Luisa mit Lina (22 Monate, Kampf mit der 'Norm')

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LuisaM
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Luisa mit Lina (22 Monate, Kampf mit der 'Norm')

Beitragvon LuisaM » 20.01.2019, 11:37

Der letzte Besuch im SPZ (samt unsensibler Behandlung durch die Ärztin und Diagnostikerin) hat das auf Papier gebracht, was wir befürchten und gleichzeitig anzweifeln- globale Entwicklungsstörung, gesellschaftliche Teilhabe nur mit Einschränkungen möglich.

Lina ist jetzt 22 Monate, und sie ist seit der Geburt ein "Sorgenkind", bzw. begann es schon in der Schwangerschaft, dass unser Kind immer hinter *der Norm* zurückblieb - größenmäßig, gewichtsmäßig und auch entwicklungsmäßig jetzt im Kleinkindalter, ohne klare Diagnose. Wir haben von Anfang an festgestellt, dass sie in allen Entwicklungsschritten hinterherhinkt, da sie einen gleichaltrigen Cousin hat, mit dem sie regelmäßig spielt. Irgendwann kam der Zeitpunkt, wo sie noch nichtmal sitzen konnte und der besagte kleine Cousin schon rannte und Fußball spielte - ab da haben wir einen Termin im SPZ gemacht und beim ersten Besuch wurde uns gesagt, dass sie in ihrer Entwicklung verzögert ist, ohne sich jedoch auf eine Prognose festzulegen...

Von Anfang an hat sie nie etwas in die Hand genommen, sie hatte keine orale Phase. Erst seitdem sie 16 Monate ist, hat sie begonnen, selbst mit der Hand zu essen.

Mit einem Jahr hat sie dann begonnen zu krabbeln, und seitdem sie 16 Monate alt ist, läuft sie - zögerlich an den Händen, und an Möbeln entlang. Das freie Laufen lässt auf sich warten.

Sie kann einfache Aufforderungen befolgen (z.b. Steck den Arm in die Jacke, Gib Mama oder Oma einen Kuss, Gib mir diesen Gegenstand), sie kann Tiere identifizieren anhand von Geräuschen oder den jeweiligen Tier-Bezeichnungen etc., sie zeigt viel, fängt jetzt gerade an, mit Bauklötzen zu bauen und Körbchen ein und auszuräumen, interessiert sich für alle technischen Gegenstände...

Sie wird zweisprachig erzogen (Arabisch und Deutsch) aber spricht nicht. Trinken aus dem Glas klappt immer noch nicht richtig ohne Überschwemmungen. Alle feinmotorischen Aufgaben fallen ihr schwer und wir versuchen sie dahingehend zu fördern.

Schlafen war von Anfang an ein Thema bei uns, 5 x aufstehen pro Nacht ist bei uns die "Norm", es können aber auch gut 20-30 mal werden... das Kind schläft extrem unruhig seit der Geburt, nach mehr als 1,5 Jahren ohne durchgehenden Schlaf ist man (als berufstätige) Mutter dann auch langsam erschöpft...

im SPZ wurde beim zweiten Termin die Diagnostik abgebrochen, da sie nicht mitgewirkt hat, daraufhin wurde die Diagnose Entwicklungsstörung gestellt, woraufhin die Frühförderung schnell bewilligt wurde. Termine bei der Neuropädiatrie und einem Humangenetiker stehen noch aus...

Es ist ein Kampf, ich wünsche mir so sehr, dass sie ein glückliches Leben führen kann und zufrieden mit sich selbst ist.

Vielleicht findet sich ja jemand in diesem Text wieder...
Luisa mit Lina (*2017)
22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

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jonasb
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Beitragvon jonasb » 20.01.2019, 13:30

Hallo,
Zweisprachigkeit bringt immer ein späteres Sprechen mit sich. Ein Kind das noch keine 3 Jahre ist, muss nicht sprechen, gilt auch für gesunde Kinder. Kinder die gesund sind und mit zwei Sprachen groß werden, vermischen sehr, sehr viel, wenn sie sprechen. Auch sie sprechen später. Um die Sprache würde ich mir erst einmal nicht so viele Gedanken machen.
Ihr könntet, wenn du das aber etwas fördern willst UK probieren. Unterstützte Kommunikation mit Gebärden oder Symbolen.
Dein Kind ist vermutlich sehr schlau, kann es aber nicht zeigen, weil keine Sprache.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 20.01.2019, 15:09

Hallo Luisa,
in eurem Fall gilt erstmal abwarten. Dein Kind ist 22 Monate alt, also noch nicht so alt, dass man Prognosen machen könnte. Da ja nämlich noch alles drin.
Für Termine beim SPZ etc. sorge ich dafür, dass sie nur zu Zeiten stattfinden, in denen das Kind gut ausgeruht, mit vollem Bauch und gut gelaunt mitmachen kann.
Wir hatten dazu noch das Glück, dass wir immer mit Menschen zu tun haben, die extrem gut auf die Kinder und ihre Bedürfnisse eingehen können und das Kind zu höchstleistungen bringen.
Wenn die Testung abgebrochen wurde, würde ich mir das Ergebnis nicht so zu Herzen nehmen.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon melly210 » 20.01.2019, 16:00

Kognitiv klingt sie ja jetzt mal nicht schlecht von dem was du schreibst. Das ist gut :-) Sprachlich würde ich von ihr noch nichts erwarten solange sie noch nicht laufen kann. Schon überhaupt nicht wenn sie zweisprachig aufwächst. Bei den allermeisten Kindern kommt erst das laufen und dann das reden.

Stina2004
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Beitragvon Stina2004 » 20.01.2019, 21:19

Hallo Luisa,
herzlich Willkommen! Mein Kind ist gleich alt und hat sehr ähnliche Baustellen, ebenfalls ohne Diagnose. Er ist zwar motorisch etwas weiter (kann seit dem 16. Lebensmonat frei und sicher laufen), kann aber ebenfalls nicht sprechen und schläft auch mehr als schlecht (ich stehe im Schnitt 8-10 Mal die Nacht auf).
Anhand der beschriebenen Entwicklung wird das freie Laufen aber sicher bald kommen, sie ist ja sehr nah dran und ich kenne aus unsere Physio-Zeit noch die Faustregel, dass Kinder, die sich bis zum 2. Geburtstag selbstständig hinsetzen, auch in der Regel das freie Laufen erlernen.
Mehrsprachigkeit führt wohl häufiger zu einem verspäteten Sprachbeginn. Wir streben nun eine logopädische Abklärung an, da auch vorsprachliche Ebenen wie Silbenversopplung oder Tiergeräusche nachahmen fast vollständig ausgeblieben sind. Das Gehör scheint bei uns ebenfalls nach bisherigen Untersuchungen und auch von Dprachverständnis her ok zu sein.
Es gibt und gab den ein oder anderen Verdachtsmoment, aber in diesem jungen Lebensalter ist es meist schwierig , Gewissheit über die letztliche Entwicklung des Kindes zu bekommen.
Viele Grüße
Stina
Selbstbetroffen mit EDS, Z.n. Mediainfarkt, Hashimoto und Frühstarter *2017

LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 22.01.2019, 14:12

Hallo, ich danke euch für das Willkommen und die Antworten!

Die Idee mit der gebärdenunterstützten Kommunikation ist echt super, ich werde mal schauen ob wir so einen Kurs hier besuchen können (dass sie angeboten werden, hab ich schon gesehen).

ich habe mich damit abgefunden bzw. es akzeptiert, dass meine Tochter "langsamer" ist. Andere Kinder haben Krebs, oder ein Erbkrankheit, man möchte sich nicht beschweren, aber dennoch macht es unruhig, die Ursache für die Langsamkeit nicht zu wissen. Ich denke mir dann am Ende eines jeden Tages: egal, sie ist meine Tochter, wir haben eine tolle Bindung zueinander und haben soviel Spaß, das kann uns niemand nehmen und es wird sich nicht ändern, selbst wenn sie sich jetzt nicht weiterentwickelt sprachlich oder motorisch.

Trotzdem war es zu Beginn ein Schock, alles so zu akzeptieren wie es ist, es ist ein langsames Hineinwachsen in eine Ungewissheit, und die Unbeschwertheit ist erstmal weg. Das war eigentlich das, was am schwersten gewogen hat. Dass man auf einmal das eigene Kind so stark mit anderen verglichen hat und die Sorgen. ich möchte daher hoffnungsvoll und gelassen, aber nicht naiv sein. Mich realistisch einstellen auf die Zukunft, und einfach versuchen ihr die beste Mutter zu sein, ohne mir ständig Sorgen anmerken zu lassen...

und mich mit ihr freuen, wenn sie etwas neues lernt und stolz auf sich ist...

und bezogen auf das Forum hier, ein Maximum an Anregung mitzunehmen und einen informativen- positiven Austausch zu gestalten:)
Luisa mit Lina (*2017)

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Beitragvon Nini84 » 23.01.2019, 20:34

Hallo Luisa

Schön das du hergefunden hast.
Deine Geschichte hat mich sehr an meine Tochter erinnert. Sarah ist jetzt 26 Monate alt und läuft erst seit kurz nach ihrem zweiten Geburtstag frei. Alles geht sehr schleppend bei ihr. Sprechen kann sie auch noch überhaupt nichts und motorisch ist sie sehr hinterher. Wir waren im SPZ und warten nun auf Ende März, da steht das MRT an. Das einzige was sich von deiner Tochter unterscheidet ist, dass Sarah wirklich gut schläft. Ich verstehe deine geschilderten Gefühle total. Man würde so gerne etwas tun um dem Mäuschen zu helfen aber irgendwie weis man nicht so recht wie man rangehen soll. Icih wünsche euch, dass ihr eine Diagnose bekommt mit der ihr arbeiten könnt. Freue mich mehr von euch zu lesen.

Liebe Grüße
Nini

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Beitragvon LuisaM » 09.02.2019, 22:06

Hallo Ihr Lieben,

ich weiss nicht recht, wie ich die Lage einschätzen soll. Einerseits entwickelt sich Lina vom sprachlichen Verständnis und feinmotorischen Fähigkeiten her ganz gut. Also es findet Entwicklung statt. Sie kann jetzt z.b. Daumen und Zeigefinger unterscheiden und macht Tiergeräusche, sagt öfter ja und "nene", zeigt auf das was sie haben will. Ihre Vorlieben und Persönlichkeit kommen immer stärker zum Vorschein.

Aber gleichzeitig ist ihre motorische Entwicklung wirklich so dermaßen langsam, es geht nicht voran mit dem Laufenlernen, trotz Krankengymnastik. sie krabbelt immer noch lieber, obwohl sie schon lange stehen bzw. an Möbeln entlanggehen kann.

Wir waren jetzt in einem Spielpark vor ein paar Tagen, wo ich sie in einer Art "Stützleine" geführt hatte, so dass sie selbst auf den Beinen laufen konnte aber eben an den Schultern bzw. Brust von diesem Gestell gehalten wurde. Sie ist dann auch streckenweise frei gelaufen ohne es selbst zu merken, aber von diesen 2 Stunden laufen ist sie heute nach zwei Tagen immer noch kaputt... hat sich heute kaum bewegt... sie ermüdet so schnell :cry: man muss sie daher auch immer wieder motivieren, weil sie sonst aufgibt.

In dem Spielpark ist mir selbst aufgefallen, dass 1-jährige Kinder schneller und wendiger sind als sie. Also mir wird dann immer wieder bewusst wie weit sie eigentlich hinterherhinkt und ich mache mir wieder Sorgen.

Bald haben wir ein Schlaf-EEG und ein MRT. Zudem wurde jetzt Blut abgenommen für eine genetische Untersuchung.

Mal sehen, was dabei herauskommt..
Luisa mit Lina (*2017)

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Beitragvon LuisaM » 09.02.2019, 22:34

PS: ich mache mir Sorgen, weil Lina die durch die Motorik so beeinträchtigt ist, auch nicht dieselbe Entwicklung durchlaufen kann wie ein altersgerechtes Kinder, wir üben ja jeden Tag aber dennoch kann sie nicht desselben Erfahrungen machen..
Luisa mit Lina (*2017)

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melly210
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Beitragvon melly210 » 10.02.2019, 14:13

Hallo Luisa :-) Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich denke Viele hier kennen so wie wir beide den Kampf mit der Norm.
Es ist nur so: sie ist noch so klein, daß dir aktuell keiner so wirklich sagen können wird wie sie sich entwickeln wird. Auch alles vergleichen mit anderen Kindern wird dir da nicht helfen.

Du machst alles Menschenmögliche für sie. Du liebst sie, hast ihr die passenden Therapien besorgt, ihr macht Diagnostik und du förderst sie auch zuhause so gut du kannst. Das wird ihr sehr dabei helfen sich gut zu entwickeln. Und ansonsten kannst du nur abwarten. Ich weiß das ist schwer und unbefriedigend. Geht mir nicht anders.

Freu dich an dem was sie Neues lernt, möglichst ohne sie dabei mit anderen Kindern zu vergleichen. Beobachte sie, dann siehst du woran sie entwicklungstechnisch gerade arbeitet und kannst ihr vielleicht passendes Material oder passende Aktivitäten anbieten. Und ganz wichtig: vertrau darauf, daß sie ihren ganz eigenen Weg gehen und ein schönes Leben wird.


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