Grace mit Tochter (Kleine Levin Syndrom, Astrozytom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Grace81
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Grace mit Tochter (Kleine Levin Syndrom, Astrozytom)

Beitragvon Grace81 » 06.01.2019, 12:25

Hallo!

Dann stellen wir uns auch mal vor:
Ich bin Grace und habe einen ganzen Haufen Kinder. :) Meine Mittlere (fast 14) wurde mit vier Jahren wegen eines Astrozytoms Grad 1 im Kopf operiert. Leider konnte nicht alles entfernt werden, aber der Tumor ist bis heute nicht mehr gewachsen, was großartig ist! Auch sonst hat sie von der Tumor-OP keinerlei Einschränkungen behalten. (Die ersten Jahre waren aber heftig: Sie war lange beatmet, tracheostomiert, PEG wg. Schluckstörung usw.. Das volle Programm). Wir sind sehr dankbar, dass es ihr heute so gut geht!

Leider ist sie zusätzlich nach der OP am Kleine Levin Syndrom erkrankt. Wir haben fast neun Jahre gebraucht, bis wir endlich die richtige Diagnose bekamen. Sie hat das ziemlich ausgeprägt, ihre Episoden treten in den Ferien alle 5-6 Wochen auf, zu Schulzeiten (frühes Aufstehen) alle 1-2 Wochen. Sie liegt dann mindestens 7 Tage brach und verschläft alles. Das ist auch der Grund, warum wir sie nun heimbeschulen lassen werden.

Meine Tochter schränkt ihre Erkrankung immer wieder sehr ein, aber sie ist supertapfer und kämpft sich durch! Sie möchte unbedingt ein eigenständiges Leben führen und ist fest davon überzeugt, dass sie eine gute Zukunft hat. Sie macht das großartig! Wir sind sehr stolz auf sie <3

Ich weiß, dass diese Erkrankung sehr selten ist. Aber vielleicht findet sich ja hier der ein oder andere zum Austausch..

Liebe Grüße ins Rund!

Grace81

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Leela
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Beitragvon Leela » 07.01.2019, 00:33

Hallo,
und herzlich willkommen! LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

susi_muc
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Beitragvon susi_muc » 07.01.2019, 08:55

Herzlich Willkommen! Es ist schon ein paar Jahre her, da litt der Sohn meiner Patentante auch am Kleine Levin Syndrom. Es war aber nicht so heftig, und vor allem nicht so lang. Nach einem knappen Jahr war es vorbei. Er musste ein Schuljahr wiederholen, weil er so oft gefehlt hat, ist danach aber gut zurecht gekommen. Heute leidet er allerdings unter Depressionen, ob ein Zusammenhang besteht, weiß ich nicht.

Besteht denn Aussicht, dass sich noch bessert bei Deiner Tochter? Ich dachte immer, dass es zwar oft lange dauert, aber doch irgendwann abklingt?
Viele Grüße & alles Gute, Susi
Susi mit großem Sohn (ASS), großer Tochter (Verdacht auf ASS), kleiner Tochter (auch irgendwie anders) und den Zwillingen (ganz normaler Zwillingswahnsinn - hoffe ich)

Grace81
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Vielen Dank!

Beitragvon Grace81 » 07.01.2019, 10:37

Hallo!

Danke Euch! :)

Ich glaube, man kann nicht vorhersagen, ob die Krankheit wieder abklingt. Man hört immer wieder, dass es irgendwann besser wird und die Geschichte mit dem Sohn Deiner Patentante macht Mut! Ich habe generell aber das Gefühl, meine Tochter hat die Erkrankung besonders ausgeprägt. (Sie schläft auch nicht nur, sondern hat Schmerzen, kann dann nur sitzend schlafen, schleimt aus Mund und Nase, ist im Verhalten wie ein Kleinkind). Sie quält sich so, dass sie in den letzten Tagen der Phase oft sehr verzweifelt, viel weint und einfach nicht mehr kann. In der Form habe ich es von anderen Erkrankten noch nie gehört.
Ansonsten haben sich die Episoden leider über die Jahre eher gesteigert. In den ersten Jahren hatte sie oft noch zwei Monate Pause. Sie hat allerdings früher auch während der Episoden so oft erbrochen, dass es erst hieß, sie habe das Acetonämische Erbrechen. Das Erbrechen ging komplett zurück (sie würgt aber immer wieder). Wir haben die Diagnose noch nicht lange, vorher gab es lauter andere Verdachtsdiagnosen.
Nun sind wir aber endlich bei einem Arzt gelandet, der sich fachlich sehr gut mit dieser Erkrankung auskennt und mit Lithium behandelt. Wir müssen Geduld haben und hoffen, dass das Medikament irgendwann wirkt und die Episoden seltener und kürzer werden. Bisher zeigt es aber noch keine Wirkung (meine Tochter bekommt es seit einem halben Jahr).

Uns wurde auch gesagt, dass Menschen mit KLS zu Depressionen neigen. Aber bis auf die normalen Stimmungsschwankungen, die Teenager so haben, kann ich davon nichts bei meiner Tochter feststellen. AUch ein Psychologe findet, dass sie gut drauf und fest in sich selber ist. Nur während der Episoden ist es eben sehr schwierig für sie.

Wir geben die Hoffnung aber nicht auf, dass es ihr irgendwann deutlich besser geht!


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