Wir sagen leise und vorsichtig Servus!

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

Moderator: Moderatorengruppe

Juliaundjacob
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 02.05.2017, 18:40
Wohnort: Essen

Wir sagen leise und vorsichtig Servus!

Beitragvon Juliaundjacob » 17.01.2019, 13:59

Hallo ihr Lieben!

Wie fange ich diesen Beitrag an... lange habe ich überlebt, wann der richtige Zeitpunkt ist, mich hier zu verabschieden und jetzt ist es soweit. Meinem Sohn geht es trotz aller Diagnosen, Prognosen und Startschwierigkeiten mit seinen 21 (korrigiert 18) Monaten so erstaunlich gut, dass es für mich an der Zeit ist, hier eine Pause einzulegen.
Jacob kann seit Freitag frei laufen, sich alleine im Raum aufstellen, spricht drei-Wort-Sätze und singt kurze Lieder. Ok, Teile davon. :wink:
Ich kann es selbst manchmal kaum glauben, dass er trotz seiner beidseitigen zystischen PVL neurologisch unauffällig ist. Keine Spastik, kein Spitz- oder Senkfuß, er malt gerne und ist auch feinmotorisch altersgerecht entwickelt. Natürlich weiß man nie, was noch kommt, aber vieles kann jetzt ausgeschlossen werden.
Warum ich trotzdem noch einmal schreibe:
Ich möchte jungen Mamas Mut machen. Lasst euch keine falschen Hoffnungen machen, aber seid hoffnungsvoll. Glaubt an euch und euer Kind, sucht euch an den richtigen Stellen (bunter Kreis etc) zu Beginn Hilfe und lasst euch nicht unterkriegen. Ich wusste zu Beginn gar nicht, was mir zu steht. Natürlich können Hirnschäden Folgen haben, das möchte ich hier auch gar nicht schönreden. Aber es muss nicht so schlimm kommen, wie prognostiziert. Unsere tolle Kinderärztin (Praxis am See in Essen, ein Traum!!) hat mal gesagt: Statistiken sind etwas ganz tolles, aber im echten Leben weiß man nie, auf welcher Seite man steht.

Außerdem wollte ich hier nicht einfach so verschwinden. Diese tolle Forum hat mir so wahnsinnig gut getan. Auf einmal gehörte ich zu einem „inner Circle“, in den ich nie kommen wollte. Ich hatte nur Angst, nur beschissene Arztgespräche und vor allem nur gesunde Kinder um mich herum. Ihr hattet immer ein offenes Ohr, obwohl meine Fragen sicherlich schon tausendfach zuvor gestellt wurden. Ihr habt Wissen und Erfahrungen geteilt und Mut zugesprochen, dafür ein ganz großes Danke. Ohne dieses Forum wäre ich oft verzweifelt. Ich wünsche euch und euren Kindern von Herzen das Allerbeste - auf euch, auf das Leben, auf die Zukunft und auf das Glück!
Eure Julia

Werbung
 
IlonaN
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2328
Registriert: 07.01.2015, 10:52
Wohnort: Land Brandenburg

Beitragvon IlonaN » 17.01.2019, 14:06

Hallo Juliaundjacob,
ich habe beim Lesen richtig freudige Gänsehaut bekommen. Schön das es so tolle Entwicklung gibt. Genieße es und freut euch, ich gönne es euch von Herzen.
Vielleicht schaust du doch ab und an als Gast vorbei und kannst mit deinen Erfahrungen so mancher verzweifelten Mama(oder auch Papa) Hoffnung geben.
Viel Glück
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

Maria.K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 215
Registriert: 04.06.2014, 11:03
Wohnort: Deutschland

Beitragvon Maria.K. » 17.01.2019, 20:05

Wünsche euch auch alles gute.
Danke für deine Worte.
Alles Liebe

Caro22
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 246
Registriert: 04.09.2012, 22:26
Wohnort: Norddeutschland

Beitragvon Caro22 » 17.01.2019, 21:13

Soooo schön😊
Auch wenn Lasse leider viele Einschränkungen mitbekommen hat, heute kann ich mich trotzdem von ganzem Herzen mit und für euch freuen!!!

Dir und Jakob alles, alles Gute
Liebe Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"

r.bircher
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 745
Registriert: 12.09.2005, 09:17
Kontaktdaten:

Beitragvon r.bircher » 17.01.2019, 23:40

Hallo Julia,

DANKE für diesen Post. Danke dafür, dass du dich richtig verabschiedest. Ja, Statistiken sagen nie was über den einzelnen Fall aus. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch alles gute für die Zukunft.

Gruss Raphael
-------------------------------------------------------------------
Meine Vorstellung
Mein Blog
100m Sprint in Regensdorf (CH)

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12100
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Beitragvon Mama Ursula » 17.01.2019, 23:58

Guten Abend Julia!

Wie lieb, dass Du uns nochmal an der positiven Entwicklung Deines Sohnes teilhaben lässt!

Möge es für Euch stetig so weiter gehen und der schwierige Start ins Leben immer irrelevanter werden.

Es ist fantastisch, was Euer Schatz schon erreicht hat. Weiter so!

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

B.Elisabeth
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 893
Registriert: 31.10.2004, 16:09

Beitragvon B.Elisabeth » 19.01.2019, 10:19

Hallo Julia,
Ich freue mich von ganzen Herzen mit Dir.
Wie schön, dass dein Kind sich so positiv entwickelt und du uns daran teilhaben lässt.
Ich finde es auch schön, dass du dich von uns verabschiedest, aber du könntest auch gerne bleiben ❤️.
Für euch weiterhin alles erdenklich Gute wünscht Barbara


Zurück zu „Sonstiges“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast