Axel & Katrin mit Lukas (infantile Cerebralparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kati79
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Axel & Katrin mit Lukas (infantile Cerebralparese)

Beitragvon Kati79 » 30.12.2018, 20:03

Hallo zusammen,

wir erhoffen uns von diesem Forum Hilfe bei der Entscheidung, welchen Weg wir mit unserem Sohn Lukas einschlagen sollen.
Unser Sohn Lukas (10 Jahre alt) hat eine Bilaterale beinbetonte spastische Cerbralparese GMFCS Level2 mit ausgeprägtem Innenrotationsgang, Kauergang.
Die Innenrotation und Haltungsfehler werden trotz regelmäßiger Krankengymnastik zunehmend stärker, damit einhergehend die Probleme beim Gehen, Gelenkschmerzen etc.. Die Probleme sind wohl unter anderem auf das Wachstum zurückzuführen. Lukas kann kaum noch gehen, in den letzten Arztberichten wird die Möglichkeit, dass er in absehbarer Zeit in den Rollstuhl muss, hervorgehoben, wenn nicht operiert wird.

Lukas besucht eine Regelschule, hat allerdings bereits ein Jahr wiederholt.
Nun sind wir bei 2 Ärzten in Behandlung von denen der eine gerne Myofasciotomie nach Ulzibat (minimalinvasiver Eingriff) machen möchte und der Andere für massive, knöcherne Operation plädiert (maximalinvasiver Eingriff), mit entsprechend langem Heilungsverlauf und Notwendigkeit erheblicher Reha-Maßnahmen. Offenbar gibt es unter den Medizinern 2 Lager. Die Einen verteufeln die Myofasciotomie, die Anderen schwören darauf. Wir haben auch jüngst eine umfangreiche Ganganalyse in einer Hamburger Klinik machen lassen - dort plädiert man auch eher zu einem großen Eingriff.
Wir haben natürlich die Dauer der Heilung im Hinterkopf aber sehen eben auch die Gefahr, dass durch weiteres Wachstum möglicherweise eine erneute Operation erforderlich würde.

Wer hat hier Erfahrungen, u.U. sogar mit beiden Operationsmethoden und kann uns hier Entscheidungshilfen geben?
Wir sind dankbar über jede Hilfestellung bei dem für uns sehr emotionalen und schwierigen Thema. Gerne auch per Telefon oder im persönlichen Gespräch. Wir wohnen in NRW, Nähe Siegen.

Euch vielen Dank vorab

Gruß
Axel & Katrin

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 30.12.2018, 21:07

Hallo Kati79,

ich bin selbst betroffen, erwachsen, habe persönlich Erfahrung mit unterschiedlichen neuroorthopädischen Op's und ich würde hier den minimalinvasiven Eingriff vorziehen, da er im Vergleich weitaus weniger belastend ist und so die Meinung des einen Arztes, erfolgversprechend ist. Auch falls ärztlicherseits hier keine Anschlußreha vorgeschlagen wird, würde ich an Eurer Stelle für die Zeit nach der Abheilung eine 3-4-wöchige Reha beantragen, da dies für die Muskelkräftigung wichtig ist. Dennoch wird das Kind sich rasch von der Op erholen und deshalb gut wieder am Unterricht teilnehmen können.

Es kann sein, dass aufgrund des Wachstums später ein erneuter Eingriff nötig sein wird, dies kann jedoch wieder ein minimalinvasiver Eingriff sein. Es kann jedoch auch sein, dass dies nicht nötig sein wird.

Das Für und Wider einer OP-Form ist grundsätzlich gut abzuwägen und immer eine individuelle Entscheidung. Auch in diesem Thema werden sicherlich unterschiedliche Meinungen zu lesen sein.

Es gibt ärztlicherseits immer verschiedene Meinungen. Werden z. B. 5 Spezialisten aufgesucht, um über eine OP zu entscheiden, ist es gut möglich 5 verschiedene Meinungen zu hören, auch hinsichtlich der OP-Methode.

Alles Gute Euch!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 31.12.2018, 11:18

Hallo,

es ist immer schwer als Eltern eine Entscheidung zu treffen und genauso Empfehlungen zu geben zumal ich zu euch sehr wenig weiß. ich kann euch nur aus unserer Erfahrung zu Ulzibat berichten.
Unsere Tochter hatte Ende 2017 eine SDR OP und jetzt im September Ulzibat. Das Krankenhaus in München war sehr gut und die OP hat ihr eine wesentlich bessere Aufrichtung gebracht und ihr viel mehr Balance und Sicherheit gegeben. ich habe sie das ganze Weihnachtsfest beobachtet wie sie mit den anderen Kindern gespielt hat und ganz selbstverständlich mitgelaufen ist. Das neste Weihnachtsgeschenk überhaupt, so herzerwärmendend.
Im Anschluss hatten wir auch keine Reha, aber intensiver Physio.
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)

Jutta T
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Beitragvon Jutta T » 01.01.2019, 12:42

Hallo Ihr zwei,

was konkret soll denn operiert werden, welche Muskeln bzw. Knochen?
Wir stark ist die Spastik in den Beinen?

Unser Sohn ist 16, er ist kognitiv fit und hat eine ICP in Form einer bein-und links betonten Spastik.....wir haben so manche Arztbesuche hinter uns und sehen es oft ganz anders als der Orthopäde .......

Ich muss gleich los, würde Dir aber gerne per Mail (wenn Du magst, schicke mir Eure Email per PN) mehr berichten und Mut zusprechen.

LG
Jutta
Gruss
Jutta

r.bircher
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Beitragvon r.bircher » 02.01.2019, 10:38

Hallo Axel und Katrin

Ich habe selbst CP und bin bekannt dafür eher kritisch OP's gegenüber zu stehen. 1. Weil OP's nicht rückgängig gemacht werden können. 2. Weil sie nie das Problem an sich lösen, sondern nur Symptome bekämpfen, und 3. weil die Resultate auf lange Sicht meist recht dürftig ausfallen. Auf lange Sicht meine ich 10, 20, 30 Jahre.

Wenn ein Sportteam über längere Zeit schlechte Leistungen erbringt, wird meist als erstes Der Trainer gefeuert. Denn offenbar passen seine Methoden und Taktiken nicht auf das Team.

Wenn Euer Sohn Rückschritte macht, trotz Physiotherapie, sollte man sich erst mal fragen, ob die dort angewendeten Methoden noch sinn machen. Ein Physiotherapeut sollte seine Arbeit bereits bei stagnation gründlich hinterfragen. Leider geschieht das Bei ICP Patienten nur in den seltensten Fällen. Da wird oft ein Programm nach Lehrbuch XY gefahren und das wars. Für das brauche ich aber keine Physio.

Der Körper sucht sich prinzipiell immer den Einfachsten Weg für sich. Er ist hoch ökonomisch und macht keine Veränderung einfach weil es ihm mal Spass macht. Daher sollte man erst mal die Gründe für die offensichtlich Negative Veränderung finden. Diese sind leider oft nicht so offensichtlich wie das viele glauben.

Ich stelle mal ein paar Fragen an dich.
Gelenkschmerzen, sind die im innern der Gelenke oder eher aussen. Also Bänder, Sehnenansätze?
Lassen sich die Beine Passiv durchdehnen, wenn man die Spastik mit Gefühl durchbricht?
Wie Schaut es mit der Rumpf und Rückenmuskulatur aus. Kann er zum Beispiel Rumpfbeugen machen?
Hat sein gehen folgendes Muster. 45 - 60 sec (vielleicht auch etwas länger) Gehen und dann völlig ausser Atem Pause machen müssen.
Wie steht es um das Gleichgewicht?

Ich weiss, diese Fragen erscheinen nun am Thema vorbei. Aber wenn vielleicht kann ich mithilfe dieser Antworten weiterhelfen.

Gruss Raphael


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