei der humangenetik waren wir auch aber wir warten noch auf das ergebniss. Beide Ärzte sind der Meinung das Lina ein sehr besonderes Gesicht hat, etwas weiterer augenabstand und breiter nasenrücken, trotzdem gehen beide davon aus das sie kein syndrom hat. Im Befund vom spz steht das der Arzt davon ausgeht das es sich um keine neuromuskuläre Krankheit handelt sondern vom gehirn. Das spz wartet noch auf die Ergebnisse von dem gen test und dann soll Lina ein mrt vom Kopf gemacht bekommen....vielleicht hat einer ja hier das selbe durch und es wurde was im Gehirn gefunden...und wenn es wirklich vom gehirn kommen sollte ist sie dann auch geistig zurück? Selbst wenn irgendwas gefunden wird nehme ich die so wie sie ist und werde mein bestes dafür tun um ihr zu helfen, aber trotzdem macht man sich ja Sorgen und Gedanken wie es für Sie weiter geht.

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Yvonne und Kjeld
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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 23.01.2019, 21:10

Hallo Bernamausi,

herzlich Willkommen im Forum.
Deine Einstellung finde ich wunderbar und ganz sicher sehr hilfreich für deine kleine Maus. Bekommt Lina denn schon irgendwelche Therapien? Ich drücke euch die Daumen, dass bald der Grund für die Hypotonie gefunden wird.

Liebe Grüße Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund

Bernamausi
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Beitragvon Bernamausi » 24.01.2019, 07:04

Vielen Dank, ja wir machen Physio mit ihr und das hilft ihr total. Ich hoffe auch das ich bald mehr weiss :roll:


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