Hi!
Wir hatten ja um Weihnachten rum einige Cluster-Anfälle.
Seit 27.12. sind diese offenbar mit Levetiracetam weg, aber dafür dreht das Kind völlig am Rad.
Wir hatten ja schon mal Levetiracetam vor gut 4 Jahren. Auch da war es nicht einfach und in höheren Dosen schier unerträglich.

Aber momentan sind wir bei gerade mal 12 mg/kg, also fast nichts, und Kind ist schon dermaßen schlecht drauf, dass es kaum auszuhalten ist. Alles ist „Nein, will nicht, kann ich nicht, du blöde Mutter , ich will andere Eltern “. Sie hat Hunger, will aber nicht essen, wenn es fertig ist, ist bockig und extrem nervig.

Kurzfassung: ich halte es nicht mehr aus - wir halten es nicht mehr aus!
Kind geht es ja in erster Linie auch nicht gut damit!

Ich hoffe, dass es mit Valproat besser wird und wir schnell wechseln können.
Großes Blutbild hatten wir zum Glück Ende Oktober machen lassen...

Genervte Grüße,

Alex

Hi Alex,
tut mir leid, dass es bei euch nicht geklappt hat mit Levitiracetam.

Das was du beschreibst ist leider die häufigste NW bei diesem Medikament. Das Problem hatten wir ja damals auch.

Valproat ist wirklich ein super Medikament ich wünsche euch viel Erfolg damit. Meine Tochter ist seitdem sowas von brav und umgänglich und die Anfälle sind bei uns seit zwei Montaten auch weg. Und wir hatten ja echt viele. Und das mit dem Stimmungsausgleichendeneffekt merkt man bei uns auch deutlich. Elisa ist richtig umgänglich geworden. Keine Schlechte Laune mehr - spielt toll mit der Schwester. Wir hatten so tolle Weihnachten dieses Jahr. Selbst der ganze Vorweihnachtstrubel hat ihr nichts mehr ausgemacht. Wo sie früher um 5-6 Uhr aufgestanden ist - dieses Weihnachten hat sie bis 8-9 Uhr geschlafen. Echt super.

Drück dir die Daumen, dass ihr schnell ausschleichen könnt und mit Valproat anfangen könnt.

PS: die richtige Wirkung von Valproat stellt sich erst ein wenn ihr 6 Wochen im wirksamen Bereich seit. Ihr braucht also Geduld. Bei uns kam da schlagartig die Verhaltensänderung und Anfallfreiheit. Ich bin immer noch echt baff....

LG
Anna

Hallo Alexandra,
bist du ganz sicher, dass es das Medikament ist? Mein Großer hat gerade auch so eine schreckliche vorpubertäre Phase, zettelt permanent Streit mit seiner Schwester an und benimmt sich total daneben. Er beschimpft auch permanent Familienmitglieder, mit Worten die ich hier nicht wiedergeben möchte. Wir waren Schwimmen, dort brach natürlich wieder der Geschwisterkrieg aus und er kam zu dem Schluss, er wollte seiner Schwester am liebsten den Hals aufschneiden... Gestern hat er sie so zum Fallen gebracht, dass sie richtig schön auf den Kopf gefallen ist.... Es ist einfach nur gruselig.
Keine Ahnung ob es das Wetter oder auch schon Hormone sind- Morgen geht zum Glück die Schule wieder los, da kann er seine Energie dann in der Schule loswerden...oder auch nicht.
LG LovisAnnaLarsMama

Hallo Anna,

danke für dein Feedback!
Auf die stimmungsaufhellende Wirkung von Valproat hoffe ich auch. Aber ich habe auch etwas Angst vor Leber- und Pankreaskomplikationen und den vielen Blutabnahmen. Wir brauchen jedesmal 4 Erwachsene, um Kind Blut abzunehmen, weil sie sich mit Händen und Füßen wehrt...

Welches Valproat Medikament habt ihr? Retardiert?

Gruß
Alex

Hallo Stefanie,

ja, diese Phasen kenne ich auch, ganz klar unabhängig vom Medikament.
Aber seit dem Levetiracetam ist es echt potenziert und vor allem nonstop!
Selbst Sachen, die sie eigentlich gerne macht, gehen momentan gar nicht. Eigentlich wollten wir Heute ins Kino, aber selbst das war nicht möglich...

Bis zum EEG Ende Januar werden wir sowieso durchhalten müssen. Ich möchte einfach auch wissen, ob unter dem Leve die occipitalen Verlangsamungen tatsächlich weg sind. Alleine schon, um einen Vergleich zu haben.
Meist wird es rund 14 Tage nach dem Eindosieren auch wieder besser. Aber nur besser, reicht gerade nicht!
Da schränken uns selbst die Anfälle weniger ein!

Gruß
Alex

Das tut mir echt leid für euch. Es klang so gut, dass keine Anfälle mehr kamen.
LGg LovisAnnaLarsMama

Wir haben bisher nur eine Blutabnahme nach Valproat gemacht. Das mit der Leber ist eine sehr sehr seltene NW - wenn die auftritt merkt man das auch ohne Blutabnahme. Dann kommt es nämlich zum Leberversagen und davor kann einem auch keine Blutabnahme bewahren, die tritt ganz spantan im ersten halben Jahr am ehesten auf. Danach ist das Risiko verschwindend gering.
Wir müssen E. sedieren zur Blutabnahme daher machen wir keine unnötigen.

Für mich macht es auch keinen Sinn öfter das Blut zu kontrollieren - wenn das Leberversagen eintritt, dann sowieso von heute auf morgen und dann ist die ....eh am Dampfen....Uns wurde auch nie gesagt, dass deswegen Blutabgenommen werden müsste - nur wegen dem Spiegel.
Schlussendlich war E. neulich vor Weihnachten paar Tage bleich wie eine Wand und schlapp - sprich wir hatten den Verdacht, dass es zu komplizierten NW gekommen ist und dann wurde natürlich sofort Blutabgenommen. Das muss man in so einem Fall natürlich beachten. Solange das Kind aber Fit ist und munter sollte nix sein. (Übrigens ich dachte eher, dass sie evtl. Natriummangel aufgrund des Apydan hat - das ist häufiger...)Klar wenn sowas ist, muss man was öfter zum Blutabnehmen. Aber auch nur in den ersten Monaten. Da kann das mit der Leber passieren - aber das ist so verdammt selten - da hatte ich eigentlich wenig Angst vor. Da ist die Straße vor unserem Haus gefährlicher....
Ich nehme ja auch Valproat seit 10 Jahren und bei mir wird 1x jährlich Blut abgenommen - schon immer. Ich habe auch immer super Werte. Aber ich nehme auch nur ganz wenig gegen Migräne. E. hatte übrigens auch alle Werte super - vermutlich hat sie sich irgend einen seltsamen Virus eingefangen sie hatte auch Ausschlag zwischen an den Schenkeln - den mein Mann paar Tage später auch bekam...Keine Ahnung was das war.

PS: ich würde mich nicht bis Ende Januar mit dem Lev. quälen - da sind doch alle nervlich am Ende bis dahin. Selbst wenn das Medi sich positv auf das EEG auswirken würde bringt es doch nichts, wenn sie es nicht verträgt. Das macht doch keinen Sinn - ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand gesagt, das es vom Medi kam - diese 6 Wochen waren der blanke Horror. Die Ärzte im KH bei uns haben behauptet das könne nicht vom Medikament kommen und mich für Verrückt hingestellt....Das war die schlimmste Zeit überhaupt....
Quält euch nicht unnötig....

LG

Achso - wir geben Ofiril long 450-0-450 und haben keine NW bisher - wirklich gar nichts. Auch beim aufdosieren merkten wir nichts. Wir haben erst vor zwei Wochen nochmal aufdosiert, weil der Spiegel im untersten Bereich ist.
Valproat hat keine Stimmungsaufhellende Wirkung sondern eine Stimmungstabilisirende Wirkung. Meine Tochter hatte auch manische Lachanfälle und war so übermäsig getrieben. Gerade das ist jetzt weg - es wirkt quasi Stimmungsausgleichend in beide Richtungen nach oben wie auch nach unten. Quasi bei manischdepressiven (Bipolaren) Persönichkeiten.

Hallo Anna,

die y-GT ist bereits erhöht, deswegen macht es mir Sorgen.

Manchmal muss man ja auch Geduld haben. Das Leve scheint zu helfen, was ja schon mal viel wert ist.
Als Kind es vor 4 Jahren genommen hat, hatte sie 20 mg/kg und im ersten Jahr keine Nebenwirkungen mehr, nachdem die Eindosierungsphase zwei Wochen abgeschlossen war.
Eine Woche haben wir ja jetzt schon mal um, die nächste warte ich noch ab. Sollte es danach gar nicht besser werden, werde ich zumindest schon mal telefonisch nachhaken. Je nach Leidensdruck vielleicht auch sehr deutlich...

Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich damals zu meinem Mann sagte „nie wieder Leve“, nachdem es raus war und Kind wieder total entspannt.

Gruß
Alex

Hallo Alex,

Habt ihr Vitamin B begleitend probiert?
Das hat bei Lena gut funktioniert, wir sind bis 5000 mg hoch ohne aggressive Phasen.
LG
Erica