Arachnoidalzyste, neue OP - was für Shunt-Erfahrungen?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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CorrieW
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Arachnoidalzyste, neue OP - was für Shunt-Erfahrungen?

Beitragvon CorrieW » 07.01.2019, 07:40

Guten Morgen zusammen,
ich wollte nach eueren Erfahrungen fragen.
Kurz zur Vorgeschichte. Vor drei Jahren wurde bei unserem inzwischen 14 jährigem Sohn eine große, rausfordernde Arachnoidalzyste festgestellt, die nach einer Drainage über mehrere Tage, erfolgreich gefenstert wurde.
Bis auf ca. 1 x im Monat Kopfschmerzen ging es ihm ganz gut. Die Verlaufskontollen waren unauffällig. Bei der letzten Kontrolle wurde uns mitgeteilt, dass die Zyste wieder Druck aufbaut. Inzwischen zeigt sich dies auch darin, dass unser Sohn auch Schwierigkeiten hat, gelernten Schulstoff wiederzugeben. Er hat das Gefühl, trotz lernen, dumm zu sein.
Die Ärzte empfehlen uns eine erneute Operation, und auf Grund der zunehmenden Zeichen, werden wir sie auch durchführen lassen (müssen)
Dazu meine Frage. Es wurden uns , zusätzlich zu einer erneuten Fensterung ( mit der ich persönlich nicht ganz so glücklich wäre) noch zwei Shunt Optionen genannt.
Einmal eine stereotaktische innere Shuntanlage oder eine zystoperotoneale Shuntanlage.
Ich wollte mal fragen, ob ihr mit einem davon Erfahrungen habt, evtl. Vor- und Nachteile? Bei einer inneren shuntlage genau wie bei der Fensterung seh ich, dass diese sich wieder schließen kann und dann evtl. wieder bald eine op ansteht. Gibt es spezielle Fragen, die man dem Neurochirurgen stellen sollte?
Ein Arztgespräch kommt in den kommenden Zwei Wochen. ( sofern es nicht wieder verschoben wird) . Außerdem sind euer „Profiwissen“ und euere Erfahrungen ein unermesslicher Schatz.
Ich danke vielmals und wünsche euch allen eine gute Woche.
Liebe Grüße
Corrie
Corrie
Mit Sohn*05 mit großer Raumfordernder Arachnoidalzyste bekannt seit 12/2015

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Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 07.01.2019, 12:40

Guten Tag auch ich habe ein Shunt wegen angeborenen Hydrocephalus letzte OP war im Mai 2018 war Not Op LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 07.01.2019, 12:42

Achso mein neue Shunt heißt Codman Certas Plus ist VP Shunt liegt im Bauchraum wünsche euch gute Besserung LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

IrisT
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Beitragvon IrisT » 13.01.2019, 19:51

Hallo Corrie,
unsere Tochter (heute 4Jahre) hat mit 3Monaten einen VP-Shunt bekommen. Auch aufgrund einer großen, raumfordernden Arachnoidalzyste. Für uns und die behandelnden Ärzte kam keine Alternative in Frage, da die Zyste für das Verfahren günstig lag. Andernfalls wäre Hirngewebe betroffen gewesen und so liegt das Ventil direkt unter der Haut in der Flüssigkeit. Wir sind mit dem Shunt gut zufrieden. Die Druckstufe, die entscheidet, wie viel Flüssigkeit abfließt, lässt sich von außen magnetisch verstellen. Daher müssen wir im Alltag beim Kontakt mit Magneten aufpassen, aber das hat die Kleine schon gut raus. Wir hatten nach drei Monaten eine Shuntrevision, da das Ventil aufgrund von zuviel Eiweiß im Hirnwasser zusaß. Diese schwankenden Eiweißwerte im Hirnwasser gibt es aber wohl nur im Säuglingsalter. Im Moment lässt sich die Druckstufe nicht mehr verstellen, was nicht schlimm ist, da sie gerade nicht verstellt werden muss. Nächstes Jahr wird aber wohl der Schlauch verlängert und dann möchte die Ärztin aber das Ventil auch austauschen, damit vor der Einschulung alles geregelt ist. Die OPs an sich sind keine große Sache. Wir waren beim letzten Mal zwei Nächte im Krankenhaus. Die Shuntanlage an sich kann man von außen sehen, wenn man es weiß. Wir sind aber noch nie darauf angesprochen worden.
Bei weiteren Fragen ruhig melden. Wo seid ihr denn in Behandlung?
Liebe Grüße
Iris


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