Mutter-Kind-Kur, 1Kind Epilepsie - welche Klinik?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jonas2015
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Mutter-Kind-Kur, 1Kind Epilepsie - welche Klinik?

Beitragvon Jonas2015 » 13.01.2019, 11:51

Hallo in die Runde,

ich hatte schon mal in der Rubrik Kur und Reha gepostet aber vielleicht bin ich hier richtiger aufgehoben. Sollte ein Doppelpost nicht erlaubt sein, dann bitte einen löschen! Danke!!!

Ich bin momentan dabei eine Mutter-Kind-Kur zu beantragen. Nun arbeitet unsere KK nur mit wenigen Kliniken hauptsächlich im Norden zusammen (wohnen ganz im Süden) und man "darf" aus diesen auswählen. Nun ist es aber so, dass ein Kind eine schwer einstellbare Epilepsie hat. Zwar war das letzte EEG plötzlich gut nach einem erneuten Medikamentenwechsel aber es leidet sehr unter den Nebenwirkungen und wir wissen nicht ob der Cocktail aus Valproat und Ethosuximid so bestehen bleiben kann.
Sehr viele Kliniken lehnen ja Kinder mit Epilepsie ab und die Damen der KK die ich bisher am Telefon hatte waren ziemlich überrascht das zu hören und wussten auch nicht wie das in ihren Kliniken ist.
Könnt ihr mir Kliniken empfehlen die ich der KK vorschlagen kann? Ich würde gerne vorab recherchieren und dann Kliniken benennen können die Kinder mit Epilepsie aufnehmen damit nach der hoffentlichen Bewilligung nicht noch mehr Zeit verstreicht.

Ein paar habe ich in recht alten Beiträgen gelesen aber es ändert sich ja dann doch gerne wieder mal was. Ein wichtiges Kriterium ist das die Klinik nicht so riesig sein sollte da beide Kinder extrem schnell überreizen und eines mit sehr großen Betreuungsgruppen Probleme hat. Also ist klein und gemütlich wichtig, egal wo:-)

Vielen Dank für Ideen und Empfehlungen!

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Wendlas Zwillinge
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Beitragvon Wendlas Zwillinge » 13.01.2019, 13:21

Ich kann zu deiner konkreten Frage leider nichts beitragen, möchte aber was zur Klinikwahl sagen. Du bist nicht an die wenigen Vertragskliniken deiner Kk gebunden! Du hast ein freies Wunsch- und Wahlrecht und musst deinen Wunsch dann entsprechend gut begründen. Sollte deine kk also keine entsprechenden (für Epilepsiekinder geeignet) Vertragskliniken haben, müssen sie die Kosten für eine andere Klinik übernehmen.
Viel Erfolg bei der Beantragung!
G. und K., Zwillingsjungs, geboren 2016 bei 28+1
G.: Z. n. Hirnblutung 1.-2. Grades, untergewichtig, motorisch entwicklungsverzögert, chronische obstruktive Bronchitis
K.: extrem infektanfällig, deswegen aktuell kein Kitabesuch möglich


Hier ist unsere Vorstellung: https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic132685.html

Stefanie Kohl
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Beitragvon Stefanie Kohl » 13.01.2019, 13:29

Hallo,

Ich arbeite in einer kleinen Kurklinik im Thüringer Schiefergebierge.

Wir nehmen Epilepsiekinder die min. 1 Jahr ohne Anfall waren.
Habe bei dir gelesen, das eines wegen Infektanfälligkeit nicht die Kita besuchen kann. Das wäre glaube ich das größere Problem - egal wo du hinfährst. Wenn die Kinder nicht betreut werden können, weil sie krank sind, kanst du nicht an den Therapien teilnehmen.

Da hat die Kur dann keinen Zweck...

bellsaskia
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Beitragvon bellsaskia » 13.01.2019, 15:45

Hallo Jonas

Ich kann dir leider auch keine Kureinrichtung empfehlen. Allerdings würde ich dir eine Kurberatung empfehlen. In der Regel ist das Kostenfrei für euch.

Die kurberatung kennt fast alle Häuser in Deutschland und können so ein Haus, dass passend für euch ist, empfehlen. Auch bei der Beantragung sind sie behilflich.


http://www.kurberatung-deutschland.de

Die sind, glaube ich auch bei FB

Viel Erfolg bei der Suche! Hoffentlich findet ihr eine passende Einrichtung.

VG
Saskia

Jonas2015
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Beitragvon Jonas2015 » 13.01.2019, 17:06

Danke, für die Antworten bisher.

Die Infektanfälligkeit auf Atemwegsinfekte hat sich zum Glück mit dem Absetzen vom Keppra gegeben. Da ist er jetzt in der Krippe recht unverwüstlich.

1 Jahr Anfallsfreit wäre unser Traum! Momentan bin ich froh das seit 4 Wochen mal weitgehend Ruhe ist. Da wir aber momentan Sultiam ausschleichen (ab morgen ist es raus) und das Verhalten wieder so speiziell wird was bisher jedes mal das 1. Anzeichen war das es nicht passt bin ich gespannt wie lange es so ruhig bleibt.

Danke Saskia, die rufe ich morgen mal an. Noch liegt der Antrag beim Arzt und ich kann nach dem Gespräch mit der KK morgen ja noch entscheiden wo ich ihn hinschicke.

Die Wahlfreiheit versucht die KK ja gerne mal zu umgehen aber natürlich lasse ich mich nirgends hinschicken wo wir nicht hinpassen.

Monika77
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Klinik Empfehlung

Beitragvon Monika77 » 14.01.2019, 08:49

Hi, ich kann dir das Haus Elstersteinpark im Saarland, St. Ingbert, empfehlen. Wir waren jetzt schon 2 mal als komplette Familie dort, und uns hat es jedesmal ausgesprochen gut gefallen. Unser jüngster Sohn hat auch Epilesie, wie auch einige andere Kinder dort. Allerdings ist das Haus immer ziemliech schnell ausgebucht.

Viele Grüße

Monika

kati543
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Beitragvon kati543 » 15.01.2019, 11:00

Hallo,
ich war selbst im Haus Elstersteinpark in St. Ingbert. Sowohl ich, als auch mein Jüngster sind Epileptiker.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon JasminsMama » 15.01.2019, 11:13

Hallo,

wir waren auch im Haus Elstersteinpark, dort waren viele Familien mit "Anfallkindern".

LG
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Beitragvon Jonas2015 » 15.01.2019, 20:20

Vielen Dank, für die Antworten. Ich habe dort und in der Klinik Münstertal angerufen und Haus Elstersteinpark ist wohl schon sehr voll (laut Belegungsliste im Internet sogar komplett voll für dieses Jahr). Daher habe ich jetzt meine Hoffnung auf die Klinik Münstertal gelegt und schon zeitgleich mit den Unterlagen an die KK die Unterlagen an die Klinik zur Prüfung einer möglichen Aufnahme geschickt. Mal sehen was nun bei beiden Stellen raus kommt....

Nur für den Fall das noch mal jemand eine passende Klinik sucht....oft findet man auch das Elly Heuss-Knapp Haus welche Epilepsiekinder aufnimmt. Dies ist allerdings nur bei speziellen Durchgängen im Jahr und war für dieses Jahr schon komplett voll. Da hätte man dann ab Mitte 2019 für 2020 mal nachfragen können. Wer dort hin möchte sollte dies beachten.

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Beitragvon anjae » 15.01.2019, 21:29

Hallo,
Ich kann auch das Haus Münstertal in Staufen empfehlen. Waren schon 3 x dort und waren mit der Betreuung zufrieden. Anfallskinder sind dort kein Problem. St. Norbert soll auch sehr gut sein, kam für uns aber nicht in Frage, weil ich quasi um die Ecke wohne :D
Lg
Anja
Anja mit Nils, geb. 17.01.03, schwerste Mehrfachbehinderung nach Hirninfarkt während der Schwangerschaft, schwere Skoliose, PEG, und Janis 17.01.03 und Pauline 10.11.00, gesund.


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