Auf was können wir hoffen, wie können wir helfen?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sofielein
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Auf was können wir hoffen, wie können wir helfen?

Beitragvon Sofielein » 20.01.2019, 09:24

Hallo ihr Lieben,

vor einigen Wochen habe ich mich hier angemeldet und über meine kleine Tochter berichtet... nun ist sie schon fast 11 Monate alt und es hat sich - seit sie ihre Brille hat und wir nach Vojta turnen - einiges getan! Sie kann sich nun rollen und robben. Auch ein paar Laute macht sie nun: aaaahh in allen Tonlagen, grrrr und chhhhh.
Was uns Sorgen macht: Unsere Maus ist im Rumpf sehr instabil. An sitzen ist momentan nicht zu denken, da klappt sie zusammen. Ihre Kopfkontrolle ist zwar schon viel besser, aber beim Herumtragen lässt sie das Kinn dennoch oft auf die Brust sinken. Auch der Handstütz klappt noch nicht. Man merkt zwar, dass sie weiter nach oben will (die Beine sind da schon fleißig) aber es fehlt ihr wohl die Grundspannung aber auch das nötige Gleichgewicht. Unsere Ärztin im SPZ hat angemerkt dass ihre Bewegung - auch beim Greifen - sehr wackelig, also ataktisch sind. (Was ihr zusätzlich beim Greifen Probleme macht ist der oft eingeschlagene Daumen und eine Innenrotation der Arme.)
Hinzu kommt, dass sie nur sehr kurzweilig Blickkontakt aufbaut, was mich natürlich als Mama besonders belastet.
Nun nochmal zu meiner eigentlichen Frage. Natürlich weiß ich, dass hier keiner ein Hellseher ist und Vorhersagen in diesem Alter extrem schwierig sind. Dennoch möchte ich fragen, ob es hier Kinder mit ähnlichen Problemen - vor allem im Bezug auf die Hypotonie/Ataxie - gibt. Gibt es Möglichkeiten, die Stabilität und das Gleichgewicht verstärkt zu fördern? Wie sehr kann ich darauf hoffen, dass sie irgendwann z.B. frei sitzen kann, wenn sie jetzt schon robbt?

Schon einmal vielen Dank und liebe Grüße!
Melanie

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 20.01.2019, 10:09

Hallo Sofielein,
in diesem Alter konnte mein Kind auch nicht mehr. Sitzen/Krabbeln/ Hochziehen kam mit 14/15 Monaten.
Er hat kurz vor dem zweiten Geburtstag das freie Laufen gelernt.
Allerdings ist es so, dass er eine Hemiparese hat, im Rumpf relativ hypoton ist (das merkt man heute immer noch, er ermüdet ziemlich schnell, im Kinderwagen merkt man das daran, dass sein Kopf bei Unebenheiten gegen die Rohre schlägt), die andere Seite hatte auch ziemliche Probleme mit der Feinkoordination (Zittern, bzw. sehr überschießende Bewegungen.
Trotzdem liebt er feinmotorische Sachen wie Malen, Aufkleber abknibbeln, Duplosteine bauen). Der Blickkontakt wird auch immer mal wieder erwähnt... Ja, er hat zahlreiche Probleme, aber es geht auch immer weiter.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Michaela.Sandro
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Beitragvon Michaela.Sandro » 20.01.2019, 10:20

Hallo Melanie, Sandro war auch lange sehr instabil. Er hat sich an seinem 2. Geburtstag das erste Mal alleine hingesetzt, ewig lange gerobbt, wenig gekrabbelt und mit 3,5 Jahren laufen gelernt! Deine Maus macht doch offensichtliche Fortschritte, das sind gute Voraussetzungen! Zur zusätzlichen Stabilisierung Rumpf kann ich dir leider nichts sagen, müsste aber die Therapeutin Ideen zu haben! L. G. Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

LuisaM
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Beitragvon LuisaM » 20.01.2019, 11:50

Hallo,

seit wann hat deine Tochter die Brille? und hattet ihr immer Physiotherapie nach Vojta?
meine Lina konnte auch erst nach ihrem ersten Geburtstag sitzen und relativ bald danach begann dann das Robben und Krabbeln. Sie hat eine starke Hypotonie aber dennoch konnte sie relativ früh auf den Beinen stehen, aber die Überkreuz-Bewegung beim Krabbeln fiel ihr schwer.
eigentlich kann man nichts zur Entwicklung sagen- sie kann extrem langsam mit Plateaus verlaufen aber auch in Sprüngen. ich habe hier (oder in einem anderen Forum?) gelesen, dass eine Frau - selbst als Kind mit 4 Jahren als stark entwicklungsverzögert bzw. als körperbehindert galt - innerhalb kurzer Zeit zu laufen, rennen begann, als sie eine Brille bekam. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Brille die Entwicklung auch ankurbeln kann und zum räumliche Wahrnehmungsvermögen beiträgt.

Wusstest du, dass die Hypotonie sich auch auf das Sprechen auswirkt? Hypotone Kinder sind wohl auch später mit dem Sprechen dran, weil die fehlende Muskelspannung auch hinderlich beim Sprechenlernen ist..das war neu für mich damals.

LG
Luisa mit Lina (*2017)
22q13.3 - Phelan Mc Dermid Syndrome

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 20.01.2019, 13:56

Wenn man meinen jüngeren Sohn mit einem Jahr hingesetzt hat, ist er umgekippt wie ein Stein. Frei sitzen hat er mit 15 Monaten gelernt, NACH krabbeln (wo er mit 11 Monaten begonnen und langsam "gesteigert" hat). Die erster freien Schritte kamen mit 18 Monaten. Motorisch war er trotzdem noch hinten. Alternierend Treppen steigen lernte er mit 3 Jahren, springen erst mit 4. Vorher stand er z.B. ratlos auf dem Trampolin, hob und senkte die Schultern und wunderte sich, dass er nicht sprang - so wie das maximal 1 1/2jährige Kind auf dem Nebentrampolin!

Ich war mit ihm mit 10 Monaten 2x bei der Ergo, dann meinte diese, ich müsse mir keine Sorgen machen, er sei zwar "hintennach", würde aber mit seinem Willen alles schaffen. Und genau so war es!

Wir mussten alles halt länger "üben" als andere Kinder. Einmal waren wir für ein verlängertes WE in einer Jugendherberge mit Schwimmbad. Da war immer leer und wir waren 2x täglich schwimmen, wo er mit 5 Jahren gelernt hat, mit Schwimmflügerl das Becken zu durchqueren und vom Beckenrand ins Wasser zu springen. Dafür hat er ca. 10 Stunden benötigt (für´s lernen, nicht für´s schwimmen :wink: ) . Nicht zu vergleichen mit dem motorisch fitten Bruder, der einfach mit den Flügerln ins Wasser rein ist und der gleich gewusst hat, was "zu tun" ist.

Mittlerweile sind meine Jungs 6 und 8 und der jüngere Sohn ist trotz seines langsameren Entwicklung der "sportlichere" mit deutlich mehr Ehrgeiz und Ausdauer. Außenstehende merken heute rein körperlich gar nichts mehr von der damaligen motorischen Entwicklungsverzögerung.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Sofielein
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Beitragvon Sofielein » 20.01.2019, 15:17

Vielen vielen Dank für eure netten Antworten! Mir ist natürlich völlig klar, dass man so schwer sagen kann, was die Zukunft bringt. Aber eben genau, weil unsere Maus jetzt so viele Fortschritte gemacht hat, habe ich sehr viel Zuversicht. Dazu kommt ihr extrem starker Wille! Wenn sie ein Spielzeug erreichen will, kämpft sie eine gefühlte Ewigkeit, auch wenn es nicht gleich klappt! :-)
Das macht mich sehr, sehr stolz. Lisa, es ist lustig, dass du sagst, dass dein jüngerer Sohn nun der sportlichere ist, denn gerade heute habe ich mit meinem Mann darüber gesprochen, dass unsere Kleine wohl einmal Leistungssportlerin wird, bei ihrem Durchhaltevermögen. :-D
Eure Berichte geben mir so viel Kraft, es zeigt einfach, dass so viel in unseren Kindern steckt!!
Luisa, unsere Maus hat seit ca. 4 Monaten die Brille und turnt auch seit etwa diesem Zeitpunkt nach Vojta. Dass sich eine Hypotonie auch auf das Sprechen auswirkt, wusste ich nicht. Das könnte natürlich erklären, warum sie noch nicht so viel lautiert. Aber es kommt langsam...

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Beitragvon melly210 » 20.01.2019, 15:54

Ich schließe mich da an. Es ist unmöglich die Entwicklung vorauszusagen. Auch Fachleute können das nicht. Da gibt es maximal statistische Wahrscheinlichkeiten. Über das konkrete Kind sagt das nichts aus. Meiner ist zb mit 10,5 Monaten gesessen und gekrabbelt. Gelaufen ist er dann aber erst mit 17 Monaten. Er hat sich sehr lange nicht getraut. Andere lauen wieder recht bald nach dem sitzen und krabbeln.

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Beitragvon Silvia & Iris » 20.01.2019, 17:00

Liebe Melanie,

mein Mädchen, - man hatte schon alleine daran gezweifelt, ob sie das überhaupt schaffen wird - sie ist mit 27 Monaten frei gesessen... Freies Gehen und Kommunikation (weder verbal noch non verbal) hat sie allerdings nicht gelernt... Dennoch, für sie ist das eine ganz große Leistung, dass sie das heute kann!

LG
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Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Beitragvon Lisaneu » 20.01.2019, 18:47

Sofielein hat geschrieben:Vielen vielen Dank für eure netten Antworten! Mir ist natürlich völlig klar, dass man so schwer sagen kann, was die Zukunft bringt. Aber eben genau, weil unsere Maus jetzt so viele Fortschritte gemacht hat, habe ich sehr viel Zuversicht. Dazu kommt ihr extrem starker Wille! Wenn sie ein Spielzeug erreichen will, kämpft sie eine gefühlte Ewigkeit, auch wenn es nicht gleich klappt! :-)
Das macht mich sehr, sehr stolz. Lisa, es ist lustig, dass du sagst, dass dein jüngerer Sohn nun der sportlichere ist, denn gerade heute habe ich mit meinem Mann darüber gesprochen, dass unsere Kleine wohl einmal Leistungssportlerin wird, bei ihrem Durchhaltevermögen. :-D


Heute sehe ich diese Sturheit, diesen Willen, als wesentlich wichtiger an als die (motorischen) Grund-Fähigkeiten. Ich erinnere mich da an eine kleine Kletterwand im Kinderhotel, die zur Rutsche hoch führte. Da sind Windelflitzer ab 1 Jahr selbst hochgekommen. Mein Sohn war 2 1/2 und hat es nicht geschafft. Wir waren eine Woche im Hotel. Am ersten Tag brauchte er bei jedem Schritt Hilfestellung. Nach drei Tagen schaffte er die ersten zwei Tritte alleine. Am fünften Tag kam er allein bis über die Hälfte. Und am Tag unserer Abreise hat er es dann ganz allein geschafft! Wie stolz er war (und wir auch)!

Der Bruder hingegen, der schon mit einem Jahr mit so einer Kletterwand kein Problem gehabt hätte, gibt oft schon nach ein, zwei Misserfolgen auf.

Wenn ich heute mit den Jungs radfahren gehe fragt mein älterer Sohn nach spätestens 5km nach einer Pause. Dann geht die Jammerei los, dass ihm die Füße weh tun, die Fragerei, wie weit es noch ist,...

...wenn ich meinen jüngeren Sohn (der wegen seiner Behinderungen nur Tandem fahren kann, aber kräftig tritt!) nach 10km frage, ob er eine Pause machen will, schüttelt er empört den Kopf  8) .

Ich war im vergangen Jahr mal mit Freundinnen auf einer Wanderung und habe bewusst den jüngeren Sohn mitgenommen, nicht den älteren, weil ich gewusst habe, dass für den 8km (großteils bergauf) kein Problem sind. Und wir waren schon auf einer Radtour mit Übernachtung, wo er noch über 30 Tageskilometer noch unbedingt im kleinen Freizeitpark Trampolin springen wollte (und durfte). Im Bad liebt er Wasserrutschen und ist echt schon mal 6 Stunden mit nur 30min Pause durchgehend gerutscht. Der ältere Bruder ist nach spätestens 1/2 Stunde müde.

Daher sehe ich auch bei deiner Tochter kein Problem, wenn sie so eine Kämpferin ist. Durchhaltevermögen ist viel wichtiger als Talent!

Nächster Vorsatz meines Sohnes ist, ohne Schwimmflügerl schwimmen zu lernen. Nächste Woche darf er in einem Kurs mit nicht-behinderten Kindern schnuppern. Ich lasse es auf uns zukommen. Wenn es klappen sollte - super! Wenn nicht dann wird er andere Wege finden, es zu lernen. Ich gehe aber von Haus aus nicht davon aus, dass 10 Kurs-Einheiten ausreichen. Es wird, wie alles, einfach länger dauern, aber dann trotzdem gut werden.

Alles Gute für eure Tochter, und halt uns hier auf dem laufenden. Ich würde gern wissen, wann sie die nächste Hürde geschafft hat. Und es geht nicht darum, wie schnell, sondern DASS!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS

Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist

Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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Beitragvon sabine und Wolfgang » 20.01.2019, 20:26

Hallo Melanie

deine kleine hat jetzt schon mal einen guten Schub gemacht :P

Nur soviel, mein Sohn hatte mit über 2 Jahrennoch keine Kopfkontrolle, so hypoton war er.
Er hat mit 5 Jahren sitzen gelernt, und damit möchte ich dir nur Mut machen, dass ganz viel in unseren Kindern stecken kann.

Bei ihm hat die Pörnbacher-Therapie viel gebracht.

Gib ihr einfach die Zeit das Erlernte zu festigen, sie wird den nächsten Schritt gehen.

LG Sabine
Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen

WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE


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