Sina mit Kiara (Frühchen 28. SSW und Folgeprobleme)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sina K.
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Sina mit Kiara (Frühchen 28. SSW und Folgeprobleme)

Beitragvon Sina K. » 09.01.2019, 11:24

Hallo an alle,
unsere Tochter Kiara kam als Frühchen der 28 SSW zur Welt, hatte zwei Wochen nach der Geburt einen Herzstillstand und Hirnblutung. Kiara ist jetzt 14 Jahre, sitzt im Rolli, laufen klappt alleine nicht, nur gehalten, sie kann ihren rechten Arm benutzen, der linke ist durch die Spastik stark eingeschränkt. Sie spricht, wenn auch typisch verwaschen durch die Spastik und schreibt per Einfingersystem am PC.
Nun stecken wir inmitten der Pupertät und es ergeben sich imense Probleme im Bezug auf Verhalten. Ich bin Sina, mein Mann heißt André, wir sind beide 38 Jahre alt. Das sollte nur eine kurze Vorstellung sein. Da wir wie gesagt derzeit mit einigen pupertären und psychischen Problemen zu kämpfen haben, welche uns fast täglich an unsere Grenzen bringen, schreibe ich einen weiteren Beitrag und hoffe bzw. freue mich sehr auf eure Tipps. Bis dahin. Machts gut.

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 13.01.2019, 14:01

Hallo Sina,

Ich wollte dich herzlich willkommen heißen in diesem tollen Forum! Mein kleiner ist erst 6 Monate. Das heißt für die Pubertät hab ich noch etwas Zeit, aber hier gibt es bestimmt einige Mamas die da schon mitreden können.

Ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Südbayern

Sabine

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 13.01.2019, 14:29

Hallo Sina,

interessant :-)

Ich habe hier auch ein Frühchen der 28. SSW mit schwerer Hirnblutung zu Hause, nicht frei laufend, demnächst wohl auch im Rolli sitzend, rechte Hand gut nutzbar, linsk sehr schwierig.

Allerdings erst 5 Jahre alt - wir sind gespannt, wohin unsere Reise noch geht.

Viel Spass hier im Forum!

Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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***Ariane***
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Beitragvon ***Ariane*** » 13.01.2019, 20:22

Hallo Sina,

Herzlich Willkommen :-)

Leider kann ich dir auch noch keine hilfreiche Antwort senden (Levin wird ja grad erst mal 10 ), aber ich drück dir und deinem Mann gaaanz fest die Daumen, das ihr schnell Hilfe bekommt und das ihr und Kiara bald wieder ein stressfreieres Leben habt.

Liebe Grüße
Ariane mit Levin (aus Hamm) ;-)
Ariane*78 mit Levin*03/09, Frühchen aus der 31SSW 1130g, mit partieller Translokation Chromosomen 2 und 21. (Sagittalnahtsynostose, Hydrozephalus, Aortenstenose, muskulerer Hypothonie, Balkenhypoplasie, stark Entwicklungsverzögert, Epilepsie) und immer fröhlich und lachend, ein absoluter Sonnenschein


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