West Syndrom Erkennung

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Chrissi43
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West Syndrom Erkennung

Beitragvon Chrissi43 » 12.01.2019, 15:18

Hallo ihr Lieben,

Hab es bei euren Kindern Voranzeichen bevor die klassischen BND Anfälle auftraten. Und wie lange habt ihr bis zur Diagnose Stellung gebraucht?

Finde es erschreckend das die meisten Kinderärzte es als Koliken abtun.

Liebe Grüße Chrissi

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 12.01.2019, 16:24

Bei uns ist es eine andere Form der Epilepsie, aber wir haben über 9 Monate von den ersten Anfällen bis zur Diagnose gebraucht...
Das erste EEG war "sauber".
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 12.01.2019, 16:43

Hallo,
meine Tochter war wegen ihrer im Alter von 6 Wochen beginnnenden Epilepsie ohnehin gerade im KH, als die BNS-Anfälle begannen (die Anfälle äußerten sich vorher ganz anders, von einem Moment zum nächsten war es dann nur noch BNS, die andere Form hörte komplett auf).

ICH habe die ersten für Koliken gehalten, wurde aber von den Ärzten schnell aufgeklärt, noch am Tag, als die ersten Anfälle dieser Art passierten. Da war meine Tochter genau drei Monate alt.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

Anna Kerpen
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Beitragvon Anna Kerpen » 12.01.2019, 18:18

Hallo,

meine Tochter bekam die Diagnose mit fast 7 Monaten.
Vorher, also ab dem 5. Monat fiel auf, dass sie sehr ruhig wurde, kaum noch reagierte, alles verlernte, nur noch da lag... :cry:
Das war dann die Hypsarrhythmie, die typisch für das West-Syndrom ist, die BNS-Anfälle vielen da kaum auf... in der Woche vor der Diagnosestellung beobachtete ich ca. 3 in der Woche... als kurzes 2 Sec-Zucken... sie hatte die BNS-Anfälle nie in Serie, daher war es nicht so auffällig... es sah nur so aus, als ob sie sich in dem Moment erschreckt hätte...

Wie war das bei euch, chrissi?

LG

Anna
Lexi (2010), kombinierte Entwicklungsstörung, Autismus-Spektrum-Störung, V.a. AWVS
Leni (2013), Z.n. West-Syndrom (anfallsfrei), kombinierte Entwicklungsstörung

Chrissi43
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Beitragvon Chrissi43 » 12.01.2019, 23:12

Danke für die Antworten.

Bei ihm fing es direkt mit den klassischen Anfällen an. Da seine Augen aber normal wirkten und nicht verdrehten, nahm meine Freundin Kolik an sowie die Kinderärztin.Sie hatte leider kein Video gezeigt.Als er sich dann 3 Tage später aber veränderte ist sie zum Glück ins Krankenhaus.

Chrissi43
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Beitragvon Chrissi43 » 12.01.2019, 23:14

Wie geht es Leni inzwischen?

Liebe Grüße an alle

Anna Kerpen
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Beitragvon Anna Kerpen » 13.01.2019, 10:37

Hallo Chrissi,

bei Leni hat das zweite Medikament gewirkt und sie wurde dann nach einem Monat anfallsfrei... wir vermuten, dass das West-Syndrom insgesamt drei Monate in ihrem Hirn gewütet hat (die ersten zwei Monate unerkannt).... danach musste sie noch ein Jahr Keppra (Epi-Medi) nehmen als Grundschutz... obwohl keine Anfälle oder Hypsarrhythmie mehr vorlagen... da wollen die Ärzte nichts riskieren... eigentlich war das Jahr schon, dass Minimum... es sollten zwei Jahre sein, aber sie litt unter dem Keppra an Nebenwirkungen und so durften wir es nach einem Jahr ganz ohne Medi probieren.... zum Glück läuft es bisher gut... keine Anzeichen einer neuen Epi in Sicht...

Entwicklungstechnisch war sie seeeeehr zurück... Prognosen düster... was das West-Syndrom in drei Monaten anrichten kann... einfach unglaublich... es wurde auch überhaupt keine Ursache für das West-Syndrom gefunden... kein vorheriger Hirnschaden... kein Frühchen... das heißt ein völlig gesundes Baby wurde durch drei Monate West-Syndrom zum Pflegefall... :(

Mit drei Jahren gingen wir von einer bleibenden geistigen Behinderung aus... da keine Sprache, wenig Aktivität, deutlich in der Entwicklung zurück...

Mit vier Jahren hat Leni dann doch angefangen zu sprechen und das direkt in Sätzen und sie macht generell tolle Fortschritte :) . Sie ist jetzt 5 Jahre wurde aktuell bzgl. der Einschulung zurückgestellt und hat somit noch etwas Zeit im Kiga nachzureifen... Ich gehe mittlerweile nicht mehr von einer geistigen Behinderung aus... dafür wirkt sie inzwischen zu fit... fängt an zu lesen... in vielen anderen Bereichen ist sie aber trotzdem noch um ein gutes Jahr verzögert... wir hoffen, dass sie möglichst viel aufholt und möglichst selbständig wird... man darf inzwischen leicht optimistisch sein... es war aber eine sehr harte Zeit...
Zumal ihre große Schwester auch ein Päckchen zu schleppen hat...

Alles Gute für den Jungen deiner Freundin! Wie geht es ihm jetzt?

LG

Anna
Lexi (2010), kombinierte Entwicklungsstörung, Autismus-Spektrum-Störung, V.a. AWVS

Leni (2013), Z.n. West-Syndrom (anfallsfrei), kombinierte Entwicklungsstörung


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