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Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Chrissi43
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Beitragvon Chrissi43 » 05.01.2019, 15:17

Frohes neues Jahr an alle!

Natürlich ist die Schulmedizin elementar bei der Epilepsie Prophylaxe.

Gerne möchte man jedoch seinem Kind zusätzlich helfen für eine bessere und gesündere Lebensqualität.

Gibt es hier Eltern, die mit einem alternativem Ansatz eine deutlich positive Veränderung erzielen könnten?

Könntet ihr als Neujahres Beginn anderen Mut schenken, das man selbst neben den Ärzten auch was für die Gesundheit des Kind ermöglichen kann ? Denn gerade das Gefühl der Machtlosigkeit macht uns ja fertig

1. Wer seid ihr und welche Epilepsie Form hat euer Kind?

2. Welche Alternative Ansatz wie (Mineralstoffe/ Vitamine, Homöopathie usw) brachte überraschenderweise eine Besserung der Symptomatik?

3 Bei schwierigeren Epilepsie wie dem West Syndrom welche Förderungen halfen der Entwicklung?

Vielen Dank an der Teilnahme.
Vielleicht kann man bei vielen Antworten eine Liste erstellen mit einem Überblick was tatsächlich helfen könnte.

Liebe Grüsse,

Chrissi

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Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 05.01.2019, 15:44

Hallo,
von Alternativmedizin halte ich nichts und mit Vitaminen habe ich keine Erfahrung, daher nur zu 3):
Wir haben (auch bei erst Westsyndrom, später Lennox-Gastaut-Syndrom) die Erfahrung gemacht, dass man sein Kind nicht unterschätzen sollte. Wir haben immer viel geredet und erklärt, obwohl keine nennenswerte Reaktion kam.
Inzwischen, Tochter ist 14, sehen nicht nur wir, sondern auch die Schule, dass sie ein gutes Sprachverständnis hat und viele Zusammenhänge versteht.
Wer sie nicht kennt, denkt aber immer noch, sie reagiert ja auf nichts, also versteht sie nichts. Dabei kann sie nur motorisch nicht gut reagieren (kein Kopf hinwenden, Lautieren oder ähnliches, woraus man auf Aufmerksamkeit schließen würde; die Zeichen sind bei ihr viel subtiler).

Wie haben von Kleinauf alles so erklärt und mit ihr geredet, als wäre sie ein Kindergartenkind. Auch niemals in ihrem Beisein über sie geredet, als ob sie es nicht verstehen würde.
Das hat sich für die geistige Entwicklung auf jeden Fall ausgezahlt.

Motorisch haben wir trotz zahlreicher Therapien (physio, logo, ergo, Sehfrühförderung) seit über 10 Jahren keine nennenswerten Fortschritte erzielt (höchstens ein Erhalten von Fähigkeiten), daher habe ich da keinen besonderen Tipp.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

FabianM-W
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Beitragvon FabianM-W » 05.01.2019, 18:17

Hallo. Chrissi43. Ich bin 16 Jahre alt. Ich habe Epilepsie. Ich habe tonisch-klinische Anfälle. Ich habe komplex-fokale Anfälle. Ich habe Grad-Mal Anfälle. Ich habe Medikamente. Lamotrigin. Ergenyl. Fycompa. 2. Worte ich nicht weis. 3. Worte ich nicht weis. Ich kann nicht Antwort. Deshalb. Entschuldigung. Auch liebe Grüße Fabian
*18.11.2002.
F 84.0 Frühkindlicher Autismus
G 40.3 Generalisierte idiopathische Epilepsie und epileptische Syndrome
Q 87.1 Mikrosomie

kati543
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Beitragvon kati543 » 05.01.2019, 19:39

Hallo,
1. Mein Sohn hat Grand mal ohne jegliche Komplikationen (eingestellt auf Lamotrigin), aber ich würde ehrlich gesagt niemals bei meinem Sohn experimentieren. Da würde ich eher bei mir anfangen.

Damit wären wir also bei mir:
1. Angefangen mit Fieberkrämpfen, die nun nicht mehr kommen - danach kamen Absencen, Grand mal und Myos inkl. Status., jedoch kein Syndrom (derzeit eingestellt auf Valproinsäure und Topiramat)
2. Ich nehme Nahrungsergänzungsmittel wegen der Epilepsie, jedoch nicht um die Medikamente zu reduzieren oder gar zu ersetzen, sondern um die Nebenwirkungen der Medikamente abzufedern. Nach 37 Jahren mit diversen Antiepileptika sind mir die Knochen ein paar mal zu oft gebrochen, der Haarausfall ist geradezu legendär und irgendwie pfuschen die Medikamente auch im Hormonhaushalt kräftig mit. Mir geht es darum, das auszugleichen. Und ja, dadurch geht es mir im allgemeinen Wohlbefinden besser.
Ich habe mich vor einigen Jahren mit einer Schulmedizinerin, die richtig TCM (nicht nur die Wochenendkurse) in China studiert hat, unterhalten diesbezüglich. In entsprechenden Büchern hatte ich auch gelesen, dass man durch spezielle Akupunktur anfallfrei wird - sie hat mir davon dringend abgeraten. Wenn die Schulmedizin Erfolge erzielt hat, sollte man das nicht versuchen, ihrer Meinung nach. Wenn die Schulmedizin vollkommen versagt, dann kann man das machen. Nur in Deutschland wird man wahrscheinlich niemanden finden, der das kann.
3. Wir haben kein Syndrom - zumindest kein Episyndrom. Aber ich stimme Ulla zu, vor dem Kind defizitorientiert zu reden ist nie gut. Und ein Epikind sollte man nicht überschätzen, aber auch nicht unterschätzen.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Re: Bitte beteiligen :)

Beitragvon Alexandra2014 » 05.01.2019, 19:42

Chrissi43 hat geschrieben:Frohes neues Jahr an alle!

Natürlich ist die Schulmedizin elementar bei der Epilepsie Prophylaxe.

Gerne möchte man jedoch seinem Kind zusätzlich helfen für eine bessere und gesündere Lebensqualität.

Gibt es hier Eltern, die mit einem alternativem Ansatz eine deutlich positive Veränderung erzielen könnten?

Könntet ihr als Neujahres Beginn anderen Mut schenken, das man selbst neben den Ärzten auch was für die Gesundheit des Kind ermöglichen kann ? Denn gerade das Gefühl der Machtlosigkeit macht uns ja fertig

1. Wer seid ihr und welche Epilepsie Form hat euer Kind?

2. Welche Alternative Ansatz wie (Mineralstoffe/ Vitamine, Homöopathie usw) brachte überraschenderweise eine Besserung der Symptomatik?

3 Bei schwierigeren Epilepsie wie dem West Syndrom welche Förderungen halfen der Entwicklung?

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Liebe Grüsse,

Chrissi


Hallo Chrissi,

von alternativen Heilmethoden halte ich nichts, vor allem von Homöopathie nicht. Das vorweg.

Zu 1.: mein Kind hat Occipitallappenepilepsie, die sich zum Frontallappen ausbreitet. Primär fokal, sekundär generalisierend. Momentan ist fraglich, ob nicht inzwischen auch primär generalisierende Anteile vorhanden sind, da eine neue Anfallsform vorherrscht, die nicht auf die aktuellen Medikamente anspricht nach Erhöhung.

Zu 2.: Kinder mit Epilepsie, die Antiepileptika bekommen, haben häufig einen Vitamin D3 Mangel. Da so ein Mangel auf Dauer müde und schlapp macht, bekommt Kind es in Form von Vigantol Tabletten. Ein ebenfalls häufiger Mangel betrifft Vit. B12, dies sollte dann zusammen mit Folsäure gegeben werden.
Positiv auswirken soll sich Vit. B6, besonders auch bei Nebenwirkungen von den Medikamenten, wie z.B. Aggressionen.

Zu 3.: letztlich muss man bei der Entwicklung schauen, welche Probleme vorhanden sind und dort ansetzen, unabhängig von der Ursache der Entwicklungsverzögerung. Wichtig für den Erfolg ist natürlich, dass die Epilepsie, so gut es eben geht, eingestellt ist.
Wir haben unser Kind seit jeher in alles eingebunden und immer an sie geglaubt.
Unsere Ergo sagte mal, die beste Therapie ist, wenn man draußen in der Natur über Stock und Stein unterwegs ist - sofern das möglich ist.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


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