13.-15.08.2019: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen

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Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

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Beatrice1967
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13.-15.08.2019: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen

Beitragvon Beatrice1967 » 17.01.2019, 22:57

13.-15. Sept. 19 Hölstein BL: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen
Motto des KFS-Treffens 2019
Ein Ohr und eine Stimme für die Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom - nur so verschaffen wir uns Gehör!!

Vom 13. bis 15. September 2019 findet das jährliche internationale Klippel-Feil-Syndrom Treffen im behindertenfreundlichen Seminarhotel in Leuenberg in der Schweiz, nur 20 Kilometer von Basel entfernt.
https://www.leuenberg.ch

Es sind ALLE Klippel-Feil-Syndrom Patienten und deren Familien ganz herzlich eingeladen. Hier bei uns seid Ihr herzlich willkommen. Sich auszutauschen, Gespräche zu führen und sich verstanden zu fühlen - das wünscht sich jeder Klippel-Feil-Patient.

Jeder Betroffene hat einen langen Leidensweg hinter sich, denn bei seltenen Krankheitsbildern fehlt oft das Fachwissen der Ärzte und die Forschung dreht sich im Kreis.
In der Schweiz gibt es aktuell keine Anlaufstelle und keinen Selbsthilfeverein für Klippel-Feil-Syndrom Patienten und deren Familien. Die Patienten haben keine Möglichkeit zum Austausch und zur Beratung über die Erkrankung und deren Behandlung.

Hier ist es unserem Verein eine Herzensangelegenheit zu helfen und zu unterstützen. Meldet euch an und seid dabei!

Kosten und alles weitere siehe:
http://www.klippel-feil-syndrom.de/deut ... ffen-2019/
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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