Extremfrühchen - Epi erst als Erwachsener?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Engrid
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Extremfrühchen - Epi erst als Erwachsener?

Beitragvon Engrid » 13.01.2019, 18:25

Hallo,

ich frage für jemand anders: Extremfrühchen, inzwischen längst erwachsen, mit gB und leichter KB, sonst gesund und munter seit langem, hatte ein auffälliges Ereignis: Nachts plötzlich erbrochen, fast erstickt, heftig aspiriert, Rettungswagen, Krankenhaus, Lungenentzündung. War nach drei Tagen wieder fit.
Die Eltern schließen aber einen Infekt aus, und auch, dass etwas falsches gegessen wurde - und die Eltern sind da eigentlich recht sachkundig und klar im Urteil. Sie machen sich Sorgen, dass es ein Anfall gewesen sein könnte, denn das „Kind“ hat sich heftig in die Zunge gebissen. Der behandelnde Arzt im KH sagt aber, er habe den Neurologen hinzugezogen, es wäre kein EEG nötig, bei einem einmaligen Ereignis.

Habt Ihr da Erfahrung, kann man so spät eine Epi entwickeln?
Oder so lange eine unentdeckte haben?
Wie kann man sicherstellen, dass das nicht nochmal passiert - und dann womöglich fatal endet, wenn‘s dann nicht rechtzeitig jemand merkt?
Mit Kindern geht man zum durchchecken ins SPZ, wohin geht man mit erwachsenen Kindern mit mehrfacher Behinderung (Bayern)?

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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lisa08
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Beitragvon lisa08 » 13.01.2019, 18:44

Hallo Engrid,

man kann prinzipiell in jedem Alter eine Epilepsie entwickeln, auch als Extremfrühchen (ich bin eines davon aus der 27. SSW, meine Epilepsie kam als Teenager und wurde im Erwachsenenalter diagnostiziert). Was mir in Bayern spontan einfällt: dort gibt es das Epilepsiezentrum Vogtareuth, die sollen sehr kompetent sein in Sachen Epilepsie (ich war selbst noch nicht dort, aber mir wurde es schon von mehreren Stellen empfohlen). Ansonsten würde ich definitiv einen erfahrenen Neurologen bzw. Epileptologen aufsuchen, der eine gründliche Diagnostik veranlasst!

Anders herum kann man aber auch einen epileptischen Anfall erleiden ohne eine Epi zu entwickeln. Das "Thema Epi" ist sehr komplex und gehört in die Hände eines erfahrenen Neurologen.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 13.01.2019, 18:46

Hallo Engrid,

es kann jeder spontan an einer Epilepsie erkranken.

An eurer Stelle würde ich den Vorfall dem Hausarzt schildern und darauf bestehen, dass er euch zum Neurologen überweist. Oder direkt beim Neurologen anrufen und fragen, ob ihr auch ohne Überweisung einen Termin für ein EEG bekommt.
Auf alle Fälle müsst ihr zum Neurologen um das abzuklären. Es wird womöglich paar Wochen dauern, bis ihr einen Termin bekommt, denn leider sind die Ärzte immer extrem voll. War bei uns damals auch so, denn bei Verdacht auf Epilepsie bekommt man nicht unbedingt einen Notfalltermin vorallem wenn kein akuter sichtlicher Anfall vorliegt.
Bei uns hat der Neurologe selbst bei hochauffälligen EEG nicht gewusst, dass es eine Epilepsie ist. Sowieso hat mir keiner geglaubt am Anfang, als ich behauptet hat mein Kind hat eine Frontallappenepilepsie.....Inzwischen ist es aber gsd. von Experten im Epilepsiezentrum bestätigt und wir haben sogar MRT -Aufnahmen mit Auffälligkeiten im Frontallappen. Aber das hat ein knappes Jahr gedauert.

Alles Gute
LG
Anna

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 13.01.2019, 18:53

Hallo Engrid,

ich kenne auch ein ehem. Extremfrühchen, das mit Mitte/Ende 20 eine recht ausgeprägte Epi entwickelte.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

lisa08
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Beitragvon lisa08 » 13.01.2019, 19:17

Hallo Engrid,

ich noch mal: die Deutsche Gesellschaft für Epilepsie beschreibt es hier sehr gut:

Tritt erstmalig ein Anfall auf, sollte zunächst vom Facharzt geprüft werden, ob es sich dabei um einen epileptischen Anfall oder ein anderes behandlungsbedürftiges Ereignis gehandelt hat. Nicht jedes anfallsartig auftretende Ereignis ist ein epileptischer Anfall.

(Quelle: https://www.epilepsie-vereinigung.de/ep ... iagnostik/)

Es muss also zwangsläufig keine Epilepsie sein, kann aber.

LG,
Lisa
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Beitragvon Anna-Nina » 13.01.2019, 19:28

Soweit ich weiß kann man erst in ein Epilepsiezentrum überwiesen werden, wenn der örtliche Neurologe an seine Grenzen stößt und einen dort einen Termin verschafft.
Ich glaube einfach zu sagen ich gehe jetzt nach Vogtareuth - geht glaub nicht. Bzw. hat man dann halt eine Wartezeit von mind. 6 Monaten. Zumindest war das bei uns damals so - Der Neurologe hat uns dort einen Termin gemacht und man braucht ja dann auch eine Einweisung - sonst geht ja gar nix.
In Bayern ist auf alle Fälle auch der Neurologe in örtlicher Nähe der erste Anprechpartner.

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Beitragvon Anne-Katharina » 13.01.2019, 19:30

Ich hatte im Beisein mehrer Ärzte und Krankenschwestern eine Anfallsereignis.
Ursprünglich lag ich wegen eines schweren MS-Schubes im Krankenhaus und unter der Plasmapherese (Dialyse) wurde mir eigenartig, die Ärzte wurden hinzu geholt und es wurde immer schlimmer.
Krampfereignis mit Bewußtseinsverlust, Erbrechen, Aspiration, Nasennebenhöhlen/Lungenentzündung....
Es wurde kein EEG gemacht, der Anfall trat nicht einmal im E-Brief auf.
Ich selbst habe auf ein EEG gedrängt. Nach einem halben Jahr hat sich mein Neuro darauf eingelassen. Das Lichtblitzgerät war zu dem Zeitpunkt defekt....
Alles war unauffällig und man sagte mir: einmal ist keinmal.
Aber alles ist möglich, ich würde es abklären lassen.
LG und alles Gute
Anne
Zustand nach Pankreatitis, Meningitis und 15 OP´s, Multiple Sklerose

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Beitragvon Angela77 » 13.01.2019, 19:44

Hallo,
"Einmal ist keinmal" hätte meinen Sohn fast das Leben gekostet. Er erlitt einen lebensbedrohlichen Anfall, den wir rein zufällig bemerkten UND hatte ein auffälliges EEG und die Uniklinik wolltet TROTZDEM :twisted: nicht behandeln (dabei waren mehrere kompizierte "Fieberkrämpfe" vorausgegangen!
Mit Mühe und Not hatte ich mir die Rezeptierung eines Überwachungsgerät erkämpft, was der MDK nicht wollte, weil er ja keine Epilepsie hat. Schließlich sei einmal, keinmal ... Ich habe den Gutachter gefragt, ob er es verantworten will, dass mit der Bestätigung der Epilepsie durch den zweiten Anfall auch der Totenschein ausgestellt wird. Letztendlich wurde das Gerät genehmigt, kam aber genau einen Tag nach dem zweiten lebensbedrohlichen Anfall (der wiederum nur zufällig bemerkt wurde) :twisted:
Lange Rede, kurzer Sinn. Ich nehme an, der jungen Mann hat eine Hirnschädigung. Damit dürfte in jedem Alter das Epilepsierisiko höher sein. Er sollte dringend abgeklärt werden und vielleicht auch ein Notfallmedi im Haus haben, auch wenn das EEG unauffällig ist.

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 13.01.2019, 19:54

Hallo,

ja, es gibt eine Hirnschädigung, als Frühchen erlitten.

Danke für Eure Rückmeldungen, ich leite es weiter. Problem ist halt, dass es eher ein Glücksfall war, dass das Geröchel jemand gehört hat, sonst hätte es wohl schlecht ausgesehen. :? Da will man es natürlich nicht auf ein zweites Mal ankommen lassen, in der Wohneinrichtung, wo es dann keiner hört... :shock:

Grüße
Engrid
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