Pubertät oder Nebenwirkungen Levetiracetam?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Pubertät oder Nebenwirkungen Levetiracetam?

Beitragvon Alexandra2014 » 14.01.2019, 10:52

Hallo!

Ich bin gerade echt nicht sicher, was jetzt wovon kommt...

Samstag Morgen war es wieder so schlimm, dass das Kind nicht zu gebrauchen war. Man konnte ihr nichts recht machen.
Ich bin der Meinung, es kommt vom Levetriracetam. Ist ja nun mal auch eine bekannte Nebenwirkung.

Mein Mann brachte aber noch eine andere Sichtweise ins Spiel: er meint, dass sie jetzt erst „normal“ sei und dass ihr vorheriges, ruhiges Verhalten evtl. mit den unterschwelligen Anfällen einherging.
Es steht außer Frage, dass die Pubertät näher rückt und bekanntlich sind die Kinder dann ja nicht unbedingt ausgeglichen. :lol:

Was mir aber besonders auffällt, ist, dass sie schlechter isst. Sie hat Hunger, möchte essen und kaum steht es auf dem Tisch, rennt sie weg in ihr Zimmer und sagt, sie will nicht. Irgendwann kommt sie dann doch. Es sind irgendwie Machtspielchen...
Im Allgemeinen geht sie bei jeder Art der Zurechtweisung durch uns hoch. Sie hält Kritik einfach nicht aus und wird sofort pampig, frech und nölig.
Zähne putzen ist plötzlich ein Drama, Tabletten nehmen ein Drama, nachts aufs Klo gehen müssen ein Drama, Essen ein Drama, Kritik ein Drama, nicht ihren Willen kriegen ein Drama. Und im nächsten Moment sind wir wieder die besten Eltern und werden geknutscht... :roll:

Eine Bekannte, deren Tochter zwei Jahre älter und gesund ist, erzählte mir ähnliches. Ein permanent motzendes, unzufriedenes, hormongesteuertes Kind. :shock:

Da das Levetiracetam zu helfen scheint, bin ich eigentlich sehr dankbar. Kind ist tatsächlich viel wacher, pfiffiger und aufgeweckter als zuvor.

Aber diese Stimmungsschwankungen sind sehr schwer auszuhalten. Man weiß eben auch nie, wann sie wieder explodiert. Ich hab schon gar keine Lust mehr, irgendwohin zu fahren.

Wenn es aber die Pubertät ist, bleibt mir ja sowieso nichts anderes übrig...
Nun ist sie aber erst 11. Man sieht noch keine Behaarung, keine Brustwachstum, nichts. Nur schnell fettende Haare, hier und da ein Pickel und Körpergeruch nach Sport.

Diese Zickerei startete allerdings mit dem Aufdosieren des Levetiracetams.

Ich bin echt ratlos! Ein Umstieg auf Valproat würde für sie einige Blutabnahmen bedeuten, die sie hasst. Und ihre GGT ist sowieso schon erhöht. Hach...

Ratlose Grüße,

Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 14.01.2019, 11:32

Hallo Alex,

viel wacher, pfiffiger und aufgeweckter als zuvor.
Kann natürlich sein, dass sie dadurch auch ihre Schwierigkeiten, Ihr Anderssein erst so richtig wahrnimmt. Wenn das dann noch mit der ersten Hormonrunde der Pubertät zusammenkommt, dann wäre das ja eine Erklärung für das Verhalten.

Bei uns hat bisher folgende Taktik gut über die schwierigsten Motz-, Gift- und Anti-Phasen geholfen:
Nichts (!) persönlich nehmen.
Nicht so schnell anspringen auf provokantes Verhalten
Für Erfolgserlebnisse und angenehme gemeinschaftsstiftende Erlebnisse sorgen
Selbstständigkeit fördern, Abnabelung (auf beiden Seiten!) betreiben, zb setze ich mich öfter mal an einem Wochenend-Nachmittag ab.
„Es geht vorbei“ denken  8)

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon Eulen-Tina » 14.01.2019, 12:03

Hallo,

ich kann Dir nur sagen, dass wir dises Medikamt absetzen mussten, da unsere Pflegetocher tatsächlich 8 Stunden in einer Tour übellaunig war, sie lachte nicht mehr und weinte die ganze Zeit.
Der Gipfel war, dass selbst leise Geräusche für sie zur Tourtur wurden....ich konnte nicht mehr mit ihr rausgehen, wenn ein Nachbar 10 Häuser weiter Rasen mähte...kein Wasser kochen, keinen Wasserhahn anmachen, keine Zeitschrift umblättern....es war die Höhle...auch nach dem Absetzten hat es gedauert, bei Vimpat hatten wir leider die selben Erfahrungen.

Jetzt haben wir Frisium und diese Dinge sind fast komplett verschwunden. Nie wieder...es wurde leider auch immer schlimmer, je länger wir diese Medikamte genommen haben.

Meine Tochter kann mir aber auch nicht sagen, was diese Medikamente mit ihr machten, aber es muss sehr schlimm gewesen sein.

Ich hoffe, Ihr findet eine Lösung.
-------------------------------
Tina
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen
PT (2015): Epilepsie,Tetraspastik,Cerebralparese und viele weitere Besonderheiten, kein sitzen, kein sprechen, viele Anfälle

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 14.01.2019, 13:31

Hi Alex,

warum sollte denn Pupertät jetzt zufällig genau mit der Gabe vom Lev. beginnen. Denke das ist kein Zufall. Du könntest es ja testen, Lev. wegnehmen und schauen wie es ist.
Wie gesagt, unsere Tochter ist verrückt geworden durch dieses Medikament. Das war untragbar. Ich konnte auch das Haus nicht mehr verlassen weil sie überall ausgerastet ist.

Klar ist es doof, weil das Medikament ja gut gegen die Anfälle hilft - aber sich da jetzt was mit der Pupertät zurecht reden ist glaube ich leider eher nicht hilfreich. Fakt ist ja, es begann mit der Einnahme des Medikaments und ich denke es ist eher wahrscheinlich, dass es davon kommt als das jetzt spontan die Pupertät einsetzt und sie Urpötzlich daher Stimmungschwankungen haben soll....

Hast du schon mit dem Arzt darüber gesprochen - vielleicht weiß der ja Rat.

Euch weiterhin noch gute Nerven.
LG
Anna

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 14.01.2019, 16:39

Hallo Engrid,

ja, diese Strategien verfolgen wir auch. Die Abnabelung fördern wir ebenfalls und Kind selbst wird auch eigenständiger. Das finde ich ehrlich gesagt auch sehr gut, weil sie sonst schon auch eine ziemliche Klette war. :lol:

Hallo Tina,

wir hatten das Levetiracetam vor 4 Jahren schon mal. Da hatten wir mit 20 mg/kg keine Nebenwirkungen, außer in den ersten zwei Wochen. Erst als wir dann bei fast 40 mg/kg waren, wurde es unerträglich und dann kam es auch raus.
Aktuell sind wir gerade mal bei 12 mg/kg, deswegen kann ich mir einfach nicht vorstellen, dass diese miese Stimmung „nur“ vom Leve kommt.

Hallo Anna,

wir denken nicht, dass die Pubertät jetzt plötzlich einsetzt. Die ist schon länger im Anmarsch, auch lt. Kinderarzt.
Die Vermutung war eher, dass sie durch die permanente Verlangsamung occipital (im EEG zu sehen) eventuell subklinische Anfälle hatte, die sie irgendwie ausgebremst/benebelt haben. Durch das Leve sind die Anfälle weg und sie kann sich ganz anders behaupten.
Es ist eben auch nicht so, dass sie durchgängig schlechte Laune hat, sondern es ist sehr wechselhaft, auch total unabhängig von der Tageszeit.

Da weder die Gesundheit des Kindes, noch unsere, in Gefahr ist, gibt es keinen Grund zur Eile.
Wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dann dass man viel Geduld bei der Epilepsiebehandlung braucht und den Medis eine Chance geben muss.
Wir hatten auch vom Oxcarbazepin eine Zeit lang schlimme Nebenwirkungen, so dass wir die morgendliche Gabe fast halbieren mussten. Nach Umstellung auf retardiertes Oxcarbazepin war dann alles wieder prima.

Jetzt überstürzt das nächste Medikament einzudosieren, wäre unklug. Bei euch hilft es prima. Bei uns aber vielleicht nicht. Man steckt ja nie drin... :wink:

Gruß
Alex
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Beitragvon Ikki » 14.01.2019, 18:00

Hallo

also ich finde es auch sehr schwierig abzugrenzen, was jetzt Nebenwirkung und was entwicklungsbedingtes Verhalten ist.
Mein Sohn ist fünfeinhalb und bekommt seit einem dreiviertel Jahr Levetiracetam. Ich frage mich täglich, worauf die Aggressionen die er immer wieder zeigt jetzt zurückzuführen sind. Man kann eben nicht wirklich wissen, wie das Kind ohne das Medikament wäre.
Ich gebe übrigens zum Keppra Vitamin B6 und hoffe, dass das die Nebenwirkungen mildert.
Fest steht aber auch, dass wir seit dem Medikament keinen Anfall mehr hätten ( jetzt schon seit 10 Monaten). Es ist ein ständiges Abwägen zwischen vermeintlichen Nebenwirkungen und dem Erfolg der Anfallsfreiheit.
LG
Christiane
mit T. * April 2013, Frühchen 28ssw, Hirnblutung Grad III, Hemiparese, Epilepsie seit 2018

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Beitragvon Anna-Nina » 14.01.2019, 18:17

Hi Alex,
theoretisch wäre das natürlich eine Erklärung - praktisch glaube ich einfach an das Naheliegendere - nämlich, dass es die medikamenten typischen NW sind.

Unsere Tochter hatte damals auch nicht dauerhaft so miese Stimmung - aber im Gegensatz zu vorher halt untragbar viel. Klar gab es auch gute Phasen damals. Ich selber wäre auch nie drauf gekommen, das es NW sind - als ich einem Arzt in der Uniklink erzäht habe, dass E. ständig ausflippt hat er sofort gesagt wir sollen Lev. absetzen.

Ihr müsst ja nichts überstürzen - aber ich denke, jetzt die kommenden Jahre Pupertät abzuwarten um dann zu sehen, ob die miese Laune evtl. besser wird wäre ja auch ungeschickt...Oder? Das wäre doch im Prinzip jetzt der Plan, wenn man es auf die Pupertät schiebt....die kann ja schon lange gehen....

Klar könnt ihr noch abwarten ob es jetzt besser wird die nächsten Wochen/Monate - aber auf die ganze Pupertät gesehen fände ich das jetzt schon etwas lang.

So ist einfach meine Sicht in deinem Fall - einfach ganz neutral von aussen gesehen....

Wirklich immer total doof mit den Medikamenten - tut mir echt Leid, dass ihr euch solche Köpfe machen müsst. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es sich noch einpendelt. Das würde ich euch wirklich wünschen. Ich weiß auch wie schwer der Schritt ist sich an ein neus Medi zutrauen - ich hatte auch total Angst vor dem neuen Versuch. Bei uns hat die Entscheidung dafür auch 9 Monate gedauert. Stimmt schon ihr müsst nichts überstürzen.

Deiner Tochter alles erdenklich Gute!
LG
Anna

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 14.01.2019, 18:41

Hallo Anna,

bei mir ist manchmal das Problem, dass ich keine Angst vor neuen Medikamenten habe. Auch nicht so günstig...
Ich erinnere mich aber noch, wie gut es dem Kind ging, als wir vor gut zwei Jahren das Leve rausgenommen hatten. Ich sagte damals wortwörtlich „nie wieder dieses Zeug“. Erst als es ganz raus war, ging es dem Kind besser.

Meine Tendenz ist aktuell auf jeden Fall Richtung Valproat. Mein Abwarten bezüglich des Leve ging eher in Richtung „Tage“, auf keinen Fall Jahre...
Falls der Neutopäd noch etwas warten möchte - was ich nachvollziehen könnte - würde ich ihm aber spätestens Ende Januar beim EEG Beine machen.

Kind flippt auch nicht aus, hat keine konkreten Wutanfälle. Sie hat einfach eine riiiesige, enthemmte Klappe, wo dauernd „Ar***“-Wörter rauskommen (die wohlweißlich strengstens untersagt sind), wenn es nicht nach ihrer Nase geht, Spielsachen werden kaputtgemacht und rumgeworfen. Alles nicht wütend, sondern eher herausfordernd und abgenervt. Und bei jeder Mahlzeit Theater...
Kommt dann aber von der Schule nach Hause, schnappt sich ungefragt eine Tüte Chips und isst sie auf. Hat sie noch nie gemacht! :shock:

Aber es verändern sich auch ihre Interessen. Sie mag den ganzen „Kinderkram“ nicht mehr, spielt nicht mehr so wirklich und langweilt sich natürlich.

Aber selbst wenn wir ihrer Lieblingsbeschäftigung nachgehen, die sie selbst vorschlägt, ist sie motzig, nölig und eklig. Und das kann ich mir eigentlich nur als Nebenwirkung erklären.

Ich rufe wohl mal Morgen beim Neuropäd an und schildere das.

@Ikki: ja, Vit. B6 geben wir auch. Hilft aber nur bedingt. Es war damals schon eine große Erleichterung, als das Leve raus war und Kind tiefenentspannt. Wir hatten mit Leve aber auch keine Anfallsfreiheit.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Katrin2001
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Beitragvon Katrin2001 » 14.01.2019, 19:51

Hallo......darf ich fragen ,warum ihr Vitamin B6 gebt?Welche Wirkung erhofft ihr Euch bzw hat es?LG Katrin
Katrin mit Sophie geb.Juli 01 entwicklungsverzögert, wahrnehmungsst. ,Hirnschädigung,motor.Probleme.,Autistische Züge,verhaltensauffällig. Genetische Auffälligkeiten ,Sprachprobleme ,aber ne total süße Maus

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Beitragvon Alexandra2014 » 14.01.2019, 20:29

Hallo Katrin,

Vitamin B6 soll die Stimmungsschwankungen lindern.

Gruß
Alex
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