2. Versuch - wie Lebensqualität verbessern?

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Chrissi43
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2. Versuch - wie Lebensqualität verbessern?

Beitragvon Chrissi43 » 12.01.2019, 15:12

Hallo ihr Lieben !

Gerne würde ich eine Liste erstellen mit euren Erfahrungen, welche Therpaien euren Kindern eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität schenkten.

Denn sicherlich kennen alle das Gefühl von Machtlosigkeit.
Lasst uns gemeinsam Hoffnung geben das auch andere Ansätze Gutes bewirken.

(Natürlich sollte die Schulmedizin nicht ersetzt werden)

Bin euch jetzt schon dankbar über eure mutmachenden Berichte zu wohltuender Ernährung, Vitamine, Förderungen wie Musik u Bewegungstherapie usw .

Vielleicht gibt es sogar Eltern hier die gegen der Prognose der Ärzte eine deutliche Besserung erzielen konnten.

Für all die besonderen Kinder alles Liebe und Gute.
Und allen Eltern Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Chrissi

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 12.01.2019, 16:06

Hallo Chrissi,

da wäre es wahrscheinlich sinnvoll, Du würdest zumindest ein bisschen eingrenzen, um welche Art von Behinderung es Dir geht.

Grüße
Engrid
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r.bircher
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Beitragvon r.bircher » 12.01.2019, 16:27

Hallo

Ich berichte mal als Selbst betroffener und meine Antwort mag vielleicht einige erstaunen.

Ziele haben, und diese verfolgen. Ja, das sieht jetzt auf den ersten blick nicht nach eine wohltuender Tat aus, aber die Entscheidung Zielorientiert zu arbeiten hat mein Leben verändert.

Ich habe vielleicht kein besseres Leben als andere, aber ich denke anders darüber. Ich mache die Schlussrechnung bei den Hochs, und die Tiefs sind nur Zwischenresultate. Ich habe mir von der Opferrolle gelöst, in der einige Behinderte schwimmen. Ich lernte mit der Zeit sogar die Behinderung zu schätzen, weil ich damit auf Erfahrungen zurückgreifen kann, die kein Nichtbehinderter hat!

Und zur kleinen Info, wenn es nach den Prognosen der Ärzte gegangen wäre, würde ich diesen Beitrag gar nicht schreiben. Kannst gerne mal auf meinen Blog gehen, dort findest du viele Mutmachende Texte.

Gruss Raphael
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Michaela.Sandro
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Beitragvon Michaela.Sandro » 12.01.2019, 17:40

Hallo Chrissi, ich denke auch, dass man deiner Hoffnung und deinen Gedanken besser folgen kann wenn du die Art der Behinderung/Förderung usw. Erläuterst. Ich möchte dir dennoch aus meiner Erfahrung mit Sandro berichten. Die Ärzte waren sich nie sicher, ob er wirklich laufen lernen würde. Er hat es mit viel Geduld/Gymnastik/Üben und Zeit mit 3,5 Jahren gelernt. Ärzte und viele andere sind davon ausgegangen, dass Sandro eher nicht sprechen lernen wird. Ich war mir sicher, dass er das lernt und habe ewig die Duden-Bilderbücher mit ihm durchgearbeitet. In der ersten Phase habe ich ihm die Gegenstände gezeigt und ausgesprochen, im zweiten Schritt gesprochen und ihn zeigen lassen und irgendwann gab er Laute von sich und fing mit 4,5 Jahren an mit sprechen und kann es jetzt so einigermaßen. Dazu immer viel mit ihm gesprochen, unternommen und versucht. Leider hat nicht alles funktioniert und es gibt vieles, was er nicht kann und wohl auch nicht lernen wird, aber die großen Dinge wie Laufen/Sprechen haben wir immerhin hingekriegt! Musik/Bewegung gehört sowieso zu unserem Leben. L. G. M.
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

kati543
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Beitragvon kati543 » 12.01.2019, 20:01

Hallo Chrissi,
es ist sinnlos, ständig neue Threads in verschiedenen Unterforen zu starten und falls jemand eine Gegenfrage stellt, dann nie zu antworten.
Du hattest bereits einen Thread eröffnet zu alternativen Behandlungsmethoden bei Epilepsie, Antworten erhalten und selbst nie wieder geantwortet.

Du verwechselst Lebensqualität mit Anfallsfreiheit oder gar Heilung.

Bitte lies dir erstmal die Antworten durch, die du bereits bekommen hast. Vielleicht findest du da bereits etwas für dich.

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Chrissi43
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Beitragvon Chrissi43 » 12.01.2019, 22:57

Hallo ihr Lieben,

Erstmal vielen Dank für eure Antworten :)

Ja wahrscheinlich hätte ich es besser eingrenzen sollen. Jedoch wollte ich offen für alle Arten sein und niemanden ausgrenzen.

Schade das die Idee bei manchen nicht so gut ankommt, wäre halt schön gewesen einen Sammelthread mit Mutmach Berichten und interessanten Hilfestellungen.

Schönen Abend euch!

Senem
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Beitragvon Senem » 12.01.2019, 23:04

Hallo Chrissi,

Chrissi43 hat geschrieben:
Schade das die Idee bei manchen nicht so gut ankommt, wäre halt schön gewesen einen Sammelthread mit Mutmach Berichten und interessanten Hilfestellungen.



das finde ich auch!!
Mir hätten diese Hilfestellung oder Mutmach Berichten interessiert.
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

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Beitragvon Tina&Andi » 12.01.2019, 23:16

Hallo Chrissi,

ich kann nur von mir berichten.

Mir tut es gut mal zu Hause mit Andreas ein netter Abend zu verbringen oder wenns Wetter besser ist mal weggehen. Aber auch viele andere Dinge tut mir einfach gut.

LG
Tina
Tina : Tetraspastik, beinbetont,

Andi : Tetraspastik, armbeton, vorallem schreibfaul

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Ani
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Beitragvon Ani » 13.01.2019, 18:22

Hallo zusammen,

eine besondere Therapie kann ich nicht benennen, aber ich kann meine Meinung dazu schreiben was ich denke was den Betroffenen hilft, sein Leben und sein Leid besser zu ertragen.

Unsere Sohn hilft es bestimmt, das wir an seine Seite sind, im die Liebe und Geborentheit geben. Durch die sehr enge Bindung und Erfahrungen kennen wir seine, nicht ausgesprochene Wünsche und Bedürfnisse am besten.

Dann kommt es eine gute Pflege. Angefangen mit der Grungpflege.
Eine gute und gesunde Ernährung trotz Sonde.
Wir geben unsere Sohn, zusätlich zur sondennahrung noch "normales" Kost püriert. Das ist für ihm nicht nur ein Essen, sondern eine Sinnesreiz und ein guter Schluckübung.

Ebenso kann man viel durch Lagerung, posizionierung (ich bin begeisterte Kinaestätik nutzerin). Viel durchbewegen, Atemgymnastik, Masage.

Und zur letzt aber aber genau so wichtig wie alles andere ist die Teilnahme an Familienleben, Beschäftigung, Bespielung, Musik hören, Buch vorlesen u.s.w

Ich denke, alles zusammen, natürlich neben die ärztliche Behandlung mit Medikamente, ergib als Endergebniss eine Erlechterung oder Verbesserung der Lebensqualität.


Liebe Grüße an alle hier,

Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"

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Beitragvon Chrissi43 » 13.01.2019, 19:34

Danke ja die gewidmete Aufmerksamkeit und Liebe ist das Schönste was man geben kann <3


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