Wie "fühlt" sich eine Wahrnehmungsstörung an?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 12.01.2019, 08:05

Engrid hat geschrieben:Hallo Afina,

Schwierig für mich ist vor allem die sensorische Seite. Beispielsweise klettert, turnt und springt er auf uns herum, als wären wir Sportgeräte. Seit mehreren Jahren versuchen wir, ihm verständlich zu machen, dass uns das weh tut. Geändert hat sich nichts.
Das ist keine Frage der Sensorik, ist keine Wahrnehmungsstörung, sondern das ist fehlende Perspektivübernahme.

Grüße


Stimmt! Das beobachte ich immer wieder bei meinem sehr intelligenten, älteren Sohn. Bis zu einem Alter von ca. 6 Jahren konnte er sich überhaupt nicht in andere reinversetzen. In 2 Monaten wird er 9 Jahre alt. Jetzt kann er sich dann reinversetzen, wenn man seinen Fokus auf die Perspektive des anderen lenkt. Auf Fragen wie "Wie glaubst du fühlt sich xxx, wenn du ihn ständig trittst?" gibt er eine korrekte Antwort, würde aber nie auf die Idee kommen, selbst darüber nachzudenken, wie sie xxx fühlen könnte.

Dieser Automatismus, die Gefühle und Empfindungen des anderen zu reflektieren und dieses Wissen in die eigenen Handlungen einzubeziehen, fehlt ihm komplett. Das ist die Kontextblindheit, die eigentliche Wurzel des Autismus.

Autismus bedeutet ja nicht, dass man nicht in die Augen sieht, in seiner "eigenen Welt" lebt oder ständig Handlungen wiederholt. Das sind klassische Vorurteile, welche die Symptome mit der Störung verwechseln. Es gibt außerdem Autisten, auf die nichts davon zutrifft. Autismus bedeutet,
das man ganz normale, zwischenmenschliche Zusammenhänge nicht INSTINKTIV versteht. Wenn man drauf hingewiesen wird (bei entsprechender Intelligenz und Reife) aber durchaus!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
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Beate139
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Beitragvon Beate139 » 12.01.2019, 13:32

Ich weiss nicht, wie sich Wahrnehmungsstörungen "anfühlen", bei meinem Sohn sind es Situationen, die er nicht so einschätzen kann, wie es von anderen erwartet wird.

Bestes Beispiel hatten wir jetzt zwischen Weihnachten und Neujahr. Unser 13 Jähriger Kater war schwerkrank und musste letztendlich eingeschläfert werden. Ich bin also mit vollem Korb zum Tierarzt und bin mit leerem Korb weinend zurück. Mein Sohn schaute mich an und fragte, was denn nun sei. Ich antwortete ihm, das ich ihn hab einschläfern müssen, das er jetzt tot ist. Mein Sohn schaute mich an, grinste, sagte nur "schade", ging in sein Zimmer und schaute weiter TV. Unser Kater war die vielen Jahre auf meinen Sohn fixiert, hat jede Nacht bei ihm geschlafen und war auch tagsüber immer bei ihm im Zimmer.
Ich bin ehrlich, ich war in dem Moment schockiert über die Reaktion meines Sohnes, denn letztendlich ist sein "bester Freund" gestorben und er sagt nur "schade und grinst auch noch dabei.

Im letzten Monat sind wir im UKE gewesen. Auf der Fahrt zurück habe ich meinem Sohn versprochen, das wir zu Mc D fahren. Und dann ist mein Auto kaputt gegangen und wir standen auf einer vielbefahrenen Straße und nichts ging mehr. Und mein Sohn ist ausgetickt, die Welt ist für ihn zusammengebrochen. Nicht, weil wir nun dort standen und das Auto kaputt war, sondern weil wir nicht weiterfahren zu Mc D

Mein Sohn ist kein Autist, bei ihm liegen die Wahrnehmungsstörungen anderswo begründet. Aber es ist für mich immer schwer nachvollziehbar und ich muss mir jedesmal auf die Lippen beißen, um darauf nicht ihm gegenüber unangemessen zu reagieren.

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 12.01.2019, 14:20

Hallo Beate,

beide Situationen würden zu meinem Sohn passen und sich aus dem Autismus erklären. Und zwar weniger aus der Wahrnehmung (also wie die Sinnesorgane etwas aufnehmen und weiterleiten), sondern aus der Art zu denken.
Die Sache mit dem Auto wäre bei meinem Sohn so erklärbar: Wie bei einem Computer auf der Festplatte ist beim Junior schon „eingespeichert“, was bei einer geplanten vertrauten Fahrt passiert, was für Daten da auf ihn zukommen zum Verarbeiten. Jedes Verkehrsschild, jede Kurve, Mamas Fahrverhalten, alles vertraut. Das ist, wie wenn Du von einem altvertrauten Popsong die ersten drei Töne im Radio hörst. Mit Defekt am Straßenrand stehend bricht das komplett zusammen, es ist völlig unvorhersehbar für ihn, was nun auf ihn zukommt. Zudem fällt der Schutzraum Auto auch noch aus, oder es besteht zumindest die Gefahr. Da würde Junior wahrscheinlich auch durchticken. Wenn ich als Fels in der Brandung dann auch noch wütend oder nervös oder sonstwie unaufgeräumt und emotional wäre (was ja normal ist bei einer Panne), dann wäre es noch schlimmer.

Grüße
Engrid
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Beitragvon Beate139 » 12.01.2019, 15:30

Hallo Engrid,

bei meinem Sohn treten die Wahrnehmungsstörungen erst seit 2 Jahren auf. Mit Beginn der Pupertät. Autismus ist, denke ich mal, etwas, was man schon vom Kleinkindalter auf an besitzt, bzw. schon festgestellt werden kann.
Aber genau das macht es mir auch so schwer, zu verstehen, warum bei meinem Sohn diese Sinneswandel auftreten, warum er sich auch mental so verändert, so abdriftet in eine Welt, die ich nicht verstehe und die früher nicht da war

Oder gibt es auch eine Form von Autismus, die erst zu Beginn der Pupertät auftritt ?

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 12.01.2019, 15:59

Nein, gibt es nicht.*
Autismus ist von Geburt an da, wird halt oft nicht erkannt (und definiert sich nicht alleine über eine abweichende Wahrnehmung).
Allerdings könnte es sein, dass Dir einiges hilft, von dem, was sich bei Fachleuten und Eltern von Autisten bewährt hat im Umgang.
Solche Schwierigkeiten mit plötzlichen Änderungen haben ja Autisten nur deshalb, weil sie versuchen, über Gleichmäßigkeit, Routinen, Wiederholungen usw Sicherheit im Wahrnehmungschaos zu erreichen. Um Reizüberflutung vorzubeugen. Entsprechende Strategien machen nicht nur für Autisten Sinn, sondern auch für andere, die eine überfordernde Wahrnehmung haben.
Seid Ihr diagnostisch in guten Händen? Pubertät alleine ist ja keine Erklärung für neu auftauchende Wahrnehmungsproblematik.

*Edit: Es gibt „regressiven Autismus“ bzw. der Begriff existiert. Damit kenne ich mich aber nicht aus.

Grüße
Engrid
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Beitragvon Beate139 » 12.01.2019, 19:59

Hallo Engrid,

Anfang Dezember letzten Jahres wurde bei meinem Sohn zur Abklärung Blut abgenommen. Die Neurologen vermuten eine neurodegenerative Erkrankung. Oder eine Autoimmunerkrankung. Vielleicht auch ein Gendefekt. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor, aber mir wurde schon gesagt, das es wohl ein paar Monate dauern könnte.

Bei ihm sind ja nicht nur die Wahrnehmungsstörungen ein Problem, er baut seit 2 Jahren kontinuierlich in allen Bereichen ab. Was ich anfangs als Folge der Pupertät sah (Veränderter Gang - naja, er will jetzt besonders cool gehen, verwaschene Sprache und fehlende Worte im Satz - naja, das ist wohl so üblich im Jugendlichenjargon, Stimmungsschwankungen - naja, er muss ja auch selbst erstmal mit der neuen Begebenheit "Testosteron" klarkommen, verbales aggressives Verhalten - naja, Testosteron eben), ist inzwischen ein schweres Problem geworden :
Er hat beidseitige Fußheberschwäche, Spitz-Hohlfuß-Deformationen, Nervenleitgeschwindigkeit zu den Füßen ist gestört und viel zu langam, gehen ähnelt einem Duchenne-hinken - gehen auf längere Strecken ist unmöglich, beim Treppen abwärts gehen braucht er Hilfe. Treppensteigen hingegen klappt noch. Hinzu kommt Skoliose, Schmerzen beim gehen und sitzen nach ca einer halben Stunde. Er hat seit einem halben Jahr an beiden Händen Schwanenhalsdeformationen mit verdickten Knöcheln, seine Feinmotorik wird dadurch inzwischen erheblich eingeschränkt. Hinzugekommen sind ebenfalls Tics in Form von ständigem Hüsteln und unnormalem Augenblinzeln. Auf dem linken Auge ist die Sehkraft eingeschränkt. Er hat fortschreitende Defizite im kognitiven Bereich, die inzwischen schon Ausmaße einer Demenz annehmen. Einiges, was er vor 2 Jahren noch konnte - wie zb. Fahrrad fahren, Schleife binden, Schreibschrift schreiben und lesen - hat er inzwischen wieder verlernt. Wo er wohnt, weiß er nicht mehr, die Anschrift kennt er nicht mehr, die Uhr kann er nicht mehr lesen und Tage/Wochen/Monate kann er nicht mehr zuordnen.
Er verliert die Kontrolle über seinen Körper. Und das macht ihm Angst. Er hat Angst- und Panikattacken, die sich bis zur Bewusstlosigkeit steigern können und Depressionen. Er leidet stark unter Erschöpfungszuständen. Jede Therapie ist für ihn so derart anstrengend, das er einen Tag braucht, um sich davon zu erholen. Mehr wie 3 Termine in der Woche ist nicht mehr möglich. Er hat Wahrnehmungsstörungen, die ich mir nicht erklären kann.
Er kann seinen Stuhlgang nicht mehr kontrollieren.


Was mit 3 Jahren anfing mit einer Entwicklungsverzögerung und einer Sprachstörung hat sich zuerst positiv entwickelt, mit 12 Jahren war er im Fußballverein, ist leidenschaftlich schwimmen und Fahrradfahren gefahren, hat sich täglich mit Freunden getroffen. In der Schule war er nie eine Leuchte, aber das war egal

Und dann kam vor 2 Jahren die Pupertät und mit ihr eine Veränderung in eine völlig verkehrte Richtung - und das, was es ist, scheint fortschreitend zu sein

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 13.01.2019, 19:08

Hallo Beate,

das ist ja alles gar nicht schön :? ich hoffe, Ihr bekommt bald Klarheit und Hilfe.
Das schafft sicher sehr viel Frust und Unsicherheit auch bei ihm. Da wundern entsprechende Verhaltensweisen nicht, das Suchen nach Sicherheit, Verlässlichkeit zb.
Insofern können ihm da aus seiner Sicht auch Strategien helfen, die Autisten auch helfen ... vielleicht findest Du in der Beziehung Brauchbares im Unterforum Autismus.

Wünsche Euch von Herzen alles Liebe,
Engrid
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Beitragvon Lisaneu » 13.01.2019, 19:30

Hallo Beate139,

das hört sich sehr ernst und belastend an, sowohl für Deinen Sohn, der ja mitbekommt, wie ihm Körper und Geist "entgleiten", als auch für euch! Denn in deinem Kopf ist dein Sohn sicher oft noch so, wie er vor 3 Jahren war, und daher fehlt auch instinktiv oft noch das Verständnis für seine aktuellen Besonderheiten (was das Verhalten und die Auszucker betrifft), auch wenn du vom Wissen her sicher bist, dass er daran keine Schuld trägt sondern dass es irgendwie krankhaft sein muss.

Von der Beschreibung würde ich auf Jungenddemenz kommen, das würde auch den körperlichen Abbau erklären. Wenn es das wäre wird euch der Gentest da Aufschluss geben. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS

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Beitragvon Beate139 » 13.01.2019, 21:29

Hallo Engrid, hallo Lisa,

ja, es belastet sehr. Ich werde mich im Unterforum Autismus umsehen.

Ich habe mich schon zig mal durchs www gesucht, um irgendwas zu finden, was diese Beschwerden bei meinem Sohn auslösen könnte. Und ich suche verzweifelt irgendwas, was es aufhalten könnte. Ich weiss, das zerstörte Nerven nicht wiederhergestellt werden können, ich mache mir also nichts vor, das er jemals wieder richtig laufen können wird. Aber vielleicht gibt es irgendwas, was den späteren Rollstuhl verhindert.

Und es macht uns wahnsinnig, das nach jedem Facharzttermin etwas gefunden wird und man dann zum nächsten Facharzt geschickt wird. Ich habe das Gefühl, das nach jeder geöffneten Tür lediglich eine weitere geschlossene Tür dahinter ist.

Einerseits hoffe ich auf ein schnellstmögliches Ergebnis, aber andererseits frage ich mich manchmal... möchte ich es eigentlich wissen ? möchte ich wissen, wie es danach wohlmöglich weitergeht ? Viele Nervenerkrankungen enden tödlich. Möchte ich es wirklich wissen, ob es meinen Sohn auch betrifft ?

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Afina
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Beitragvon Afina » 14.01.2019, 14:55

Engrid hat geschrieben:Das ist keine Frage der Sensorik, ist keine Wahrnehmungsstörung, sondern das ist fehlende Perspektivübernahme.

Das hört sich sinnvoller an, als meine Überlegung. Danke! Bisher bin ich davon ausgegangen, dass er (unabhängig von seiner ziemlich sicher fehlenden Perspektivübernahme) vor allem eher starke Reize sucht, weil ihm die irgendwie einen "Kick" geben. Dagegen spricht allerdings, dass er in anderen Situation schon recht schmerzempfindlich ist. Also irgendwie ist er für mich verwirrend ;)
Lisaneu hat geschrieben:Bis zu einem Alter von ca. 6 Jahren konnte er sich überhaupt nicht in andere reinversetzen. In 2 Monaten wird er 9 Jahre alt. Jetzt kann er sich dann reinversetzen, wenn man seinen Fokus auf die Perspektive des anderen lenkt.

Du machst mir Hoffnung ;)
Ich frage inzwischen auch, wie er es finden würde, wenn man dies oder jenes sagt oder macht. Ich hab das Gefühl, dass er sich das zumindest manchmal auch vorstellen kann. Aber dieses Gefühl abzuspeichern und auf die nächste Situation anzuwenden, schafft er nicht. Da muss wohl einfach auch noch die entsprechende Reife einsetzen.

@Beate139
Das klingt ja alles wirklich schwierig – für Dich und Deinen Sohn. Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr die Ursache findet und diese Entwicklung wenigstens zum Stillstand bringen könnt.


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